sábado, 31 de diciembre de 2011

FELIZ AÑO NUEVO

Termina el 2011, no ha sido un buen año, por lo menos para mi, aunque creo que va a ser muy global... aunque siempre deberíamos quedarnos solo con las cosas buenas, así que, me quedo solo con esos buenos recuerdos...  los cafés; las cañas; el proyecto kinect; las visitas inesperadas a las 22:30 o a los que llamas a las 6 de la mañana; los viajes; los días de piscina; las conversaciones por teléfono o últimamente por whatsapp; los regalos; las bodas; los nuevos amigos; las tardes muertas...
Bueno, se puede decir, que gracias a todos vosotros, por esos buenos momentos, y espero y deseo que el próximo año este lleno de buenas noticias para todos.
¡¡¡ FELIZ AÑO NUEVO !!!

miércoles, 28 de diciembre de 2011

DÍAS DE FIESTA

Estamos de fiestas navideñas... y como el turrón, yo volví por Navidad a ver la familia, que hacía mucho que no me veían.
Subí con todas las ganas del mundo... que me vieran bien, que se quedarán tranquilos. Pero con tal mala suerte, que coincidió con unos días de mucho frío... y en mi pueblo, La Bañeza, León, han caído unas heladas de agárrate... y con esta enfermedad, todo nos afecta, si el calor nos machaca, no hablemos del frío... Todos mis músculos se agarrotaron, y era la cosa mas lenta y torpe del mundo... y mi familia me decía... estabas mejor antes... pues si, para que lo voy a negar....
Luego también se me junto que me pincharon la toxina el viernes 23, y los días posteriores, no sé yo si me ha hecho buen efecto, sino todo lo contrario...
Sumale también, un viaje de 3:30 horas en autobus, dormir en una cama que no es la tuya, estas rodeado de niños que no paran de gritar y de hablar de "GORMITIS"...
Vamos llevo unos días hecho una mierda... y ayer el retorno a la capi, y hoy a primera hora de la mañana, resonancia... y luego por la tarde, médico de cabecera a buscar recetas, ya que se me había acabado el Lioresal... y nada más llegar a casa... caída al suelo... menos mal que en estos días, las calles están llenas de gente con ansias de hacer su buena acción... me han levantado del suelo en un plis...Ya en casa, con mi regalo de reyes... lo malo es que no puede estar encerrado en un regalo a la espera de la noche del 5...  es una perrita, un yorsaic de 3 meses... 
bueno... os deseo lo mejor, no solo en estos días, sino el resto del año... besos.



miércoles, 14 de diciembre de 2011

REVISIÓN CON NEURÓLOGO

Como estaban las cosas en la Fundación Jiménez Díaz... estaba la cosa como si regalaran algo... las salas de espera a reventar, que casi ni te dejaban sitio para sentarse uno... y después de una hora sentado en la sala de espera, ya me tocaba revisión, y después del leve brote y las dudas surgidas, ya tenía ganas de pillar por banda a mi neuróloga y soltarle todas las preguntas que e ido apuntando.

... ¿según un neurólogo, que me toco visitar, de pago, me dijo que tengo todo los síntomas de secundaria progresiva?
Ya me ha quedado claro, que no tengo una secundaria progresiva, ya que eso no se puede decir, ya que nadie lo puede certificarlo, solo por ver que hay un x número de lesiones, porque diagnosticado solo llevo un poco más de un año, si fuera progresiva, hubiese ido a más, y supuestamente solo he tenido un "leve brote" y se me ha quitado el hormigueo, vamos, que he recuperado, lo que viene siendo una remitente recurrente. Eso si, me hizo un bonito dibujo... un esquema... a mi neuróloga le encanta dibujar...

... ¿por qué no me ponen tysabri?
Ya que lo tienen como una medicación de segunda opción, o en casos que son brotes muy agresivos, no se controlan... que si de momento me funciona el Avonex, no tendría que cambiar la medicación, de todas formas me ha mandado una resonancia magnética cerebral de control.

... ¿qué pasa con el Sativex... mi espasticidad y el lioresal?
Me comenta que siga con el Lioresal y como estoy probando a tratarme con "Tóxina", y todavía solo me han puesto dos pinchazos, todavía es pronto para decir que no me funciona ese tratamiento, en el momento que veamos que no me funciona, probaríamos el Sativex.

... los dolores...
Cuando hay daño en los nervios... es normal sentir dolores... vamos, los dolores neuropáticos, que puedes ser flojos o dolorosos, pero que siga tomando Gabapentina para intentar que no me den...

y nada más, me ha deseado Felices Fiestas, y yo a ella también, y me he vuelto a casa... ahora a esperar que me llamen para darme cita para la resonancia.

domingo, 11 de diciembre de 2011

CENA DE NAVIDAD AELEM

Ayer se celebro en Madrid, la cena de Navidad de AELEM, a la que pude asistir.
Siempre es agradable compartir con gente que te comprende, y dejar de sentirte incomprendido. Pero he de decir, que la cena fue más que agradable, ya que la gente de la asociación, no te tratan como un desconocido, sino que  sin preguntar, ya eres un amigo, tengas o no tengas la "bicha", ya que allí estaban amigos, familia, parejas y todos juntos compartiendo.
Para mi fue un éxito, repetiría sin dudarlo y recomiendo a todos que se apunten a la próxima, o simplemente que se apunten a la asociación en la página (AELEM), que es gratis, y seguro que encontrarás buenos amigos.

viernes, 2 de diciembre de 2011

PROYECTO KINECT

Nunca os había puesto el enlace de la página donde os podéis informar de todo el proyecto. Donde hay tutoriales de calentamiento, estiramientos, juegos ... toda la información:

http://kinecthabilitacion.wordpress.com/

un saludo a todos.

miércoles, 30 de noviembre de 2011

MÉDICO DE CABECERA

Ayer fui al médico de cabecera, ya que tenía dolores de cabeza... y ya no sabía si era de oido o de muela...
Pero mi sorpresa fue, al ver salir a una señora de la consulta del que era mi doctor... y pregunte si habían cambiado la consulta, y me contestaron que lo habían echado... el motivo, no lo sé... solo que ya no esta como médico de cabecera...
Con lo contento que estaba yo con mi médico... ya que, iba a su hora siempre, era agradable, cercano y se preocupaba con lo que te pasaba e intentaba ayudarte...
Y he entrado con mi nueva doctora... volver a contar toda mi historia, que me pasa, que sucede con mi vida y el comentario que más me jode... con 29 años, no estas trabajando?... me arde esa frase... me quema y me repatea... y si... no lo niego, soy joven... pero no ves que estoy fastidiado... que me cuesta andar, que voy con un bastón (simplemente lo que se ve, no le voy a echar en cara mis dolores, mi cansancio)... pero siendo doctor, sabiendo que hay una enfermedad crónica de este índole, no se le cae la cara de vergüenza a prejuzgar... que hartura con la S.S., para una vez que me toca un médico joven, que se implica, que se preocupa, que te escucha... pues para que vamos a preguntar a los pacientes, si son pacientes... eso es lo que pasa, para ellos no somos personas.
Y volviendo a los dolores... me miro el oído, y me dijo que no sabía que podía ser, que no me iba a mandar nada y que como tengo neurólogo en Diciembre, pues que le pregunte... y salí con las manos vacías, bueno, con una misera receta de Lioresal... ains... mi Antonio me daba 3 para que no hiciera tanto paseos...

martes, 29 de noviembre de 2011

FIRMA DENUNCIA A S.S.

Pues con esta última firma... de cuatro papelajos... arrancamos para llegar a un final de toda esta historia de abogados. Solo espero que llegue pronto los juicios y ya olvidarme de todo esto.
Con todo bien adjuntado... tiramos para delante... ahora me toca esperar, que mi denuncia no caiga en una montaña de papeles y no tarden mucho en llamarme...
y que tenga suerte con quien sea el juez...
ains... con lo poco que me gusta esperar...

sábado, 26 de noviembre de 2011

CRÓNICA: KINECT

El otro día comente que fui al evento organizado por Microsoft con la vídeoconsola Kinect, pero no explique, nada de lo que se hablo allí. y es muy interesante todo lo que se esta moviendo en este campo. El mundo esta cambiando y hay un montón de gente que trabaja para ese cambio. Os dejo la noticia, para que veas todos los campos que se hablaron el jueves, todos los proyectos, algunos emocionan como el proyecto de ASISPA.
En las fotos salgo jugando... y entrevistándome... y con Rosi, la que ha hecho la tesis y se preocupa por que mejoremos nuestra calidad de vida, vamos como un ángel de la guarda.

http://www.vandal.net/noticia/62883/cronica-kinect-salta-de-los-videojuegos-a-la-vida-cotidiana/

jueves, 24 de noviembre de 2011

PROYECTO KINECT.

