martes, 4 de octubre de 2016

LOS RESULTADOS

Después de tres meses sin tratamiento (Avonex)...
Un verano sin vacaciones, pero con avería de la scooter, caída del móvil por la ventana, familia, y otras historias ... vaya veranito... y calor...
Y después de una analítica y resonancia de cerebro, llego el día que me dan los resultados... Bajaba en el tren a Madrid muerto de miedo, menos mal que allí me esperaba una buena amiga para acompañarme en mi mar de nervios  y luego nos esperaba otra amiga fuera (Gracias Mónica y Patricia por vuestra compañía). Y una vez allí, inevitablemente, llego mi turno, saltamos al vació.
Entre en la consulta.
- Esta todo bien. Me dijo el neurólogo, nada más entrar con un sonrisa que era como un paracaídas.
¿todo?
La analítica, todo esta dentro de la normalidad... los riñones vuelven a funcionar bien.
La resonancia, es igual a la anterior. No hay actividad inflamatoria y las lesiones siguen igual, ni han crecido, ni se han movido. Vamos, que no ha avanzado mi amiga "Muriel", estoy Estable.
Se ha abierto el paracaídas...
RESPIRO tranquilo...
Y me dejan sin pinchazos... adiós Avonex. porque voy bien sin medicación... ahora a ver como nos va en este nuevo modo de vida clínica... un mundo nuevo, que ilusión.
Y salí con una gran sonrisa para contagiar a todo el mundo... ¡buenas noticias!

jueves, 28 de julio de 2016

UN MES SIN AVONEX

Hoy hace un mes que me quitaron la medicación, porque en los últimos análisis de control cada 6 meses, los resultados, no daban buenas noticias a mis riñones.
Un mes sin lunes horribles... me preguntarías si no diferencia... pero lo único que no he notado es que he recuperado las ganas de hacer mas cosas... pero hemos coincidido con olas de calor... incluso con lluvia d barro... y sumarle visitas... vamos, no he tenido tiempo para mi... el calor me agota y me enfada, llevo unos días "rabioso" y sin ganas de salir de casa. Así que un mes sin muchos cambios.

miércoles, 6 de julio de 2016

DANDO SEÑALES EN UNA NUEVA ETAPA.

El lunes 28 de Junio, tuve la cita revisión con el neurólogo .
Nada más entrar y cerrar la puerta, suelta la noticia... en las pruebas, los riñones no están dando buenos resultados... y ya resumiendo, me quitan el AVONEX, durante tres meses. En Septiembre resonancia magnética para ver si las lesiones se reactivan y vuelven a brillar... En tal caso... suena la carta del COPAXONE... Pero de momento, son tres meses sin medicarme.
Supuestamente, el medicamento dejaría de hacer efecto en un mes... estoy en mi segunda semana y tengo más ganas de todo XD
Un verano sin seudogripe...

miércoles, 27 de enero de 2016

NUEVA DEFINICIÓN: ESCARA

Escara:
Lesión de la piel que se caracteriza por la aparición de una costra como resultado de una quemadura, una gangrena o cualquier necrosis de origen infeccioso, químico o de otro tipo.

Ya os aviso antes, NO busquéis por Internet.... yo cometí el error y sigo asustado....


Pues ya tenemos una nueva palabra en mi historia. Pues me ha salido una escara en el coxis y no veáis como molesta,,, Me han dicho que es pequeña, pero aun así tengo unos días curas en la enfermería y después dedicar hidratar la zona, unos majasitos y cambiar de postura.. comprar un cojín anti escaras... Vamos, estar atento y vigilante para que no aparezca... porque duele y es molesto, con eso digo todo.

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domingo, 6 de diciembre de 2015

ODISEA DIVERSA FUNCIONAL

Os relato lo acontecido en estos días. Todo ha pasado en menos de un mes.

