viernes, 31 de diciembre de 2010

FELIZ AÑO NUEVO

FELIZ AÑO NUEVO

Se acaba el 2010, el peor año de mi vida, y esperemos que sea el único de este estilo. Y como dice una canción: 
Tristemente puesta en pie, acaricias con los dedos la esperanza muerta, la torpeza y la vergüenza de este año, que no fue ese año que esperabamos tener. Y lamentas con miradas lo que no se puede ni explicar, lo que no has guardado, porque al no ser lo esperado no quisiste ni archivar, ni solo momento, ni un segundo odiado...

Termina y no quiero hacer un recuerdo de todo lo que ha pasado y no quiero archivarlo... 
Empieza un año nuevo... y brindo porque sea una nueva etapa... pero brindo con la copa sin un futuro lleno de burbujas... sino que solo tengo un presente. Y me toca brindar por él.
Brindo por todas las personas que han estado a mi lado, los que no me han dejado caer, los que me leen, los que me escriben, por todos vosotros. MUCHAS GRACIAS y os deseo que en este nuevo año se cumplan vuestros deseos.
Y doy gracias por haber encontrado a esa persona que no me dejo solo, que me bajo por unas escaleras en una camilla desde un tercero, que me dio de comer cuando no podía levantar la cabeza más de un palmo de la cama, por haberme esperado en la sala de espera, por sentarse a mi lado en aquella consulta que volvió mi mundo gris, que llega a casa y me fuerzas para salir... Y no tengo forma de mostrarle todo lo que ha hecho por mi... Alex, te he querido, te quiero y te querré como a nadie en esta vida. 
De nuevo, FELIZ AÑO NUEVO a todos.
Y un último deseo... que encuentren la cura...


miércoles, 29 de diciembre de 2010

UN TROZO DE UN LIBRO que vuelve a tener sentido en mi historia

"Kafka en la orilla" de Haruki Murakami


A veces, el destino se parece a una pequeña tempestad de arena que cambia de dirección sin cesar. Tú cambias de rumbo intentando evitarla. Y entonces la tormenta también cambia de dirección, siguiéndote a ti. Tú vuelves a cambiar de rumbo. Y la tormenta vuelve a cambiar de dirección como antes. Y esto se repite una y otra vez. Como una danza macabra con la Muerte antes del amanecer. Y la razón es que la tormenta no es algo que venga de lejos y que no guarde relación contigo. Esta tormenta, en definitiva, eres tú. Es algo que se encuentra en tu interior. Lo único que puedes hacer es resignarte, meterte en ella de cabeza, taparte con fuerza los ojos y las orejas para que no se te llenen de arena e ir atravesándola paso a paso. Y en su interior no hay sol, ni luna, ni dirección, a veces ni siquiera existe el tiempo. Allí sólo hoy una arena blanca y fina, como polvo de huesos, danzando en lo alto del cielo. 

Y tú en verdad la atravesarás, claro está. La violenta tormenta de arena, La tormenta de arena metafísica y simbólica. Pero por más metafísica y simbólica que sea, te rasgará cruelmente la carne como si mil cuchillas se tratasen. Muchas personas han derramado allí su sangre y tú, asimismo, derramarás allí la tuya. Sangre caliente y roja. Y esa sangre se verterá en tus manos. Tu sangre y, también, la sangre de los demás.

Y cuando la tormenta de arena haya pasado, tú no comprenderás cómo has logrado cruzarla con vida. ¡No! Ni siquiera estarás seguro de que la tormenta haya cesado de verdad. Pero una cosa sí quedará clara. Y es que la persona que surja de la tormenta no será la misma persona que penetró en ello. Y ahí estriba el significado de la tormenta de arena.


domingo, 26 de diciembre de 2010

NIEBLA

Y parece que cada vez hay más niebla en el camino... cuesta ver lo que puede haber en pocos metros.
Y estoy perdido, llevo desde el 27 de Septiembre, que me dieron el resultado, sin saber por donde tirar. Veo noticias, leo historias, comparo, pregunto y al final acabo en el mismo lugar sin tener nada claro...
Me doy cuenta que en esto de la EM, esta todo oscuro, se palpa y se hacen una idea, pero nadie ha encendido una bombilla para mostrar y tener las cosas claras.
Siempre han dicho que los comienzos no son fáciles, pero ¿cuando es el comienzo?... ¿ha comenzado?
Estoy perdido en todo esto y por más que pregunto no encuentro una respuesta, sino varias que tiran por distintos caminos...
Hay días que te despiertas cansado, agarrotado, con dolor... sin fuerzas para nada...