Hoy visita a Microsoft, a contar la historia, una rueda de prensa, unas cuantas entrevistas, alguna que otra foto, jugar delante de los medios y para descansar unos canapes.
Así que puede que en estos días, a lo mejor me veas por la tele moviendo los brazos... y contando lo maravilloso que es hacer ejercicios con la Kinect... para ir recuperándose.
De todas formas os iré informando cuando salga las noticias os iré informando... es más... lo más seguro que salga una foto mía en la revista "muy Interesante"...
ya os contaré.

miércoles, 23 de noviembre de 2011

FINAL DEL TRATAMIENTO

Por fin he terminado con los corticoides.
Parece que el hormigueo ha desparecido.
Ahora solo espero recuperar mis horas de sueño.

lunes, 14 de noviembre de 2011

CASI UNA SEMANA

No sé si será por el insomnio, por el tratamiento, porque los días ya casi son noches, por... alguna que otra historia más que pasa en mi cabeza. Pero estoy que no estoy, parezco un alma en pena... ayer ya no aguante más y reventé a llorar, a llorar por todo y casi no podía parar... y es bueno llorar cuando hay una angustia dentro que va royendo poco a poco los huesos.
Estoy abatido... tengo miedo... estoy bloqueado...
Estoy como el protagonista de la película "el Maquinista".

viernes, 11 de noviembre de 2011

3 DÍAS DESPUÉS...

Ya he rebajado la dosis de cortisona de 60 mg a 30 mg...
Sigo padeciendo el hormigueo en el dedo indice de la mano izquierda y la mitad izquierda de la cara. Pero creo que no dura ya tanto tiempo o eso, o yo tengo mucho optimismo...
Solo llevo 3 días con las pastillas, tampoco puedo esperar milagros, pero eso si, no notaré las mejorías, pero si los efectos secundarios. Llevo 2 días que solo he dormido 5 horas... insomnio...
Luego también he de decir, que tantos avances, pero no han hecho cortisona con sabor a fresa o algún otro sabor... dios que mal sabe la cortisona...

martes, 8 de noviembre de 2011

PUES AL FINAL, SI ES...

Esta mañana, me he puesto camino al hospital, ya que el hormigueo del dedo, me paso al lado izquierdo de la cara. Así que esta mañana he llamado a mi neurólogo, y me han dicho que me presente allí para una consulta de urgencias.
Después de mirarme el neurólogo, llego a la conclusión de que debo tener un "leve" brote, por lo que me ponen con corticoides vía oral y ver si va a más... pues nada, a esperar... y con 15 días de tratamiento.

sábado, 5 de noviembre de 2011

ES... NO ES...

El jueves por la noche comencé una cuenta atrás... 48 horas, para certificar, si era un brote o no... Esa noche me empezó un dolor neuropático en el dedo indice de mano la mano izquierda... y no se pasaba, se mantenía... aun tomando Gabapentina... así que empece mi cuenta atrás... Pero el viernes por la noche, ya casi no me molestaba y el sábado, ya no había rastro... termino la cuenta...
Debería haber una máquina, que podríamos tener en casa  y que nos avisará en el caso de tener un brote... así como los diabéticos tienen sus máquinas... algo parecido... Es mucha incertidumbre, el no saber... si es o no es... y es mucho peor esperar... tener esa cuenta atrás que se hace eterna.

jueves, 3 de noviembre de 2011

DÍAS RAROS, LLENOS DE SILENCIO

Llevo una temporada bastante rara... con subidas, bajadas, dadas de vueltas, alguna caída, lágrimas...
Vamos parece completo, pero no hay nada contar. Es raro, pero es así... estoy en un punto de la historia que se ha doblado todo y ahora todo se ha quedado boca bajo. Veo un punto de no retorno, y no quiero dar el paso para entrar en esa línea.
Pero cansa... dolores, agarrotamientos, no avances, días grises, estar solo, perdida de fuerzas. Y aunque todos los que están a mi lado, me ayudan a remar para luchar contra la corriente, yo estoy un poco, bastante, negativo.
Os cuento un poco lo de estos últimos días.
Paso que llego un puente y me quede sin Lioresal, y resulto que esos días que no pude tomarme el relajante muscular, yo me encontraba con ganas de hacer y deshacer lo que cayera en mis manos. Así que tome la estúpida decisión de no tomar el Lioresal, y al cabo de una semana, me desperté sin poderme mover. Me subió el tomo muscular, que también me afecto al diafragma y me dio un ataque de hipo que me duro más de 24, hasta que decidí volver a tomar el Lioresal.
Con el dolor muscular del agarrotamiento, suma le, que me constipe, y dolor de las muelas del juicio...
Todo esto, me llego a desesperar. No era posible, todo, no tenía fuerzas, llevaba dos días en cama, atiborrandome de ibuprofenos... y cuando parecía mejorar, me tocaba pinchazo de Avonex, con tal mala suerte, que me reacciono... seudo gripe para el saco... Y cuando parecía que la cosa no podía ir a peor, la ley de Murfy apareció, haciendo que se me soltara un empaste...
Y con todo esto, te dan ganas de ser una avestruz y meter tu cabeza bajo tierra y esperar que todo pase.

domingo, 16 de octubre de 2011

CUESTA ARRIBA

Sigo en la lucha burocrática...
y me encantaría sentarme cara a cara, con la persona que pensó que yo puedo vivir con una baja total... vamos, que no llevamos ni medio mes y ya no tengo ni un duro... hay que pagar... piso, comida, facturas y lo que más me jode... mi rehabilitación, me la pago yo... porque la seguridad social no cubre este tipo de rehabilitación... pero no cuenta con ello para hacer sus cuentas.
Que estamos en crisis, que no hay dinero, que esta todo en quiebra, que se gastan el dinero en montar escenarios... yo solo estoy pidiendo lo que es justo para mi... yo no elegí esto porque no quería trabajar. Nunca he cogido paro, tampoco he llegado tarde a trabajar, pocas bajas, vamos que he sido responsable... que nunca pedí nada más de lo que yo no necesitará... tonto fui... mismamente, la ayuda al alquiler... yo llegaba bien a fin de mes, no me era imprescindible para vivir... y yo pienso, para que voy a generar gastos... que tonto fui... y ahora me toca pedir...
No es justo... pero nada... estoy enfadado con todo... he abierto mi cuenta bancaria y he visto un 0, tan grande, que me caído por ese agujero...
Creo que me va a costar, miento, ya me esta costando... y solo llevo poco más de un mes con este cantar.
Tal vez, todavía no me he acostumbrado y todo es hacerse a ello... pero tengo que estirar tanto que ya ralla el punto de rotura... y estirar y estirar hasta que llegue el juicio...

sábado, 8 de octubre de 2011

III JORNADAS MÉDICAS DE AELEM

Pues al final, me he quitado el miedo y me he presentado a unas jornadas médicas sobre la esclerosis. Esta vez organizadas por AELEM (Asociación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, www.aelem.org )
Tal vez estaba en un modo de mi vida, un poco hermético, me había llegado mucha información y no era capaz de asimilar o atender. Y por ese motivo, andaba un poco escondido sin empaparme de nada.
Y por fin, me decidí asistir al evento. Atender a las charlas, de un neurólogo (Rafael Arroyo), del presidente de AELEM (José Antonio Flores) y la directora de AESLEME (Mar Cogollos), un café y conocer gente y poner caras, para terminar con un pequeño debate.
Han comentado las nuevas terapias, como va la cosa en investigación, las experiencias en este mundo, como afrontarlos. Me han gustado mucho y saco buen provecho de todo esto. Y ya superado el miedo, ya me he tirado a la piscina, así que me empaparé más con mi "amiga", para conocerla mejor.
Os comentaría sobre los nuevos medicamentos, pero sinceramente, no me acuerdo de los nombres, es que son muy raros, pero bueno, poco a poco irán apareciendo más información.
También tengo que pedir disculpas a Sandra, a Irene, a Joaquín, a mucha gente... porque me fui sin despedirme... que me habían dicho de ir a comer, pero me apunte a esto a última hora, y no me había planificado nada el día, así que me esperaban en casa. Luego quien me llevaba en coche, se iba si o si, así que salimos "corriendo"... me hubiese gustado despedirme como Dios manda de todos, y dar algunas que otras Gracias, pero bueno... nos vemos en las próximas.

jueves, 6 de octubre de 2011

ENFERMO

Mi segundo día con un catarro real, no con una seudogripe. En este caso he pasado por fiebres reales, mocos, dolor muscular... vamos, un catarro en toda regla.
Pero como quien dice, es mi primer catarro (chispas) en esta historia... y ... no veas hoy para levantarme... Aunque el martes me pincharán el botox en la pierna... nada, hoy me he despertado hecho una tabla, casi no me podía ni mover. Mi espasticidad elevada al moco... ufff... que mal...
Todos mis efectos creados por esta amiga que habita en mi... todos... sean han multiplicado... casi no puedo hacer nada, no tengo ni fuerzas para sonarme los mocos... el clonus que era agotable de la pierna derecha, ahora es inagotable... y el que era inagotable, el de la pierna izquierda, ahora es insoportable...
Me siento denso, torpe, sin fuerzas... me habían comentado, una amigo de la "amiga", que es lo que le paso a él con una infección... me dijo que cuando estas malo, la "amiga" se coge confianzas... y acabas peor de lo que estabas.
Si no era poco todos los medicamentos que me metía al cuerpo, ahora suma el frenadol...
Vaya cuadro estoy hecho...

martes, 27 de septiembre de 2011

1º ANIVERSARIO

Hola, me llamo Óscar, tengo 29 años y diagnosticado con Esclerosis Múltiple hace exactamente un año.

Como pasa el tiempo... ya un año... y han pasado un montón de cosas... mi baja laboral, participación en una tesina y una tesis, las historias del hospital, una punción lumbar, descubrir quienes son tus amigos, retornar al psicólogo, superarte día a día, aprender como empezar de nuevo, como estar...
Muchas cosas, creo que aunque haya estado muchos días en casa, he hecho mucho, vamos... un año productivo y seguiré sin detenerme... no quiero pararme.
Un año atrás empece a escribir este blog.... aunque lo tenga olvidado y escriba muy de vez en cuando, me ayuda a comunicarme con la gente, me ayuda a leer a otros compañeros de viaje y aprender con sus experiencias.
Creo que ya he recorrido con paso firme un trozo de este viaje... y dar las gracias a todos los que han estado a mi lado en este primer año, y no me han dejado solo en este comienzo. También espero que sigan a mi lado dándome la mano, para seguir andando.

