miércoles, 30 de marzo de 2011

HAY QUE OÍRSE AL HABLAR.

Hace poco, muy muy poco, no llega a el mes. Alguien muy cercano a mi, le han dado un nombre a todo lo que le estaba sucediendo. Un nombre que asusta, que da miedo, tanto o igual que de Esclerosis Múltiple. A mi cuando me lo dijo me asusto. Y hoy le he preguntado "¿qué tal estaba?" y me contesto "ahí voy". Y me he visto yo hace unos 7 meses contestando de la misma forma...
Me he visto reflejado en su historia y me he dado cuenta del pequeño recorrido que he pasado. De contestar "ahí voy", pasar a "voy", después "ni fu ni fa" o "no me quejo", para terminar con "bien" ... ya le he dicho que hay que luchar... que no hay que rendirse... que tiene todo el derecho del mundo a enfadarse, en su justa medida.
Note miedo al futuro... a un futuro que no podemos controlar... y le dije que ahora hay que vivir en el presente, no podemos preocuparnos por algo que no estamos al 100%, ni si quiera al 50%, de estar seguros de lo que va a pasar. Que es pasarlo mal sin ningún beneficio.
Le he dicho de quedar a tomar un café, pero me ha dicho que no tiene ganas de salir de casa. Y me vi... todos los días que he vi pasar por la ventana de casa. Es necesario colocar los muebles cuando tiran una bomba en el dormitorio. Y una vez que hayas arreglado tu casa, pero nunca sin cerrar la puerta, ya puedes disfrutar de los cafés.
Y notado el pánico de que alguien te diga la palabra "PACIENCIA" por millonésima vez.
Para terminar haciendo gracias con la "asquerosis"
Y sobretodo, solo me empeñe que supiera que estoy con ella, que me puede llamar, que podemos quedar a comer, merendar... que NO ESTA SOLA, que hay mucha gente que LA QUIERE.

viernes, 25 de marzo de 2011

CUMPLEAÑOS


El 25 de Marzo de 1982, a las 7:30, en un hospital de León (de aquellas se llamaba el Princesa Sofia), nací después de una noche entera de parto.
Los veintitodos, como me dijo una amiga, se me acaba el llevar el 2 por delante... Bueno me queda un año.
Son 29 años, o tan solo 7 meses desde que empece una nueva vida.
Tomaré mi cumpleaños, que es hoy, 29 años. Y quiero agradecer todos los mensajes de felicitación... le hacen a uno pensar que no esta tan solo... que hay gente que se preocupa en estar presente y hacer llegar ese calor.
GRACIAS A TODOS

lunes, 21 de marzo de 2011

MAS RETRASOS

Hoy me tocaba pinchazo del Avonex... y ya tenía en mis manos el autoinyectable... y supuestamente hoy me pinchaba con él, pero delante de la enfermera. Pero cual ha sido mi sorpresa cuando mi enfermera no estaba... Entonces por no contarle toda la historia a la enfermera sustituta, le he dicho que venía a que me pusieran la inyección...
Así que la autoinyección la retraso al próximo viernes...

Luego le he comentado a mi doctor de cabecera lo que me dijo mi neuróloga sobre el "Sativex"... y se ha indignado mucho, tanto que me ha dicho que si hace falta él me hace una carta de reclamación.
También he tenido que retrasar enviar el fax a mi trabajo, ya que cuando salí del médico eran las 20:00 y estaba cerrado la librería...
Vaya día...

RETRASO

Ya había dicho que mañana, 22 de Marzo, tenía la valoración con la Comunidad de Madrid, para darme el grado de discapacidad. ( "NOTICIAS" )
Pues ya no lo tengo.
He recibido una llamada de la Comunidad de Madrid, para informarme que me retrasan la cita al día 13 de abril, a las 17:30, porque se han quedado sin médicos para mañana, por lo tanto no podrían valorarme. ¿?¿?¿?¿?
Pues vaya con la Comunidad...
Pues nada, me toca seguir esperando.
PACIENCIA.

sábado, 19 de marzo de 2011

HACE 5 AÑOS

Hace 5 años vivía en Marques de Vadillo y tal vez me fijaba más en esos pequeños detalles. Y hoy viendo lo brillante y llena que esta la Luna, bailando con su órbita en equinoccio, me he acordado lo que escribí hace tiempo de aquella noche pasando las horas mirando la Luna, intentando asemejarme con ella y escribí esto:

"Voy caminando 5 grados inclinado respecto al plano de la órbita de todos, con una pequeña libración al andar. Mostrando siempre la misma cara, en distintas fases, cara de me da igual el mundo y ocultando otra cara llena de dolor, así nadie la vera. Siempre con una constante g universal. Nadie es perfecto en gravedad 1.6."

Y a día de hoy... poco a poco mi giro deja mostrar un poco esa cara oculta.

viernes, 18 de marzo de 2011

AGUJETAS

Me duele la vida... me duele los brazos... los pectorales... los muslos...
Solo llevo tres días de ejercicios con la Kinect... y no me puedo de mover... ains... ains...
Cierto es, que me noto más ágil, que ando más tranquilo, más recto. También hacía mucho que no hacía ejercicio tan de seguido y tan completo. