viernes, 29 de abril de 2011

REVIXIÓN, TRATAMIENTOX, REFLEXIÓN...

El lunes fui al hospital a buscar mis dosis de AVONEX y a reclamar una revisión de mi tratamiento, como me había pedido mi médico de cabecera para el SATIVEX. Pues me dieron la cita para el miércoles.
El miércoles, revisión con la neuróloga del tratamiento. El SATIVEX, en la Fundación Jiménez Díaz todavía no lo dispensan, porque es muy caro y al maravilloso coordinador del hospital, no cree que sea un tratamiento primario. Yo sigo quejándome de mi espasticidad, solución: me suben la toma del LIORESAL y me mandan a consulta de TOXINA BOTULÍNICA, para el viernes. También comento que el DEPRAX, me deja muy planchado y me cambian la medicación, para controlar mis trastornos del sueño, a ATARAX. Y dentro de 3 meses revisión.
Hoy viernes, consulta con TOXINA, pues han estado valorando mi espasticidad y han llegado a la conclusión de pincharme en el muslo de la pierna izquierda, para relajar el músculo. Me han pinchado el BOTOX y ahora me toca esperar y ver como evoluciono. Dentro de un mes revisión.

Y por lo que veo, mi vida últimamente, es una incógnita terminada en X... y me toca ir resolviendo la ecuación para llegar a una solución de todas estas formulas.

En una semana, tres visitas a la FJD, que locura, ya que están de obras y parece una gincana, busca la secretaria, que la han cambiado de lugar; luego busca la consulta (también la han cambiado de sitio); peleate por el ascensor; esquiva camillas, enfermer@s, gente con papeles que van ciegos corriendo; tienes que pasar por admisión y por secretaria; pasar la tarjeta de la SS por la mágica máquina que te da número... Y digo yo... no lo pueden complicar más... las cosas deberían ser fáciles y ayudar a los pacientes, no complicarles las visitas... que cada vez que tengo que ir a la FJD, me sale un sarpullido.
Bueno... que hasta dentro de un mes, no vuelvo, así que descansaré y cogeré fuerzas.

jueves, 28 de abril de 2011

CARTA A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN


Hola me llamo José Maria Arroyo Sánchez (El peregrino de la
Esclerosis Múltiple) el motivo de dirigirme a ustedes es para comunicarles que el próximo día 25 de abril si Dios quiere comenzare una nueva peregrinación como llevo haciendo desde el año 2003 que detectaron a una de mis hijas esta fatídica enfermedad.
Llevo a mis espaldas unos 37.000 kilómetros en estos años y si Dios me da salud la próxima peregrinación de 1800 kilómetros los realizare en treinta y tres días.
Estas peregrinaciones que realizo son sin animo de lucro no admito dinero de nadie ni montar en nada todo he de hacerlo a pie.
Por eso me dirijo a ustedes por si quieren publicar algo y poner su granito de arena para esta causa, siempre es bueno que se hable de esta enfermedad para que se investigue más.
Insisto todo esto lo hago pidiendo mas investigación para la Esclerosis Múltiple y mejor trato medico para estos enfermos por que no son números son personas.
Les adjunto la hoja de ruta con fechas y por los pueblos que voy a pasar y él numero de teléfono por si quieren contactar con el peregrino el móvil es 659918991.
Esperando su colaboración reciba un cordial saludo.

José Maria Arroyo Sánchez. El peregrino de la Esclerosis Múltiple

martes, 26 de abril de 2011

POST AVONEX

Ayer me pinche, como vengo haciendo desde hace unos cuantos meses, todos los lunes... mi tratamiento elegido, Avonex intramuscular.
He pasado una noche horrible... y aunque me atiborre a Ibuprofenos... no hubo manera de dominar el barco con la tormenta.
Mil vueltas, sudores fríos, malestar, dolor de cabeza...
Y esta mañana me he despertado que casi no me podía levantar de la cama. Como si me hubiesen dado una paliza esta noche. Incluso el ánimo era el de una paliza, miedo a levantarme, ganas de pasarme el día en la cama y olvidarme  del  mundo.
Después de una hora en la cama intentando encontrar una postura que no me doliese nada, me he levantado, frustrado en el fallo de esa búsqueda.
He desayunado lo que iba cayendo en mis manos, sin ganas de prepararme un buen desayuno de campeones. Me he tomado el Lioresal (para la espasticidad) y un Paracetamol, para intentar alisar este tormento de montaña, llamada Efectos Secundarios.
En cuanto se cargue el mp3, me pongo a relajarme y desconectarme de todo esto, en mi mundo de relajación.