GRACIAS A TODOS 
por leerme
por estar ahí
por llamarme
por hacerme sentir querido
por acompañarme
por dejarme apoyarme en tu brazo
por no olvidaros de mi
por comentarme
por hacerme reír
POR NO DEJARME SOLO

martes, 20 de septiembre de 2011

SEGUNDAS OPINIONES

Pues ayer me vio un reputado neurólogo, para que realizará un informe el cual presentar a mis respectivas reclamaciones...
Pues después de ver mi informe neurológico, me dice, que es raro que yo tenga una Remitente Recurrente, por todas la lesiones que presento y los black hole (agujeros negros) que hay en mi cerebro, lo que vienen a indicar, que lo más seguro que tenga la enfermedad desde hace años y que lo más seguro que sea una Secundaria Progresiva... Que me hayan puesto Remitente Recurrente para el tratamiento, ya que si me ponen en Secundaria Progresiva, mi tratamiento hubiese sido quimioterapia... Y yo con la cara desencajada... y él sigue... ya que cuando uno tiene una RR y tiene un brote, se recupera con los chutes de corticoides, no como en mi caso, que he perdido fuerza, equilibrio y voy con bastón... Pero bueno que si con el Avonex se ha cortado la progresión, pues mejor, pero a su juicio, yo sería un paciente perfecto para ponerme Tysabri...
Y como consuelo, me informa que dentro de tres años, mas o menos, la cosas en esclerosis múltiple va cambiar, ya que hay muchos avances, que sacarán un tratamiento que sea un inyección al año, los tratamientos orales, bla bla bla... Yo solía pensar, que me informe miente... que ya no es una RR sino una PS, que están haciendo conmigo ¿?¿?¿?¿?¿?

lunes, 19 de septiembre de 2011

MAS VALORACIONES



Toca valoración con el perito neurólogo para las reclamaciones interpuestas... habrá que tomárselo con buena filosofía...
Os deseo un buen día a todos... seguro que es mejor.

lunes, 12 de septiembre de 2011

PROYECTO KINECT.

Solo lo comente cuando empece con el proyecto (recuperación del equilibrio jugando con Kinect) y empezaba hacer ejercicios. Luego no volví a comentar los logros y mejoras que había conseguido, que al final el proyecto, podía saltar (un poquito) sin caerme, que había mejorado mi estabilidad, que no me cansaba tanto...
Ya finalizado empiezan las noticias de ese proyecto... aunque me entrevistaron un buen rato, solo han puesto nada... periodistas... y encima me quitan un año... eso se lo agradezco.
Os dejo algunos enlace con la noticia:

http://www.meristation.com/v3/des_noticia.php?id=cw4e6e047cdce73&pic=GEN






domingo, 4 de septiembre de 2011

DIFERENTES REALIDADES.

Para ti puede que sea un peldaño, para mi es un muro. Puede que para ti solo sea subir a un segundo piso, para mi es subir una montaña. Comentes que solo es cruzar la calle, para mi es cruzar un desierto. Quizás pienses que estoy descansado porque he dormido siesta, pero yo sigo cansado.
Puedes pensar que estoy deprimido porque no salgo de casa, yo pienso en lo que puedo no puedo hacer. Tal vez creas que no quiero hacer nada y yo echo de menos mi independencia.
Pregúntame sin juzgarme y espera una respuesta que es totalmente distinta para ti. Ponte en mi lugar, aunque sea imposible, pero te acercarás aunque sea un poco a mi realidad.
Mi realidad ha cambiado y es totalmente distinta a la que el mundo ha impuesto como única y verdadera realidad. Yo ya no salto, no corro, me canso, me atraganto... y podría seguir, pero solo quiero que no me juzgues, sino que aceptes que yo estoy en otro plano, donde la realidad impuesta para mi son dificultades.

martes, 30 de agosto de 2011

Y SEGUIMOS LUCHANDO

Ya llego la contestación de la Comunidad de Madrid, por mi reclamación al grado de discapacidad, más exactamente al baremo de movilidad... ya que no me habían dado un 5, cuando casi ni puedo subir y bajar escaleras y ya no te digo del cansancio crónico...
Pues la contestación... ha sido la misma... yo creo que incluso me han enviado la misma carta cambiando la fecha.
Siguen en sus treces, negando las ayudas porque no tienen ni un duro... Que me toca ahora... llevarlo por vía judicial. Si creen que me voy a aburrir, se la llevan dada...
Hay días que te despiertas con ganas de tirar la toalla, pero cuando sufres estas injusticias, es que te inyectan una mala hostia, que solo te dan ganas de no rendirte...

sábado, 20 de agosto de 2011

CONTESTACIÓN

Por fin  me llego la contestación del Tribunal Médico... para mi enfermedad común, según ellos.
Pues una baja total permanente para mi puesto de trabajo actual. Lo que me dan un 55 % de mi nomina... y que siga buscando curro... pero no he pasado un tribunal médico decente... uno que sea concreto para mi enfermedad... no para una enfermedad común...
Yo sigo teniendo espasmos involuntarios, tengo cansancio crónico, un poco de disfagia, espasticidad y este caso, en mi pierna izquierda, hay días que casi ni puedo doblarla... y a ver lo que me dice el Urólogo. Pero vamos, como ya me han dicho. El gobierno esta en quiebra técnica... la comunidad de Madrid, se gasta el dinero en otras cosas... y a nosotros que nos queda... pues defendernos de estas injusticias. Yo no pido más de lo que necesito, pero eso sí, voy a pedir, lo justo para mi y lucharé por ello.
No veo nada justo de lo que están haciendo por mi, lo que hacen por nosotros y si me quedo cayado, no me llevo nada y se lo llevan ellos...

miércoles, 10 de agosto de 2011

Y SIN UN DURO...

Después de volverme a pelear con RRHH de mi empresa, intentando conseguir todo lo que me pide la mutua para pagarme... yo pido, de nuevo, un certificado de tareas que desempeño en mi empresa y va la tía y me dice: Que no me lo puede dar, porque la jefa de RRHH esta de vacaciones y no hay nadie para que me lo firme hasta septiembre. Y como solución me dice: Pide a los SS que te hagan una foto copia del certificado, que me dio semanas atrás para el tribunal médico... y que luego ella me pone el sello encima... O_º vamos que si me pinchan no sale sangre... madre mía... así va la empresa... ains...
Llame a mi amiga, con mucho tiempo libre, por si podía llevarme en coche:
Pues nada... ya he rellenado el papeleo para la mutua... y otra vez me toca poner... que tengo una "enfermedad común"...
Les he entregado el papeleo y les he comentado, que el certificado de tareas no lo puedo presentar y cuento el motivo... pues nada ya me dirán...
La SS ya me ha escrito un sms que me dice que en unos días recibiré una carta con la respuesta de mi vida laboral... vamos, que esta misma mañana he llevado todo el papelo también al abogado, para tenerlo preparado. Y digo yo... lo van a decidir con una simple valoración... con dos pruebas que me hicieron... vamos, que te despachan como si estuvieras en la charcutería... ains... que vida esta.
y sigo sin un duro

lunes, 8 de agosto de 2011

DE PELEA CON EL MUNDO

Aunque sea verano... y debería estar en una playa relajándome y disfrutando. Pues todo lo contrario... arreglando papeles y esperando otros. Estamos a 8 y estoy en números negativos en el banco, porque la mutua... no sé que coño hace... y les llamas para preguntar y no paran de pasarse la pelota de un departamento a otro, al final no solucionas nada...
En el formulario para la incapacidad laboral... tienes que poner que tienes una enfermedad común (manda huevos), porque solo dan como opciones:
  • enfermedad común
  • accidente laboral
  • enfermedad laboral
  • accidente no laboral 
Y te quedas como estas... y ya esta... pues nada... escogeremos, enfermedad común... aunque perfectamente puede ser enfermedad laboral, por todo el estrés que me hicieron pasar... Pero como esta enfermedad no tiene nada demostrado de sus porques... pues te jodes.
De nuevo ordenar informes cronológicamente...
Y con todo este panorama, pues uno se vuelve más asocial todavía...

miércoles, 3 de agosto de 2011

NEURÓLOGO

Pues ya tocaba revisión con mi neuróloga.
Comentar mi situación, hablar como me encuentro, alguna que otra prueba para valorarme, y comentar nuevos síntomas. Que al parecer con el calor se agravan los síntomas, e incluso aparecen nuevos.
Ahora aparecen fenómenos paroxisticos, mioclonias, vamos, que ahora me van a tratar con medicamentos de tratamiento de epilépticos para los impulsos involuntarios (debido al nervio pelao... es decir, la falta de mielina, y para el hormigueo de los músculos)...
Luego, también me derivan a urología, ya que me cuesta mogollón ir al baño; y a dermatología, ya que me han salido unos granines blancos por los brazos y abdomen... y no se si será por el Avonex...
Comentamos que la historia del Sativex esta un poco parado en Agosto (como cualquier burocracia... una vergüenza). Hemos hablado del tema de la "viagra"... me ha dicho que hay buenas noticias... pero habrá que esperar tiempo...
Y próxima revisión en cuatro meses.
Vamos que me voy para casa, con más papeles, más jaleo hospitalario, con nuevos efectos y nombres raros... ains...