El 27 de Octubre por la mañana, se me para la scooter, sin previo aviso, así de oportuno. Ya llevaba un tiempo rondándome la idea de cambiarla, ya que batería no duraba mucho, y estaba rota por todos los lados. Pero nunca me había dejado tirado. Y aunque llevaba un tiempo ahorrando, la avería llego mucho antes de haber alcanzado la meta para poder comprarme otra.
Era realmente urgente encontrar ese dinero que me faltaba, ya que solo faltaba la cuestión económica, ya llevaba tiempo buscando ortopedias donde comprar la scooter que quería.

No tenía nada que perder, así que esa misma tarde abrir una campaña de crowfunding, para recaudar lo que me faltaba.
Ese mismo día, mi amiga Nuria, subió a pasar la noche y ayudarme a lo que pudiese necesitar.
Fue sorpresa descubrir a la mañana siguiente que lo había conseguido, gracias a la ayuda de mucha gente, que participo y ayudo compartiendo mi petición de ayuda en sus redes sociales.

Esa misma tarde ya estaba comprando la scooter nueva, esto fue un miércoles, y cruzando los dedos para que llegará, como muy tarde,el viernes. También subió mi amiga Mamen, después del trabajo para remplazar a Nuria y no quedarme solo.

Y el viernes 30 de Octubre, llego la nueva scooter

El día 1 de Noviembre me baje feliz a Madrid a estrenar la nueva scooter y ya que teníamos reunión de "Las Raras" en el Matadero de Madrid, con el colectivo "Matame Si Puedes"...
Pero el universo tenía una sorpresa reservada... 
El ascensor de la estación de metro Legazpi, en Madrid no funcionaba... me independencia volvía a depender de otros para seguir mi vida... mi movilidad en un pozo. Pero con ayuda de Javi, conseguí subir.
Los días 8 y 9 de Noviembre, mi amigo Carlos y su pareja Fer, me habían invitado a pasar esos días a un balneario en Alhama de Aragón. Donde una señora manifestó su desacuerdo en que me metieran en silla de ruedas (utensilio que facilito el balneario, para poder bajarme por una rampa) a la piscina con aguas termales. Disculparme el lenguaje, siempre hay un gilipollas tocando las pelotas y se cree mas listo que nadie, gente que hace que este mundo sea un poco más triste y más difícil.
Pero aquí no termina la historia...
La nueva scooter empieza a fallar.

el 13 de Noviembre llamo para informar... pedir un cambio, ya que no ha pasado ni 15 días, ´La empresa no me da solución, solo que pruebe a ir con la batería cargada al máximo durante el fin de semana. 
El domingo 15, la scooter haciendo un ruido horrible, llego lo que venía anunciándose desde hace días. La scooter nueva dejo de funcionar de golpe, dejándome tirado en la calle, y tuve que llamar a mi vecino, Rafael, a que viniese a empujarme para llegar a casa.


El lunes 16, con urgencia, llame a la empresa, que me diera una solución ¡Ya!, pero no contemplan el cambio por una nueva. La únicas dos opciones eran, enviar una furgoneta a buscar la scooter y llevarsela arreglar a Burgos, por lo cual, estaría una semana, mínimo, sin ella. o que viniese el técnico de Madrid a mi casa a ver que se podía hacer. Para más colmo, el único técnico que tienen en Madrid estaba de vacaciones y hasta el jueves no volvía. Pero preferí la opción del técnico, porque si se arreglaba la tendría al momento. Así que me dijeron que cuando volviera el técnico, me llamaría para quedar. Me tocaba esperar.
Y para rizar el rizo, "Las Raras" teníamos que impartir un taller el miércoles 18, en la facultad de medicina, en la complutense en Madrid, en un congreso sobre Despatologización . Y si... se puede complicar más... ese día, se desalojo el Johnny, un colegio mayor ocupado, con el consiguiente despliegue de fuerzas,  muchas calles estaban cerradas y lleno de policías. Casi ni llego. me toco bajar con la scooter estropeada,en taxi (ir y volver, gracias a dios lo pago la facultad) y entre todos (Anouk, Javi, Diana, Luis y un profesor de medicina) me fueron empujando por la facultad. Y luego Diana, se subió conmigo, para empujarme hasta casa y ayudarme. En trayecto de vuelta a casa, me llamo el técnico para informarme que se pasaría el jueves a arreglar la scooter, que tuviese la batería cargada.
Llego el jueves 19, y después de comer, apareció el técnico y se la llevo hasta su furgoneta para ver que sucedía. Toda la tarde con ella, llego a la conclusión que había que cambiar el motor, ya lo había pedido, pero le llegaría el lunes y como muy pronto, el martes ya estaría arreglada y en mi casa, pero tenía que llevarsela al taller. Me volvía a quedar en casa sin poder salir y necesitando otra vez de todos para hacer todo.
... Y así pasaron los días, sin poder moverme, sin poder hacer nada.