martes, 21 de diciembre de 2010

1ª REVISIÓN

Ayer fue un día completo...
Por la mañana con el fisio haciendo ejercicios para encontrar mi equilibrio y adquirir la fuerza perdida.
Al medio día, me tocaba neurólogo, mi primera revisión...
Bueno me ha dicho que estoy sanisimo, sino fuera por la E.M.. Los analisis están muy bien, ni el colesterol alto, ni nada fuera de lo normal, así que bien. El Avonex no ha causado estragos, ni nada raro en mi cuerpo... así que de nuevo tengo receta para seguir con el tratamiento. Aunque le pedí cambiarme el tratamiento al oral, pero me ha dicho que en mi caso no es recomendable... ya que aun tengo en el informe una "posible".
Quedamos para enero hacerme una resonancia cerebral y confirmar si es progresiva o remitente. Bueno aunque lo más seguro que sea remitente recurrente... ya que cuando me hicieron la resonancia de Mayo es igual que la que me hicieron en Septiembre. Pero para confirmarlo, en Enero se verá si hay nuevas lesiones... Mi neuróloga y médico, me dicen que es una buena noticia... que no sea progresiva, pero no me haré ilusiones.
Luego le comente a mi neuróloga las nuevas noticias, los avances, etc... y no me ha dado muchos ánimos, me ha dicho que no hay nada probado y demostrado... ains...
Me pase medía mañana recorriendo el hospital, pidiendo citas, pidiendo la medicación... de esto termine a las 16:30... después de pegarme por un taxi, llegue a casa a las 17... comí y a las 18:30 camino al centro de salud a pincharme...
Por fin llegue a casa a las 20... y pude descansar tranquilo...
Y esta noche... llegaron los efectos... escalofríos, fiebre... nada que no curase el Ibuprofeno...

viernes, 17 de diciembre de 2010

AINS...

Es tan cansado esto... tan  cansino... tan aburrido... que hay que tener animo  para no tirar la toalla.
Estas dos días bien, tres mal, dos bien, uno mal... y haces el recuento y ves que estas en el mismo sitio y con un poco de suerte has avanzado un poco...
El otro día por la noche, después de dos días con el subidon de haber dado unos pasos, me caí en casa... ayer no salí, me dolía todo... y hoy me toca ir a Yoga a la FEMM. Pero para ponerlo más interesante, a parte de bajar y subir escaleras en el metro de Madrid (que será uno de los metros más modernos del mundo, pero hay muchas estaciones que no están acondicionadas), suma el frío que hace, que agarrota a cualquiera.
Y mañana dentista... el lunes neurólogo... se acercan las fiestas... frío...
Se acumulan las cosas... y hay que sacar fuerzas de algún sitio...

lunes, 13 de diciembre de 2010

UN PEQUEÑO PASO PARA MI... UN GRAN PASO PARA ESTA HISTORIA.

He roto el miedo...
Volvía del médico, después de haberme pinchado la 7ª inyección de Avonex y de repente en la calle no había nadie... y en un trozo del camino, que es liso... he cogido el bastón con las dos manos y he andado unos pasos sin usarlo... luego lo he vuelto a intentar... y he andado un poquito.
Me he dado cuenta, que no puedo vivir con la idea de "tengo EM", que puedo conseguirlo... mejor dicho... que lo voy a conseguir...

martes, 7 de diciembre de 2010

NOTICIAS

Que no me lo acabo de creer... Cierto es que pasará tiempo... pero notición notición.

http://www.bbc.co.uk/mundo/noticias/2010/12/101206_esclerosis_multiple_reparacion_men.shtml

http://www.larepublica.pe/06-12-2010/hallan-clave-para-revertir-la-esclerosis-multiple

http://noticias.lainformacion.com/salud/enfermedades/hallan-clave-para-revertir-la-esclerosis-multiple_h94TPSlftNk05wugBOBpp/


 y muchos mas enlaces...

¿NAVIDAD?

Me tocaba pincharme... y tenía que ir hasta el centro de salud.
¿donde esta lo malo? (a parte del pinchazo)
Que es Navidad y vivo en el centro de Madrid.
Fue a salir a la calle y empezar una  batalla contra señoras que van cargadas de bolsas, de familias y niños puestos de azúcar hasta las trancas, de parejitas que van de la mano y no se pueden soltar no vaya a ser que se pierda, jubilados que salen en manadas y se paran a ver los escaparates, y los típicos que van con prisas a todos los lados.
A todo esto sumale el mal tiempo, que te da de resultado... un pánico a la calle... pero al final conseguí llegar al centro de salud y volver... tarde una hora en hacerme el camino, cuando normalmente suelo tardar 30 min.
Me ha tocado esperar en los pasos de cebra a que pasarán todos, que van como locos y la gente tiene su linea recta y no les saques de ella... En la calle he tenido que esperar apoyado en la pared a que pasará la gente... he tenido que pedir permiso para pasar...
Pero en todo este camino, nadie me ha dicho nada, aunque me hubieran visto agarrarme a la pared... solidaridad en estas fechas?... nada... solo consumismo y egoísmo...
Nunca me han gustado esta fechas... por la falsedad, por todo lo que llevan en su significado, por historias pasadas, porque parece que te obligan a ser feliz... a sonreír, porque es navidad...
Con estas cosas me quedaría con ganas en casa hasta el 7 de enero...

miércoles, 1 de diciembre de 2010

DÍA MUNDIAL CONTRA EL SIDA


1 de Diciembre, día mundial en la lucha contra el sida. 

Hoy tenía la IV jornada esclerosis múltiple y sociedad, en el hospital Universitario Ramón y Cajal. Tenía pensado asistir, pero en mi lucha contra la EM (que es todos los días), hoy me he despertado algo cogido y no he podido asistir. Luego suma el temporal. Pues hoy no ha podido ser, me quedo en casa, una pena, tenía ganas de asistir.
Bueno viendo las noticias sobre el Sida, ha día de hoy ya es una enfermedad crónica, incluso se puede tener hijos sin riesgo de contagio. Son avances en la ciencia y solo queda esperar noticias con la EM. Creo haber leído en algún artículo sobre la EM, que se espera que para el 2014 llegue a ser una enfermedad como el sida, que llegue a ser solo crónica.
En un día como hoy, aconsejar a la gente que se hagan la prueba del sida... a mi incluso me la hicieron en la médula espinal.