miércoles, 27 de julio de 2011

INCOMPRENSIÓN

He tenido bronca, con mucha gente, incluso con mi chico.
Se me echa en cara, que no hago nada... que estoy deprimido.
Y yo me pregunto... yo estoy haciendo lo que puedo, lo que me permite hacer esta mierda... no hago excesos, porque luego los pago, me tengo que hacer una idea de lo que puedo y no... salir a la calle con 40º es como tirarme por un precipicio...
Yo creo que estoy luchando. Cierto es, que no puedo luchar todos los días, ya que hay días que no tengo fuerzas, y esos días me escondo en la retaguardia. Pero son esos días, los que me lanzan mas bombas encima mio, pero lo peor es que vienen de mi propia trinchera y de esas no tengo forma de protegerme, son las que hacen herida y más sangran.
Cuando hago cosas, nadie me dice nada... o luego nadie me lo recuerda... solo se remarca cuando no hago nada.
Y esta semana he escuchado más de una vez: "gente que esta peor que tu, no paran"... Pero solo yo, sé como estoy, yo no sé como están esas personas, ni si quiera esas personas saben como estoy yo. Las comparaciones nunca fueron buenas.

domingo, 24 de julio de 2011

SUPERANDO MIEDOS

Responder a la preguntar: ¿qué te pasa?... y contestar firmemente, "padezco de esclerosis múltiple", no sentirme mal y hablarlo con normalidad con gente que no conozco de nada.
Esa pregunta, por desconocidos, me daba rechazo... comentaba: "cosas que pasan"... y era como una respuesta que zanjaba la conversación por ese tema.
Pero poco a poco, me voy enfrentando a esas pequeñas batallas para sentirme bien conmigo mismo y con el mundo.

domingo, 17 de julio de 2011

UN VACÍO EN EL ESTÓMAGO

Llevo unos días como con un vacío en el estomago. Esa sensación de no saber nada y a la vez asustado de lo que pueda venir...
Ahora toca esperar esa carta que decía como va ir mi vida... esa carta que la escribe personas que no me conocen. Y eso me asusta... me quita el sueño...

viernes, 15 de julio de 2011

TRIBUNAL MÉDICO

Cita con el tribunal médico... ¿para qué?... para decidir mi situación y mi vida laboral.
Me ha mirado una médica, informes y una pequeña valoración: andar, fuerza en brazos y piernas y poco más. La señora médica ha tomado nota de todo, o lo que ella a pensado imprescindible, para luego pasar mis informes y sus notas a una neuróloga (que no me ha visto), y que esta decida que va ser de mi... 
Me parece muy triste estas valoraciones y decisiones burocráticas. Esto no contemplan como esta uno en la calle, como se defiende ante situaciones que no existen en una habitación de 5 metros cuadrados... 
Me parece muy injusto... no me parece... me resulta muy injusto, es muy injusto... las valoraciones en estos casos, no deberían valor de la misma forma todas las situaciones. No es lo mismo una pancreatitis, que un lupus, no es lo mismo una lesión muscular, que una lesión cerebral... todas ellas tienen síntomas y efectos distintos. Le he remarcado, el cansancio crónico... lo cansado de esta enfermedad y lo solitario que es sentirse incomprendido... no hay nada en las valoraciones, que busquen un grado al cansancio... y lo saben, pero no hacen nada...
Bueno ahora me toca esperar la respuesta a todo esto, una respuesta de una persona que se hace una idea de mi, por los apuntes e informes que hacen otras personas... Vamos, que en la comunicación siempre se pierden datos cuando se pasa información... vaya amparo me queda.... 
y para más INRI, sale Esperanza Aguirre diciendo por micrófono, que la comunidad no tienen ni un puto duro... bueno... ya me denegaron el baremo de movilidad... 
Ains que va ser de mi vida...

viernes, 8 de julio de 2011

LLEGO LA CARTA


Hoy, por fin, llego la carta que me cita en el tribunal médico, para la semana que viene.
Todas las instrucciones: dirección, hora, papeleo a presentar, los motivos por que me llaman... vamos solo les faltaba poner una carita al final de la carta      :)
Y como siempre todas estas cosas vienen con sus dudas, y como siempre, te tienes que buscar la vida para encontrar las respuestas...
¿qué pasará ahora?... he aprendido a no mirar a ese futuro, y preocuparme sin ningún motivo... así que el día que me tenga que preocupar, o echar las manos a la cabeza, lo haré... pero todo en su momento.

jueves, 7 de julio de 2011

¿EMPATÍA?

Definición: Identificación mental y afectiva de un sujeto con el estado de ánimo de otro.


He dormido hasta las 11 de la mañana, me han hecho la comida, he dormido siesta, y he pasado un día tranquilo. Pero me preguntan: "¿qué tal estoy?" y contesto: "Estoy cansado". Y la gente no se lo cree, me miran extrañados y no se creen mi respuesta. ¿Como es posible?, se preguntan, y ya he descubierto, que solo me entienden aquellas personas que tenemos en común esta historia.
A veces me gustaría, que por un día, la gente supiera que es tener este cansancio crónico... y de esta forma preguntarles yo y encontraran la respuesta sin tener que explicarla. 
Sé que hay que tener paciencia, pero yo les entiendo cuando no me entienden... y es tan frustrante no ser comprendido por los que te rodean. 

jueves, 30 de junio de 2011

UN ADIOS

Este miércoles, se murió mi abuela y hoy jueves ha sido el entierro.
He subido al pueblo y he bajado en apenas 24 horas. En total 9 horas de autobus. Pero cuando uno pone fuerzas, las saca de cualquier lado. Aunque haya calor, aunque te duela todo el cuerpo, aunque... vamos, cuando te lo propones puedes conseguir lo que quieras. No hay nada imposible cuando uno pone todo su empeño en conseguirlo.
Y lo he conseguido. He subido, me he pegado una paliza padre, pero me he despedido de ella, como a ella le hubiese gustado.
El miércoles me dieron la noticia y me derrumbe al verme imposible subir y no poder despedirme de ella... Lloré como hacía tiempo... y lloré... y me pregunte ¿por qué no puedo subir?... ¿qué me lo impide?... Así que saque fuerzas y moví el mundo para poder conseguirlo.
Así que el miércoles por la tarde me plante en la estación de autobuses de Madrid, me compre un libro ("si tu me dices ven lo dejo todo... pero dime ven", os lo recomiendo) y me puse rumbo al pueblo.
Una vez allí, ver a todo la familia, que solo se reúnen en bautizos, comuniones, bodas o entierros... vamos de pascuas a ramos. Me toco contar mi historia, una y otra vez, entre besos y lágrimas.
El jueves en el tanatorio, me encontré una compañera de viaje en esta historia, que no conocía, y allí hablamos, y nos entendimos, y dejamos de sentirnos un poco solos entre el resto, entre el mundo...
Y ya en Madrid... orgulloso de haberme despedido, haberme enfrentado al miedo, haberme encontrado un poco y tener las cosas un poco más claras.

martes, 28 de junio de 2011

PLANES DE VERANO

Ya esta aquí el verano, las fiestas, los viajes, las playas, las vacaciones.
Y como es normal, todo el mundo hace planes. Y yo que hago... nada... esperar y esperar, sin poder decir nada.
Se acercan las fiestas del orgullo en Madrid. Y todo el mundo pregunta, ¿qué voy hacer?, salir, tomar algo, la manifestación... y pienso... ¿como estaré?... ¿aguantaré?... tengo miedo a mucha gente... tengo fobia al calor... y no quiero arrastrar a nadie conmigo y amargar la fiesta.
Hace calor en Madrid, y en casi toda España. Estoy cansado, sin animo, apagado, triste.
A parte, suma que en breve me llegará una carta de la Seguridad Social, para pasar el tribunal médico... cuando digo breve, digo esta semana. Y no puedo organizar nada, ninguna escapada para salir de aquí... ahora estoy pendiente del buzón... y esto es algo que no alivia nada.
Ains
Verano...

miércoles, 22 de junio de 2011

TRISTE - en el aniversario


Sinceramente, estoy triste... ya ha hecho un año cuando empezó todo esto. Hace un año, me acribillaron los brazos a chutes de corticoides, y fueron cinco pinchazos (foto que lo demuestra, que no me quejo por quejarme)... y comenzaron las pruebas para despejar la palabra "posible" de mi vida... y los miedos que se iban aferrando en mi piel como un tatuaje. Y creo que me pesa, me pesa todo este tiempo y por eso estoy raro.
Y sí... he luchado, y seguiré luchando. Pero como al terminar un año, siempre hacemos recuento de todo lo que ha pasado:
Lo que hemos hecho y lo que hemos dejado de hacer.
Las buenas noticias y las malas.
Los que están y los que ya no están, y también descubrir, a los que nunca han estado a tu lado.
Lo que he ganado y lo que he perdido.

Y con este recuento... no es algo que anime a cualquiera y menos a mi. Me pesan todos estos "malos" recuerdos y me pone triste mirar al pasado. Y tengo que entender que mi vida se ha convertido en un presente. Mejor no mirar al pasado ("volver la vista atrás, es bueno a veces", dice la canción), y mejor no echar un vistazo al futuro. ¿Y donde me deja todo esto?.
Hay que soltar peso, para llevar mejor la marcha. No hay que tener miedo a perder.
Sé que se me pasara este mal trago, porque un día, deje piedras para saber cual es el camino para regresar a casa.


p.d.- Verónica, mira los comentarios del post anterior.

martes, 14 de junio de 2011

MUCHAS VECES

Muchas veces, espero despertarme y descubrir que todo ha sido una mala pesadilla. Que nada ha pasado, que vuelvo a saltar y a correr, como cuando era un niño. Pero la realidad me despierta con una bofetada, dejándome claro que todo ha pasado, que el único sueño que hay, es volver a saltar y a correr. Y despierto con el calor agotador que cubre Madrid y me deja sin fuerzas, y quiero volver a ese sueño que no hay nada a lo que tener miedo.
Quiero dormir... quiero soñar... 

sábado, 11 de junio de 2011

SIN GANAS.