domingo, 24 de abril de 2011

DÍAS TRISTES


Hay días que te despiertas y notas que estas tristes. Buscas los motivos para ese gris que te envuelve, buscas y te preguntas el porque. Pero no encuentras respuestas para ese color que hoy te acompaña. Estas triste y no encuentras motivos. Aunque puedas pensar muchas cosas, la enfermedad, la soledad, el futuro incierto, el cansancio, el dolor, la decepción... pero no hay nada que de como resultado el comienzo de este día. Te sientas y lo único que te apetece es que pase el día y olvidar. Pero hay gente, que tampoco lo entiende e intenta pintar una sonrisa en tu rostro, sin ninguna respuesta por mi parte. Y se enfadan y no se dan cuenta que eso incrementa el tono del color gris. Yo tampoco quiero estar así, pero tampoco quiero sonreír si yo no quiero.
No quiero reírme, porque no tengo fuerzas. Quiero que me entiendan, que hoy es esos días que no tienes ganas ni de comer, que no encuentras las ganas.
Y la gente me dice : "it's a brand new day, and the sun it's high". ( es un nuevo día, y el sol esta alto)
Pero hoy estoy vacío, tal vez solo quiera que me cojan la mano y me hagan sentir que están a mi lado, sin que implique que tenga que estar sonriendo.
Para lo bueno y para lo malo.

sábado, 23 de abril de 2011

MUSICOTERAPIA

musicoterapia
Es el empleo de la música y sus elementos musicales (sonido, ritmo, melodía y armonía) realizada por un musicoterapeuta calificado con un paciente o grupo, en un proceso creado para facilitar, promover la comunicación, las relaciones, el aprendizaje, el movimiento, la expresión, la organización y otros objetivos terapéuticos relevantes, para así satisfacer las necesidades físicas, emocionales, mentales, sociales y cognitivas. La musicoterapia tiene como fin desarrollar potenciales o restaurar las funciones del individuo de manera tal que éste pueda lograr una mejor integración intra o interpersonal y consecuentemente una mejor calidad de vida a través de la prevención, rehabilitación y tratamiento.

Pues ahora vamos a probar la musicoterapia.
Mi amigo Carlos, hoy me ha enseñado la siguiente página: http://brainwavelab.blogspot.com/
Para los transtornos del sueño y muchas otras cosas. Pero ya solo por los sonidos de delfines y ballenas, o el de los grillos, o el arroyo... vamos que no tiene desperdicio. 
Así que... musicoterapia allá voy...
...
Me voy a convertir en el hombre más relajado del mundo.

viernes, 22 de abril de 2011

ENFOCAR PARA ALCANZAR

Aunque es cierto, que siempre he sido muy torpe y andaba rompiendo las cosas. Desde que me dijeron lo que me dijeron, andaba con cuidado. Se me habían caído cosas, pero no se había roto nada, hasta noche.
Ayer por la noche, al ir a apagar la lámpara, no enfoque bien. Mi mano golpeo, en el trayecto, contra un cenicero recuerdo de Harrods que fue ha estrellarse contra la lámpara del suelo. Sonó un "CRASH", que lo tenía almacenado en mi memoria, pero para mi sonó igual de desagradable que cuando pisas una cucaracha.  Mi primer "CRASH", y aunque me intente convencerme que fue un descuido, en mi cabeza sonaba los ecos de toda esta historia. Cada vez me vuelvo más torpe... Y como me diría un amigo, compra las cosas de plástico para que no se rompan.
Sigo haciéndome a la idea de esta nueva vida.

martes, 19 de abril de 2011

05:15

Llevo una semana despertándome a las 05:15 de la mañana... minuto arriba, minuto abajo... Ya me ha dicho la neuróloga que es un efecto de la medicación (trastornos en el sueño)... y para intentar corregirlo me ha recetado DEPRAX, que es un corrector del ánimo. No ha querido darme somníferos, ya que soy joven para luego tener que necesitarlos. Pues estos días no me lo he tomado, ya que me despierto muy planchado... Bueno pues sigo intentando dormir de seguido... me he comprado melatonina, infusiones relax, he dejado de tomar café, me pongo música relajante, ceno más bien poco... ya no sé que más probar, pero echo de menos dormir 8 horas seguidas...

lunes, 18 de abril de 2011

VAMOS... QUE NO ME PUEDO QUEJAR.

Os presento a alguno de mis amigos, que han venido a verme en las últimas semanas. Les he estado presentando mi videocámara que me regalaron para mi cumpleaños. Pues, ya no he podido aguantar más, y he hecho un vídeo para reunir un poco todos esos momentos de estos últimos días. Yo me he divertido mucho y me he sentido muy querido por vosotros. No me he sentido solo.