... y sin poco que poder hacer, pidiendo ayuda a todo el mundo... aburrido y cabreado... llego el martes, Y a ultima hora de la tarde llego el técnico con la nueva scooter arreglada.


Así que volvía a tener movilidad e independencia. Y hasta el día de hoy parece que funciona, aunque estoy muerto de miedo en que se estropeé y vuelva a vivir otra vez ese momento de impotencia y sentirme tan inútil


lunes, 5 de octubre de 2015

CRÓNICA DE MI VERANO 2015

Paso el verano... y hemos sobrevivido, al Julio más horroroso, digo caluroso de la historia metereologicamente escrita.
Sigo sin poder cambiar la scooter, buscando una solución y aunque intento ahorrar, pero se me rompen cosas en casa (El microondas, el móvil y la ventana del salón), Aunque me he hecho dos viajes, A final de julio una visita a Ser y Pacho, en Malága, unos días tranquilo y perdido en la sierra... eso sí, con piscina que hacía mucho calor. Una visita corta, pero con muchas ganas de volver a verles después de, casi dos años. Y a primeros de Septiembre, invitaron al grupo "Las Raras", a participar en la inauguración de Tabakalera  en San Sebastian (museo de arte contemporáneo de Donosti) y para allá que fuimos. Una experiencias de esas que no se puede olvidar. Nos trataron como artistas ;)
Pero tampoco he salido mucho de casa, por el calor y porque me quedo sin batería en la scooter enseguida. Y he cogido un poco de miedo, por quedarme tirado, aunque el cargador lo llevo conmigo a todos los lados. También miedo con unas caídas que he tenido, en una de ellas me tire como 15 minutos en el suelo intentando levantarme, hasta que salio un vecino ayudarme. Me he pasado el verano con heridas de raspones, por las cuales no he bajado a la piscina de mi urbanización en todo el verano, esperando que curasen y cerrarse bien.
Días encerrado en casa con el ventilador y a base de helados...
He vuelto a tener neurólogo, y parece que la farmacia me deja tranquilo con el Fampyra después de haber renunciado al Sativex.
Con el proyecto "Rarizando la Ciudad" de "Las Raras" (ya hemos abierto en facebook: www.facebook.com/GrupoLasRaras) , hay seguimos dándolo todo y de reuniones bajando a Madrid.
Algo liado y un poco aturdido, se me pasan los días... y ya es otoño.
y seguro que se me olvida algo...

lunes, 22 de junio de 2015

VAYA SEMANITA

A ver por donde empiezo y como termino...

Lunes  15/06
Tenía cita con el neurólogo, y con ella la prueba del Fampyra (que me siguen obligando hacer, que es andar 9 metros, ida y vuelta). Pues ese día llovía tanto como en El Escorial como en Madrid, así que llame para cambiar la cita, ya que con lluvia no puedo salir con la scooter eléctrica. Y con buena o mala suerte, me dieron cita para el miércoles.
Por la tarde, como cada lunes, me pincho el Avonex. Tarde tirado en el sofá viendo llover, y sin poder hacer nada.