Ya lo he dicho antes, llevo unos días raros, anodino...
Mucha gente me dice que es el tiempo, que esta todo el mundo igual, sin ganas.
Yo no creo que estemos todos igual, ya que cada uno tiene sus motivos propios. Yo los busco, pero se esconden para no ser desterrados.
Pienso que puede ser por el calor, me da miedo sentir la fatiga y el cansancio debajo de un sol abrasador en pleno centro de Madrid. La gente me dice que evite las horas más calurosas.
Han abierto la piscina de mi bloque de pisos, pero me da vergüenza bajar torpe y agarrándome a todo. Me da miedo ir solo y caerme (aunque hay un socorrista, pero no conozco). Pero la gente dice que baje y me distraiga, que nade un poco, que me vendrá bien.
Tengo miedo a todo lo que se me viene encima en cuestión de papeleos, ya que no soy de papeles y no me defiendo bien en la burocracia. Y casi no he empezado y ya he topado con la Comunidad de Madrid. Y todo el mundo me dice que no me rinda.
Y yo me pregunto... ¿por qué nadie, me pregunta sin dar su opinión?... ¿qué tal estas? y simplemente me da la mano.
Tal vez me sienta un poco solo.

lunes, 30 de mayo de 2011

YA NOS LO DECÍAN...

Ya nos lo decían desde pequeños. No hay nada mejor que buscar la diversión en el trabajo.


... todo trabajo tiene algo divertido, y si encontráis ese algo... en un instante...¡CHAS!... se convierte en un juego.

Hoy me he pinchado el Avonex, al mas puro estilo ballesta, Buffy cazavampiros...

viernes, 27 de mayo de 2011

REFLEXIONES - BLOQUEO

Y en toda esta historia me encuentro en una situación de bloqueo. Me encuentro parado mirando al frente, intentando encontrar por donde empezar andar, y solo puedo mover los ojos de un lado a otro, buscando una salida. Sucede que no arranco y no acabo de hacer nada. Lo intento, pero al poco me asusto, me agobio y me suelto... y no he conseguido nada.
Se me hace un mundo, una bola gigante que soy incapaz de tragar, de masticar... no lo sé.
Y pasan los días y me veo estancado en mitad de un océano que no tiene corrientes, que me encuentro en un cruce de caminos que no tiene ninguna señal indicando las direcciones. Me encuentro solo en este momento.
Y pienso, la medicación, las citas con los médicos, buscar información, la reclamación a la comunidad, más citas, la proximidad del tribunal médico, leerme el convenio de mi empresa, la baja, el aire acondicionado, cumpleaños, vacaciones, la familia y sus situaciones, los amigos y los que ya no lo son, la rehabilitación, empieza hacer calor, la contractura en la espalda... ya pierdo la noción de que día estoy, de que lo tengo que hacer y solamente tengo ganas de meter mi cabeza debajo de la almohada y olvidarme de todo esto.

miércoles, 25 de mayo de 2011

DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Es algo que no entiendo... hay un día?... yo es que vivo con ella los 365 días del años. Cierto es que ayuda que se hable y no se olvide, que se vea movimiento en la investigaciones, en tratamientos, en historias y que el mundo no nos olvide.
Pero vamos, que tenemos la manía de dar un día a las cosas para no olvidarnos de ellas, el día del árbol, del trabajador, del padre, del niño, del agua,... así hasta llenar los 365 días, aunque lo ideal sería pensar todos los días le año en todas esas cosas y tenerlas presentes. Pero nos toca repartir los días... Y hoy 25 de Mayo, es el día mundial de la Esclerosis Múltiple, espero que llegue un día que no exista esta enfermedad, que pronto encuentren una cura y mientras tanto, espero que todos aquellos que tenemos esta "amiga", lo llevemos cada día mejor y le plantemos una sonrisa en esta lucha.

Un fuerte abrazo para todos.

martes, 24 de mayo de 2011

NOTICIAS

Un fármaco contra la disfunción eréctil podría reducir los síntomas de la esclerosis múltiple, según un estudio realizado por investigadores de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) que se ha llevado a cabo en un modelo animal de la enfermedad.

El estudio lo ha realizado un equipo de investigadores del Instituto de Biotecnología y de Biomedicina de la UAB dirigido por la doctoraAgustina García, en colaboración con un equipo del Instituto de Neurociencias de la UAB dirigido por el doctor Juan Hidalgo, según ha informado esta universidad en un comunicado.

El estudio, publicado en 'Acta Neuropathologica', demuestra que la mitad de los animales tratados con este fármaco, que tiene como principio activo el sildenafir y que se comercializa como Viagra, presentaron una recuperación total al cabo de 8 días de tratamiento.
Los científicos han observado que el fármaco disminuye la infiltración de células inflamatorias en la sustancia blanca de la médula espinal, reduce los daños en los axones de las neuronas y promueve la recuperación de la mielina.

Fuentes de la UAB han señalado que los investigadores esperan poner en marcha lo antes posible un ensayo clínico en pacientes, ya que se trata de un fármaco bien tolerado que ya se ha empleado para tratar la disfunción eréctil en algunos enfermos de esclerosis múltiple.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica inflamatoria del sistema nervioso central muy común, que no tiene curación y que es una de las principales causas de discapacidad en adultos jóvenes. Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de múltiples focos en los que hay una pérdida de mielina, lo que dificulta la comunicación entre neuronas, y por la degeneración de neuronas en distintas áreas del sistema nervioso central.

El sildenafil, junto con el tadalafil y el vardenafil, forman parte de un grupo de fármacos vasodilatadores que se emplean para el tratamiento de la disfunción eréctil y la hipertensión arterial pulmonar.

Algunos estudios recientes en modelos animales de patologías del sistema nervioso central ya indicaban que estos fármacos, además de vasodilatación, pueden ejercer otras acciones neuroprotectoras y sugerían su posible aplicación terapéutica en el tratamiento de patologías neurológicas agudas, como accidentes cerebrovasculares, y crónicas, como el Alzheimer.

Otro estudio publicado por este mismo equipo en el 2010 en 'Journal of Neurochemistry' ya demostraba que uno de estos inhibidores reducía la inflamación y el daño neuronal en un modelo animal que había sufrido un daño cerebral traumático. 

lunes, 23 de mayo de 2011

SE ME VA EL TIEMPO.

Últimamente cuando miro el reloj ya son casi las doce de la noche... y me doy cuenta que no he aprovechado el día, y no porque yo no quiera, sino que no sé que hago con el tiempo.
Últimamente cuando alguien me llama para recordarme que teníamos una cita... me doy cuenta que ya ha pasado una semana o ha llegado ese día señalado.
Últimamente no me encuentro, ni me ubico en el espacio... estoy y a la vez no estoy... creo recordar que alguna vez había vivido esta desgana con el universo. Pero estoy bien, es solo que mi alma viajera no quiere estar aquí.
Se acerca el verano y ya ha llegado el calor.
Hoy me toca pinchazo, es mi forma de empezar la semana. Una semana que pinta muchos días con circulo en rojo. Y si no me doy cuenta se me acumulan los círculos, así que espero despertar pronto.
Y siento si no llamo, si no escribo, si no digo nada... siempre me pasa cuando llega el calor, hasta que me acostumbro estoy un poco autista.

jueves, 19 de mayo de 2011

UNA REVOLUCIÓN

Acampada 15 de Mayo.

Y yo mientras en casa... me gustaría estar allí y acompañarlos en esta protesta, por mi indignación con toda esta situación. Pero como vecino de la plaza de Sol, oigo las voces, oigo el ruido y helicópteros pasar de vez en cuando y aunque no estoy allí lo apoyo desde la retaguardia, desde intertet, desde donde empezó a oirse esa voz que ahora clama desde la Puerta de Sol. 
Y yo estoy al lado... solo bajando una calle estaría allí... 
Esta mañana lo he intentado, pero fue salir a la calle y ver tanta gente, que me agobio y me dí la vuelta.
Desde la ventana de mi casa los oigo cuando levantan la voz y gritan al unisono, que les escuchen. Que se escuche a la gente, que ya es hora.

martes, 17 de mayo de 2011

35%

Por fin me ha llegado la resolución del grado de discapacidad.
Me han dado un 35% y lo más sorprendente y más desquiciante: Baremo de movilidad: NEGATIVO (5) no llega al minimo.
Y yo me pregunto... voy con bastón, me cuesta superar escaleras y obstáculos, y montarme en el metro o bus es como si desapareciese el suelo, ya que cualquier movimiento me desestabiliza por el fallo de equilibrio... Pero en ese sentido no me han valorado, solo me han hecho sentarme y levantarme de una silla... y de hay sacas una valoración de movilidad?... no entiendo nada.
Luego me han puesto que tengo "trastorno de la afectividad"... con una entrevista que ni llega a 10 minutos con un psicólogo... que como quien dice, solo te hacen dos preguntas.
Vamos que no sé donde me deja todo esto. Pero bueno, habrá que empezar a mover papeleo. Ya he llamado a la asistente social de la FEMM para que me de una cita y también a un abogado especialista en discapacidad laboral, para que me asesore.
De verdad que no entiendo las cosas, como se complican tanto, las vueltas que te dan, que en vez de ayudarte te dan ganas de mandarlo todo a la mierda.
Arranco... con aire en el motor...