GRACIAS A TODOS POR ESTOS MOMENTOS.

FIN DE SEMANA EN NUNCA JAMÁS...

Este fin de semana me ha visitado una pequeña hada, para ayudarme a volar a Nunca Jamás, para recordarme cual es el camino de baldosas amarillas. Para hacerme sonreír. Solo ha estado unas horas, ya que tenía que volver a Salamanca, pero tiempo suficiente para reírnos y recordar aquellos tiempos con mil historias que escribimos juntos.
Un ser mágico... que solo el estar con ella te hace feliz.
Vuelve pronto, y yo te prometo ir pronto a verte para una noche margarita.
Te quiero mogollón huesitos, mi hermana postiza, marydeath... da igual como te llame, tu mirada te delata, eres amor con olor a moras.

sábado, 16 de abril de 2011

SI ANTES LO COMENTO . . .

Después de yoga, nos tomamos una coca-cola, ya oficial. Y nos contamos un poco de todo y todo un poco. Pues ayer me dio por contar que la otra semana nada más salir del bar y ponerme camino a casa, me entraron ganas de orinar. Todo el trayecto desde la FEMM a mi casa aguantándome. Es que no hay ni un bar, y los que hay cerca, tienes que bajar un maravilloso mundo de escaleras. Y también lo malo de vivir en el centro de Madrid, es que los Viernes tarde las calles están llenas de gente. Y aunque me comentaron, que la necesidad, es la necesidad, tampoco soy yo de hacerlo en la calle.
Bueno, pues según me puse camino a mi casa, sucedió lo mismo, me entraron ganas. Y de nuevo todo el camino aguantándome. Y esta vez tenía en la cabeza la idea de una necesidad es una necesidad. Pero aun así, me espere a llegar a casa. Todo el camino pensando como podía hacer... recordando que en París había un baño público, casi en todas las calles... pero me aguante y llegue a casa. Tire el bastón, tire las llaves, tire la mochila, deje la puerta abierta... casi no lo consigo, pero llegue, cualquier día me explotan los riñones.

miércoles, 13 de abril de 2011

MIÉRCOLES 13

Vaya día...
Por la mañana Psicólogo, con Paco, hablando de todos los pasos que he recorrido desde aquel día que me dieron la noticia.
Al medido día, conexión vía cam con los del proyecto Kinect, hoy estaban los de Microsoft para ver mis avances, para ver como jugaba y preguntarme que mejoras he tenido desde que empece el proyecto. Ya les he dicho que he mejorado mi equilibrio y estoy más estable.
Por la tarde, he tenido que bajar al médico de cabecera, a que me imprimiera los últimos análisis, ya que no los encontraba por casa y tenía que presentarlo en la valoración con la Comunidad. Después de conseguirlo, me toca la ir al centro base para la valoración:
Asistente social: preguntas sobre mi condiciones económicas y las ayudas que voy a poder optar si me dan el mínimo.
Psicóloga: para preguntarme que tal mi ánimo, si como bien, si duermo bien, si tengo concentración...
Y por último Médico: ponte de pie, siéntate, abre los brazos, empuja, sube y baja las piernas, cierra los ojos... vamos lo que todas las valoraciones.
Y ya me han dicho, ahora a esperar a que te llegue la carta con el resultado...

lunes, 11 de abril de 2011

UN PEQUEÑO PASO PARA MI . . . OTRO GRAN PASO PARA ESTA HISTORIA.

¡¡¡ ME HE PINCHADO YO MISMO!!!

DOLOR NEUROPÁTICO


Dolor neuropático 
Es un tipo de dolor crónico que se produce por el daño o lesión de los nervios que sienten el dolor o de las partes del sistema nervioso que transmiten las señales dolorosas como la espina dorsal o el cerebro. El dolor neuropático no tiene función protectora y debe diagnosticarse y tratarse correctamente


El otro día, sin venir a cuento y sin ningún motivo, me empezó a doler el dedo corazón de la mano derecha. Eran pinchazos muy molestos, como descargas... Pero extrañamente el dolor a los pocos minutos se paso al dedo anular de la misma mano... ¿?... no entendía muy bien que pasa y casi, casi me voy a urgencias. Pero al igual que vino el dolor se fue... le pregunte al fisio por estos síntomas y su respuesta fue dolor neuropático.
Pues nada... otros efectos para la mochila.