Martes 16/06
El fin de semana antes, había decido cambiar los dos bastones por un andador, para hacer la prueba del Fampyra, me sentiría más seguro al andar. Pero resulta que en el Escorial no hay ortopedía, y la más cercana esta en Villalba, cuya estación de cercanías no es muy accesible, que digamos... bueno, pues ya que tenía que montar en tren, si o si, para poder comprar el andador, pues decidía bajarme a Madrid, hasta Sol. ya que al lado hay una Ortopedía, justo en la calle Carretas.
Algo mareado por el pinchazo del lunes, los divertidos efectos secundarios del pinchazo.
Mi plan bajar, comprar el andador y subirme, que dejaba a la perra solina, lo hacía todo en la mañana y comía tranquilo en casa.
En mi cabeza sonaba bien, el problema fue... como llevas el andador, tu solo, para casa... aunque se pliega... me salían todo patas por todas partes... y vuelve esquivando a la gente... pues perdí el tren y me toco esperar una hora hasta el próximo tren...
Llegar, sacar a la perra, comer y ya no me quedan fuerzas para practicar con el andador...
Ya entrada la noche, llega Paco, y ya mañana me acercaba él con el coche.

Miércoles 17/06
Después de un rato intentando aparcar, llegamos al Hospital. Llegamos 10 minutos tarde, a lo que yo cría, porque estaba equivocado con la hora de la cita y realmente llegaba 45 minutos tarde.  De todas formas mi neurólogo me esperaba.
Hice la prueba, mal no, lo siguiente... aunque la pude terminar, no como la otra vez. Había doblado el tiempo de recorrido.
Ya en consulta, el neurólogo, me informa que va a tener que quitarme el Fampyra, que mi marcha estaba peor. Le informo de otras muchas ventajas que me aporta esa medicación: alivio del dolor muscular, mas control de esfinter, menos cansancio... etc. Pero eso farmacia no lo tiene en cuenta, solo miran la marcha, que supuestamente, es para lo que dan el medicamento. Le pregunto que si lo podré volver a pedir más adelante. Y me informa que farmacia ya no lo dispensa, y no lo va a pedir más, que se lo mantendrán a los pacientes que le funciona. Le comento que desde que lo tomo, he reducido las tomas del Sativex, y que prefiero quitarme este. Y sin pensarlo dos veces, mi neurólogo firma el trato. con la condición de volver hacer la prueba en Septiembre, y acepto. Me quedo con la idea que solo querían reducir gasto.
Nada más salir del hospital me hago socio de un club de fumadores de Canabis... seamos realistas, la marihuana me alivia mogollón los dolores, y por algún tendré que seguir con el tratamiento, Y en el sitio este, hay una doctora, que va llevarme en seguimiento y aconsejarme con los productos.
Ya como en Madrid, y ya por la tarde me acercan de nuevo al Escorial.

Jueves 18/06
Vista del fisioterapeuta... y se pega con mi espalda. Resto del día tirado en el sofá, dolorido de la paliza.

Viernes 19/06
Suben unos amigos, a pasar el día conmigo... de terraceo por el pueblo. Uno no esta acostumbrado, y con dos cervezas uno ya se pone alegre.

Sábado 20/06
Se realiza la primera reunión de "Las Raras" con  el colectivo tercera edad de la fundación 26 de Diciembre, y esto fue en Lavapies, en Madrid.
Baja y sube, y por el camino  atraviesa una manifestación (NINGUNA PERSONA ES ILEGAL), y rápido para no perder el tren. Llegas, al intentar subir al vagón, las ruedas delanteras se quedan encajadas en el hueco, y eso que estaba en el vagón de acceso para silla de ruedas... , y al ayudarte, unos amables señores, se rompe el seguro del cierre de la scooter... y ahora sin seguro para que no se cierre o se abra. Pues ya es inminente... necesito cambiar de scooter ya.
Y todo esto lleno de barro... en la sesión con "Las Raras", hicimos una actividad con barro y como no, me llene de barro hasta las cejas ;)

Domingo 21/06
Empieza el verano... pues día tranquilo en casa, a ver pelis y estrenar el ventilador... y a pensar como soluciono lo de la scooter...

Y hoy lunes 22/06... sigo pensando como lo soluciono... y sigue sin tocarme la lotería... sigo cansado.