Páginas de interés:
Beneficios para el grado de discapacidad:
http://www.fundacionadecco.es/_data/LegislacionBonificaciones/Pdf/13.pdf

Baremo de movilidad:
http://www.famma.org/preguntas-frecuentes/688-baremo-de-movilidad

miércoles, 4 de mayo de 2011

martes, 3 de mayo de 2011

REFLEXIONES

El otro fuimos a comer fuera para celebrar el día de la madre, con mi pareja y su madre.
Fuimos a un bar-restaurante donde eran amigos de la dueña.
Con tal mala suerte, que mi suegra y la dueña del local, empezaron hablar de enfermedades. Que si el padre, tenía pascual, que si no se encontraba bien, que si se tiene que pinchar, bla bla bla... y mientras tanto sonaba de fondo Robbie Williams - feel (http://www.youtube.com/watch?v=678RnDPvtL0&feature=related).
Y yo pensaba... todo lo que me queda a mi, y aquí estoy sin quejarme, sin decir nada. Por unas horas, me había olvidado de ella y miraba el paisaje verde, sentía la montaña y tenía ganas de subir a la cima, gritar desde allí arriba. Pero entre la lucha, de ver quien era el que padecía más por la Seguridad Social, yo me hundía más y más en mi silla y se me empezaron a terminar las migas de pan, que iba recogiendo con el dedo. Y sin poder evitarlo volví a estar en aquella habitación rodeado de gris, sintiéndome cada vez más pequeño.
Salí triste, con ganas de llorar, de querer volver a mi nido de algodón, que he tejido en mi casa y donde me siento protegido. De no relacionarme con nadie y esconderme.
Y aquel día me quede mudo y no hable mucho más... porque en mi cabeza rebotaban todas las palabras que más miedo me dan.
Sé que tengo que evitar este tipo de conversaciones, lo tengo difícil, porque nos encanta quejarnos (soy el primero que tira la piedra). Me queda todavía mucho camino y muchas batallas que librar. Pero me doy cuenta que la queja es un callejón sin salida, es como un piedra que nos lleva a lo hondo. Que no hay que quejarse, sino buscar soluciones y aplicarlas.

viernes, 29 de abril de 2011

REVIXIÓN, TRATAMIENTOX, REFLEXIÓN...

El lunes fui al hospital a buscar mis dosis de AVONEX y a reclamar una revisión de mi tratamiento, como me había pedido mi médico de cabecera para el SATIVEX. Pues me dieron la cita para el miércoles.
El miércoles, revisión con la neuróloga del tratamiento. El SATIVEX, en la Fundación Jiménez Díaz todavía no lo dispensan, porque es muy caro y al maravilloso coordinador del hospital, no cree que sea un tratamiento primario. Yo sigo quejándome de mi espasticidad, solución: me suben la toma del LIORESAL y me mandan a consulta de TOXINA BOTULÍNICA, para el viernes. También comento que el DEPRAX, me deja muy planchado y me cambian la medicación, para controlar mis trastornos del sueño, a ATARAX. Y dentro de 3 meses revisión.
Hoy viernes, consulta con TOXINA, pues han estado valorando mi espasticidad y han llegado a la conclusión de pincharme en el muslo de la pierna izquierda, para relajar el músculo. Me han pinchado el BOTOX y ahora me toca esperar y ver como evoluciono. Dentro de un mes revisión.

Y por lo que veo, mi vida últimamente, es una incógnita terminada en X... y me toca ir resolviendo la ecuación para llegar a una solución de todas estas formulas.

En una semana, tres visitas a la FJD, que locura, ya que están de obras y parece una gincana, busca la secretaria, que la han cambiado de lugar; luego busca la consulta (también la han cambiado de sitio); peleate por el ascensor; esquiva camillas, enfermer@s, gente con papeles que van ciegos corriendo; tienes que pasar por admisión y por secretaria; pasar la tarjeta de la SS por la mágica máquina que te da número... Y digo yo... no lo pueden complicar más... las cosas deberían ser fáciles y ayudar a los pacientes, no complicarles las visitas... que cada vez que tengo que ir a la FJD, me sale un sarpullido.
Bueno... que hasta dentro de un mes, no vuelvo, así que descansaré y cogeré fuerzas.

jueves, 28 de abril de 2011

CARTA A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN


Hola me llamo José Maria Arroyo Sánchez (El peregrino de la
Esclerosis Múltiple) el motivo de dirigirme a ustedes es para comunicarles que el próximo día 25 de abril si Dios quiere comenzare una nueva peregrinación como llevo haciendo desde el año 2003 que detectaron a una de mis hijas esta fatídica enfermedad.
Llevo a mis espaldas unos 37.000 kilómetros en estos años y si Dios me da salud la próxima peregrinación de 1800 kilómetros los realizare en treinta y tres días.
Estas peregrinaciones que realizo son sin animo de lucro no admito dinero de nadie ni montar en nada todo he de hacerlo a pie.
Por eso me dirijo a ustedes por si quieren publicar algo y poner su granito de arena para esta causa, siempre es bueno que se hable de esta enfermedad para que se investigue más.
Insisto todo esto lo hago pidiendo mas investigación para la Esclerosis Múltiple y mejor trato medico para estos enfermos por que no son números son personas.
Les adjunto la hoja de ruta con fechas y por los pueblos que voy a pasar y él numero de teléfono por si quieren contactar con el peregrino el móvil es 659918991.
Esperando su colaboración reciba un cordial saludo.

José Maria Arroyo Sánchez. El peregrino de la Esclerosis Múltiple

martes, 26 de abril de 2011

POST AVONEX

Ayer me pinche, como vengo haciendo desde hace unos cuantos meses, todos los lunes... mi tratamiento elegido, Avonex intramuscular.
He pasado una noche horrible... y aunque me atiborre a Ibuprofenos... no hubo manera de dominar el barco con la tormenta.
Mil vueltas, sudores fríos, malestar, dolor de cabeza...
Y esta mañana me he despertado que casi no me podía levantar de la cama. Como si me hubiesen dado una paliza esta noche. Incluso el ánimo era el de una paliza, miedo a levantarme, ganas de pasarme el día en la cama y olvidarme  del  mundo.
Después de una hora en la cama intentando encontrar una postura que no me doliese nada, me he levantado, frustrado en el fallo de esa búsqueda.
He desayunado lo que iba cayendo en mis manos, sin ganas de prepararme un buen desayuno de campeones. Me he tomado el Lioresal (para la espasticidad) y un Paracetamol, para intentar alisar este tormento de montaña, llamada Efectos Secundarios.
En cuanto se cargue el mp3, me pongo a relajarme y desconectarme de todo esto, en mi mundo de relajación.

domingo, 24 de abril de 2011

DÍAS TRISTES


Hay días que te despiertas y notas que estas tristes. Buscas los motivos para ese gris que te envuelve, buscas y te preguntas el porque. Pero no encuentras respuestas para ese color que hoy te acompaña. Estas triste y no encuentras motivos. Aunque puedas pensar muchas cosas, la enfermedad, la soledad, el futuro incierto, el cansancio, el dolor, la decepción... pero no hay nada que de como resultado el comienzo de este día. Te sientas y lo único que te apetece es que pase el día y olvidar. Pero hay gente, que tampoco lo entiende e intenta pintar una sonrisa en tu rostro, sin ninguna respuesta por mi parte. Y se enfadan y no se dan cuenta que eso incrementa el tono del color gris. Yo tampoco quiero estar así, pero tampoco quiero sonreír si yo no quiero.
No quiero reírme, porque no tengo fuerzas. Quiero que me entiendan, que hoy es esos días que no tienes ganas ni de comer, que no encuentras las ganas.
Y la gente me dice : "it's a brand new day, and the sun it's high". ( es un nuevo día, y el sol esta alto)
Pero hoy estoy vacío, tal vez solo quiera que me cojan la mano y me hagan sentir que están a mi lado, sin que implique que tenga que estar sonriendo.
Para lo bueno y para lo malo.

sábado, 23 de abril de 2011

MUSICOTERAPIA

musicoterapia
Es el empleo de la música y sus elementos musicales (sonido, ritmo, melodía y armonía) realizada por un musicoterapeuta calificado con un paciente o grupo, en un proceso creado para facilitar, promover la comunicación, las relaciones, el aprendizaje, el movimiento, la expresión, la organización y otros objetivos terapéuticos relevantes, para así satisfacer las necesidades físicas, emocionales, mentales, sociales y cognitivas. La musicoterapia tiene como fin desarrollar potenciales o restaurar las funciones del individuo de manera tal que éste pueda lograr una mejor integración intra o interpersonal y consecuentemente una mejor calidad de vida a través de la prevención, rehabilitación y tratamiento.

Pues ahora vamos a probar la musicoterapia.
Mi amigo Carlos, hoy me ha enseñado la siguiente página: http://brainwavelab.blogspot.com/
Para los transtornos del sueño y muchas otras cosas. Pero ya solo por los sonidos de delfines y ballenas, o el de los grillos, o el arroyo... vamos que no tiene desperdicio. 
Así que... musicoterapia allá voy...
...
Me voy a convertir en el hombre más relajado del mundo.

viernes, 22 de abril de 2011

ENFOCAR PARA ALCANZAR

Aunque es cierto, que siempre he sido muy torpe y andaba rompiendo las cosas. Desde que me dijeron lo que me dijeron, andaba con cuidado. Se me habían caído cosas, pero no se había roto nada, hasta noche.
Ayer por la noche, al ir a apagar la lámpara, no enfoque bien. Mi mano golpeo, en el trayecto, contra un cenicero recuerdo de Harrods que fue ha estrellarse contra la lámpara del suelo. Sonó un "CRASH", que lo tenía almacenado en mi memoria, pero para mi sonó igual de desagradable que cuando pisas una cucaracha.  Mi primer "CRASH", y aunque me intente convencerme que fue un descuido, en mi cabeza sonaba los ecos de toda esta historia. Cada vez me vuelvo más torpe... Y como me diría un amigo, compra las cosas de plástico para que no se rompan.
Sigo haciéndome a la idea de esta nueva vida.

martes, 19 de abril de 2011

05:15

Llevo una semana despertándome a las 05:15 de la mañana... minuto arriba, minuto abajo... Ya me ha dicho la neuróloga que es un efecto de la medicación (trastornos en el sueño)... y para intentar corregirlo me ha recetado DEPRAX, que es un corrector del ánimo. No ha querido darme somníferos, ya que soy joven para luego tener que necesitarlos. Pues estos días no me lo he tomado, ya que me despierto muy planchado... Bueno pues sigo intentando dormir de seguido... me he comprado melatonina, infusiones relax, he dejado de tomar café, me pongo música relajante, ceno más bien poco... ya no sé que más probar, pero echo de menos dormir 8 horas seguidas...

lunes, 18 de abril de 2011

VAMOS... QUE NO ME PUEDO QUEJAR.