viernes, 8 de abril de 2011

Y EL TIEMPO NOS ACOMPAÑA

Con una ola de calor provocada por aire sahariano, me he puesto camino a terapia ocupacional y al yoga.
No había llegado a la puerta del metro y ya tenía ganas de darme la vuelta.
¡Que cansancio! ...
Nada, me he montado en el metro y hacía un calor insufrible... Con las escaleras me las he visto... subiendo de uno en uno los escalones...  he salido del metro arrastrandome y me he tenido que sentar unos minutos. Ya fuera casi me da por cogerme un taxi y darme la vuelta. Me he dicho si llego a la FEMM allí descanso.
Llegue a terapia, no sé ni como me cambie de ropa, allí mi compañero tenía la misma cara que yo... el calor nos afecta aumentando nuestra fatiga, y estos días han sido de verano. Hoy la terapia ha sido sensibilidad, identificando texturas y formas en una bolsa... Lo he suplicado, me ponía fuerza o equilibrio y me destroza.
Luego he ido al Yoga, y uno a uno, todos mis compañeros fueron llegando con las mismas caras... Todos coincidíamos en lo cansados que estábamos, que esto es el tiempo. Hoy un par de estiramientos y después relajación, me he vuelto a dormir, aunque esta vez no ronque.
Un compi nos decía que los cambios de presión afectan mucho a la EM, mas de uno apoyaron la idea.
El calor, la presión, la humedad... ¿qué mas nos afecta?...

martes, 5 de abril de 2011

REFLEXOTERAPIA

Mi amigo Alfonso esta haciendo un curso de terapias alternativas. Y se ha ofrecido en hacer conmigo Reflexoterapia los martes.
Hoy la primera... y estoy relajado... mejor, lo siguiente.
Cierto es que cuando me tocaba el dedo gordo de los pies, sentía un hormigueo detrás de las orejas.
Creo que me va a venir muy bien esta terapia.
Es como volver hacer las paces con mis pies, volver a hacerles caso y a sentirlos. Los tenía muy olvidados o castigados.
Pero no solo ellos, sino volver a tener una conexión con todo mi cuerpo.

lunes, 4 de abril de 2011

UNA NUEVA BATALLA.

He ido a recoger la baja y a que me pinchen al centro de salud. Y hablando con mi médico salio el tema del Sativex... y todos los derechos de un paciente. Bueno, ha llegado a la conclusión de adelantarme la cita con mi neuróloga y que pida el cambio a Sativex o me comente algo sobre el tema...
Y no ha pasado dos horas y me han llamado para darme la cita... Hablando con la señora Rosa, me dice que me da una primera cita pero con otro especialista. La explico, la reexplico e incluso hago referencias... de que no es una primera cita, que es para mi especialista, para que revise mi medicación... pues nada que a ella le sale primera cita. Le doy el nombre de mi neuróloga para que busque por nombre (le doy la solución). Me dice que no aparece, solo le aparecen los médicos de primera cita, a lo que la pregunto si no puede  ver la base de datos de médicos y lo comprueba (le doy otra solución). No porque con la solicitud que se ha generado en el sistema, solo aparecen los que hacen primera cita. Le vuelvo explicar que no es una primera cita, que tengo ya una medicación revisada por mi especialista, bla bla bla... Solo puede darme una cita como si fuera la primera vez que voy... (PACIENCIA, que es la madre de la ciencia...). Ya le digo que lo deje, que lo hablare con mi médico de cabecera para ver como lo hacemos (mi última solución). A lo que me contesta, que puedo hablar con mi centro de salud. Pues les llamo por teléfono y lo soluciono con ellos. Me dice que tengo que ir en persona, porque si llamo por teléfono me salta la locución y si pulso 3 (opción del especialista) volvería hablar con ella, bueno con su departamento, vamos que volvería a primera cita.
Pues nada... de nuevo mañana me toca personarme en mi centro de salud.
¿por qué no te dan soluciones, solo lo complican? ¿no usan el corazón?

sábado, 2 de abril de 2011

VÍCTIMA DE LA LINEA RECTA

Como todos sabemos, la distancia más corta entre dos puntos es la línea recta.
Entonces que pasa cuando tu... sin comerlo y ni beberlo... te encuentras en mitad de varias lineas rectas... Vamos, el metro de Madrid... donde todo el mundo corre en su línea recta sin mirar como van a interactuar con el resto.
Fui víctima, no de una sola línea... sino de varias... así que me agarre fuerte al bastón y me enfrente a todas estas nuevas tangentes que chocaban con mi línea recta...
Gente corriendo por las escaleras, porque no llegaban al metro. Gente que no espera a que salgas del vagón para poder sentarse. Gente... en su línea...
Y yo también tengo una línea recta... y voy a luchar por ella, por mi trayectoria, por seguir avanzando. Por no tener miedo a esas líneas rectas que se cruzan conmigo.