Os presento a alguno de mis amigos, que han venido a verme en las últimas semanas. Les he estado presentando mi videocámara que me regalaron para mi cumpleaños. Pues, ya no he podido aguantar más, y he hecho un vídeo para reunir un poco todos esos momentos de estos últimos días. Yo me he divertido mucho y me he sentido muy querido por vosotros. No me he sentido solo.



GRACIAS A TODOS POR ESTOS MOMENTOS.

FIN DE SEMANA EN NUNCA JAMÁS...

Este fin de semana me ha visitado una pequeña hada, para ayudarme a volar a Nunca Jamás, para recordarme cual es el camino de baldosas amarillas. Para hacerme sonreír. Solo ha estado unas horas, ya que tenía que volver a Salamanca, pero tiempo suficiente para reírnos y recordar aquellos tiempos con mil historias que escribimos juntos.
Un ser mágico... que solo el estar con ella te hace feliz.
Vuelve pronto, y yo te prometo ir pronto a verte para una noche margarita.
Te quiero mogollón huesitos, mi hermana postiza, marydeath... da igual como te llame, tu mirada te delata, eres amor con olor a moras.

sábado, 16 de abril de 2011

SI ANTES LO COMENTO . . .

Después de yoga, nos tomamos una coca-cola, ya oficial. Y nos contamos un poco de todo y todo un poco. Pues ayer me dio por contar que la otra semana nada más salir del bar y ponerme camino a casa, me entraron ganas de orinar. Todo el trayecto desde la FEMM a mi casa aguantándome. Es que no hay ni un bar, y los que hay cerca, tienes que bajar un maravilloso mundo de escaleras. Y también lo malo de vivir en el centro de Madrid, es que los Viernes tarde las calles están llenas de gente. Y aunque me comentaron, que la necesidad, es la necesidad, tampoco soy yo de hacerlo en la calle.
Bueno, pues según me puse camino a mi casa, sucedió lo mismo, me entraron ganas. Y de nuevo todo el camino aguantándome. Y esta vez tenía en la cabeza la idea de una necesidad es una necesidad. Pero aun así, me espere a llegar a casa. Todo el camino pensando como podía hacer... recordando que en París había un baño público, casi en todas las calles... pero me aguante y llegue a casa. Tire el bastón, tire las llaves, tire la mochila, deje la puerta abierta... casi no lo consigo, pero llegue, cualquier día me explotan los riñones.

miércoles, 13 de abril de 2011

MIÉRCOLES 13

Vaya día...
Por la mañana Psicólogo, con Paco, hablando de todos los pasos que he recorrido desde aquel día que me dieron la noticia.
Al medido día, conexión vía cam con los del proyecto Kinect, hoy estaban los de Microsoft para ver mis avances, para ver como jugaba y preguntarme que mejoras he tenido desde que empece el proyecto. Ya les he dicho que he mejorado mi equilibrio y estoy más estable.
Por la tarde, he tenido que bajar al médico de cabecera, a que me imprimiera los últimos análisis, ya que no los encontraba por casa y tenía que presentarlo en la valoración con la Comunidad. Después de conseguirlo, me toca la ir al centro base para la valoración:
Asistente social: preguntas sobre mi condiciones económicas y las ayudas que voy a poder optar si me dan el mínimo.
Psicóloga: para preguntarme que tal mi ánimo, si como bien, si duermo bien, si tengo concentración...
Y por último Médico: ponte de pie, siéntate, abre los brazos, empuja, sube y baja las piernas, cierra los ojos... vamos lo que todas las valoraciones.
Y ya me han dicho, ahora a esperar a que te llegue la carta con el resultado...

lunes, 11 de abril de 2011

UN PEQUEÑO PASO PARA MI . . . OTRO GRAN PASO PARA ESTA HISTORIA.

¡¡¡ ME HE PINCHADO YO MISMO!!!

DOLOR NEUROPÁTICO


Dolor neuropático 
Es un tipo de dolor crónico que se produce por el daño o lesión de los nervios que sienten el dolor o de las partes del sistema nervioso que transmiten las señales dolorosas como la espina dorsal o el cerebro. El dolor neuropático no tiene función protectora y debe diagnosticarse y tratarse correctamente


El otro día, sin venir a cuento y sin ningún motivo, me empezó a doler el dedo corazón de la mano derecha. Eran pinchazos muy molestos, como descargas... Pero extrañamente el dolor a los pocos minutos se paso al dedo anular de la misma mano... ¿?... no entendía muy bien que pasa y casi, casi me voy a urgencias. Pero al igual que vino el dolor se fue... le pregunte al fisio por estos síntomas y su respuesta fue dolor neuropático.
Pues nada... otros efectos para la mochila.

viernes, 8 de abril de 2011

Y EL TIEMPO NOS ACOMPAÑA

Con una ola de calor provocada por aire sahariano, me he puesto camino a terapia ocupacional y al yoga.
No había llegado a la puerta del metro y ya tenía ganas de darme la vuelta.
¡Que cansancio! ...
Nada, me he montado en el metro y hacía un calor insufrible... Con las escaleras me las he visto... subiendo de uno en uno los escalones...  he salido del metro arrastrandome y me he tenido que sentar unos minutos. Ya fuera casi me da por cogerme un taxi y darme la vuelta. Me he dicho si llego a la FEMM allí descanso.
Llegue a terapia, no sé ni como me cambie de ropa, allí mi compañero tenía la misma cara que yo... el calor nos afecta aumentando nuestra fatiga, y estos días han sido de verano. Hoy la terapia ha sido sensibilidad, identificando texturas y formas en una bolsa... Lo he suplicado, me ponía fuerza o equilibrio y me destroza.
Luego he ido al Yoga, y uno a uno, todos mis compañeros fueron llegando con las mismas caras... Todos coincidíamos en lo cansados que estábamos, que esto es el tiempo. Hoy un par de estiramientos y después relajación, me he vuelto a dormir, aunque esta vez no ronque.
Un compi nos decía que los cambios de presión afectan mucho a la EM, mas de uno apoyaron la idea.
El calor, la presión, la humedad... ¿qué mas nos afecta?...

martes, 5 de abril de 2011

REFLEXOTERAPIA

Mi amigo Alfonso esta haciendo un curso de terapias alternativas. Y se ha ofrecido en hacer conmigo Reflexoterapia los martes.
Hoy la primera... y estoy relajado... mejor, lo siguiente.
Cierto es que cuando me tocaba el dedo gordo de los pies, sentía un hormigueo detrás de las orejas.
Creo que me va a venir muy bien esta terapia.
Es como volver hacer las paces con mis pies, volver a hacerles caso y a sentirlos. Los tenía muy olvidados o castigados.
Pero no solo ellos, sino volver a tener una conexión con todo mi cuerpo.

lunes, 4 de abril de 2011

UNA NUEVA BATALLA.

He ido a recoger la baja y a que me pinchen al centro de salud. Y hablando con mi médico salio el tema del Sativex... y todos los derechos de un paciente. Bueno, ha llegado a la conclusión de adelantarme la cita con mi neuróloga y que pida el cambio a Sativex o me comente algo sobre el tema...
Y no ha pasado dos horas y me han llamado para darme la cita... Hablando con la señora Rosa, me dice que me da una primera cita pero con otro especialista. La explico, la reexplico e incluso hago referencias... de que no es una primera cita, que es para mi especialista, para que revise mi medicación... pues nada que a ella le sale primera cita. Le doy el nombre de mi neuróloga para que busque por nombre (le doy la solución). Me dice que no aparece, solo le aparecen los médicos de primera cita, a lo que la pregunto si no puede  ver la base de datos de médicos y lo comprueba (le doy otra solución). No porque con la solicitud que se ha generado en el sistema, solo aparecen los que hacen primera cita. Le vuelvo explicar que no es una primera cita, que tengo ya una medicación revisada por mi especialista, bla bla bla... Solo puede darme una cita como si fuera la primera vez que voy... (PACIENCIA, que es la madre de la ciencia...). Ya le digo que lo deje, que lo hablare con mi médico de cabecera para ver como lo hacemos (mi última solución). A lo que me contesta, que puedo hablar con mi centro de salud. Pues les llamo por teléfono y lo soluciono con ellos. Me dice que tengo que ir en persona, porque si llamo por teléfono me salta la locución y si pulso 3 (opción del especialista) volvería hablar con ella, bueno con su departamento, vamos que volvería a primera cita.
Pues nada... de nuevo mañana me toca personarme en mi centro de salud.
¿por qué no te dan soluciones, solo lo complican? ¿no usan el corazón?

sábado, 2 de abril de 2011

VÍCTIMA DE LA LINEA RECTA

Como todos sabemos, la distancia más corta entre dos puntos es la línea recta.
Entonces que pasa cuando tu... sin comerlo y ni beberlo... te encuentras en mitad de varias lineas rectas... Vamos, el metro de Madrid... donde todo el mundo corre en su línea recta sin mirar como van a interactuar con el resto.
Fui víctima, no de una sola línea... sino de varias... así que me agarre fuerte al bastón y me enfrente a todas estas nuevas tangentes que chocaban con mi línea recta...
Gente corriendo por las escaleras, porque no llegaban al metro. Gente que no espera a que salgas del vagón para poder sentarse. Gente... en su línea...
Y yo también tengo una línea recta... y voy a luchar por ella, por mi trayectoria, por seguir avanzando. Por no tener miedo a esas líneas rectas que se cruzan conmigo.

miércoles, 30 de marzo de 2011

HAY QUE OÍRSE AL HABLAR.

Hace poco, muy muy poco, no llega a el mes. Alguien muy cercano a mi, le han dado un nombre a todo lo que le estaba sucediendo. Un nombre que asusta, que da miedo, tanto o igual que de Esclerosis Múltiple. A mi cuando me lo dijo me asusto. Y hoy le he preguntado "¿qué tal estaba?" y me contesto "ahí voy". Y me he visto yo hace unos 7 meses contestando de la misma forma...
Me he visto reflejado en su historia y me he dado cuenta del pequeño recorrido que he pasado. De contestar "ahí voy", pasar a "voy", después "ni fu ni fa" o "no me quejo", para terminar con "bien" ... ya le he dicho que hay que luchar... que no hay que rendirse... que tiene todo el derecho del mundo a enfadarse, en su justa medida.
Note miedo al futuro... a un futuro que no podemos controlar... y le dije que ahora hay que vivir en el presente, no podemos preocuparnos por algo que no estamos al 100%, ni si quiera al 50%, de estar seguros de lo que va a pasar. Que es pasarlo mal sin ningún beneficio.
Le he dicho de quedar a tomar un café, pero me ha dicho que no tiene ganas de salir de casa. Y me vi... todos los días que he vi pasar por la ventana de casa. Es necesario colocar los muebles cuando tiran una bomba en el dormitorio. Y una vez que hayas arreglado tu casa, pero nunca sin cerrar la puerta, ya puedes disfrutar de los cafés.
Y notado el pánico de que alguien te diga la palabra "PACIENCIA" por millonésima vez.
Para terminar haciendo gracias con la "asquerosis"
Y sobretodo, solo me empeñe que supiera que estoy con ella, que me puede llamar, que podemos quedar a comer, merendar... que NO ESTA SOLA, que hay mucha gente que LA QUIERE.

viernes, 25 de marzo de 2011

CUMPLEAÑOS


El 25 de Marzo de 1982, a las 7:30, en un hospital de León (de aquellas se llamaba el Princesa Sofia), nací después de una noche entera de parto.
Los veintitodos, como me dijo una amiga, se me acaba el llevar el 2 por delante... Bueno me queda un año.
Son 29 años, o tan solo 7 meses desde que empece una nueva vida.
Tomaré mi cumpleaños, que es hoy, 29 años. Y quiero agradecer todos los mensajes de felicitación... le hacen a uno pensar que no esta tan solo... que hay gente que se preocupa en estar presente y hacer llegar ese calor.
GRACIAS A TODOS

lunes, 21 de marzo de 2011

MAS RETRASOS

Hoy me tocaba pinchazo del Avonex... y ya tenía en mis manos el autoinyectable... y supuestamente hoy me pinchaba con él, pero delante de la enfermera. Pero cual ha sido mi sorpresa cuando mi enfermera no estaba... Entonces por no contarle toda la historia a la enfermera sustituta, le he dicho que venía a que me pusieran la inyección...
Así que la autoinyección la retraso al próximo viernes...

Luego le he comentado a mi doctor de cabecera lo que me dijo mi neuróloga sobre el "Sativex"... y se ha indignado mucho, tanto que me ha dicho que si hace falta él me hace una carta de reclamación.
También he tenido que retrasar enviar el fax a mi trabajo, ya que cuando salí del médico eran las 20:00 y estaba cerrado la librería...
Vaya día...

RETRASO

Ya había dicho que mañana, 22 de Marzo, tenía la valoración con la Comunidad de Madrid, para darme el grado de discapacidad. ( "NOTICIAS" )
Pues ya no lo tengo.
He recibido una llamada de la Comunidad de Madrid, para informarme que me retrasan la cita al día 13 de abril, a las 17:30, porque se han quedado sin médicos para mañana, por lo tanto no podrían valorarme. ¿?¿?¿?¿?
Pues vaya con la Comunidad...
Pues nada, me toca seguir esperando.
PACIENCIA.

sábado, 19 de marzo de 2011

HACE 5 AÑOS

Hace 5 años vivía en Marques de Vadillo y tal vez me fijaba más en esos pequeños detalles. Y hoy viendo lo brillante y llena que esta la Luna, bailando con su órbita en equinoccio, me he acordado lo que escribí hace tiempo de aquella noche pasando las horas mirando la Luna, intentando asemejarme con ella y escribí esto:

"Voy caminando 5 grados inclinado respecto al plano de la órbita de todos, con una pequeña libración al andar. Mostrando siempre la misma cara, en distintas fases, cara de me da igual el mundo y ocultando otra cara llena de dolor, así nadie la vera. Siempre con una constante g universal. Nadie es perfecto en gravedad 1.6."

Y a día de hoy... poco a poco mi giro deja mostrar un poco esa cara oculta.

viernes, 18 de marzo de 2011

AGUJETAS

Me duele la vida... me duele los brazos... los pectorales... los muslos...
Solo llevo tres días de ejercicios con la Kinect... y no me puedo de mover... ains... ains...
Cierto es, que me noto más ágil, que ando más tranquilo, más recto. También hacía mucho que no hacía ejercicio tan de seguido y tan completo. Pero me va a venir bien y ya sabemos, que las agujetas se quitan haciendo más ejercicios. Vaya semana que llevo:
Lunes, Neurólogo y pinchazo; Martes, empece con la kinect; Miércoles, Psicólogo (Paco, que me ha dicho que en Mayo o en Junio, me va a dar el alta) y ejercicios; Jueves, ejercicios y dentista. Y hoy... terapia ocupacional y Yoga... Vamos, que no he tenido tiempo ni de tomar un respiro... bueno... así se me ha pasado la semana rápida... Todavía me queda el fin de semana lleno de cumpleaños y tengo agujetas... ufff... voy a necesitar fuerzas.

miércoles, 16 de marzo de 2011

NIVEL DE FATIGA

He empezado ya con los ejercicios del proyecto.
Nivel de fatiga inicial: 4
Ejercicios para mejorar mi equilibrio, para coger más agilidad, más fuerza.
Cronometrando los ejercicios, apuntando las mejores marcas, mis impresiones del juego. Eso sí... eso de levantar la pierna o ponerse en pata coja o saltar... de momento no puedo con ello, tal vez cuando pasen las 10 semanas haciéndolos, acabe dando volteretas.
Nivel de fatiga final: 7


Nivel de fatiga, es algo que me estoy familiarizando, en una escala de 10. Antes de hacer cosas y al terminar, valoro mi nivel de fatiga, comparo y lo estudio. Como lo puedo mejorar, como me puedo cansar menos, como he empezado, como termino... y con todos estos nuevos datos, miro como aprender a dar estos nuevos pasos, estudio las nuevas gráficas, estadísticas... me volveré un experto en mi fatiga. Pero como me dice mi fisioterapeuta, tengo que empezar a conocerme, a ver que es lo que me sienta mejor y a tirar con ello.

lunes, 14 de marzo de 2011

REVISIÓN CON NEURÓLOGO

Después de la analítica y la resonancia de este último mes, hoy me daban los resultados, revisión con el neurólogo.
Todo bien, en la resonancia no hay nuevas lesiones y todo se mantiene igual desde la última resonancia que me hice, que fue en Julio. Me ha dicho la neuróloga, que podemos pensar que es una Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente... aunque burocráticamente... bla bla bla... hay que poner "posible".
La analítica esta todo bien, no es necesario el cambio de medicamento, así que sigo con el Avonex. Le he comentado que no duermo bien, unas 5 horas al día... me ha recetado un corrector del ánimo (Deprax). Y por último me han dado el autoinyectable para las inyecciones intramusculares... Impresiona un poco ver como una especie de boli te clava una geringuilla en el muslo... a una velocidad bastante considerable... pero bueno... a todo hay que adaptarse.
Le he comentado cambiar el Lioresal por el Sativex, pero me ha dicho que al ser una receta hospitalaria, aunque se ha aprobado el uso, en el hospital todavía no han dado la autorización... bla bla bla... papeleo papeleo...
Luego paseito por el hospital en busca de la medicación... con tal mala suerte que me he caído en el pasillo... y me duele la muñeca una barbaridad, pero la puedo mover.

sábado, 12 de marzo de 2011

UNA CANCIÓN

Hacía mucho que no escuchaba esta canción...
y ahora que mi perspectiva ha cambiado, puede que le de otro sentido a la letra... hay frases que tocan mi alma y la hacen temblar con un sentimiento que vibra bien fuerte, que no sabía decir. Tal vez lo enfoque a mi lucha contra mi EM...





Letra:
No te conozco, pero vienes
a buscarme,

Un ejército de sombras
En la Noche de cuchillos.
Sé qué vienes a buscarme,
No me quieres dejar vivo,
¿y yo qué es lo que hice?,
Sólo quise ser yo mismo.

Tú armado hasta los dientes
Y yo aún no estoy vestido.
Si tú quieres ser soldado,
Yo prefiero ser un niño.

Asumir que soy tu presa y
Emigrar a otro planeta

Dónde no marques mi puerta,
Dónde no tengamos dueño,
Dónde el alma de la gente
No se apague con el tiempo
Y no exista moraleja
Al final de cada cuento.
Y haya cosas importantes
Por encima del dinero.
Dónde yo no sea raro
Sólo porque soy distinto
A ti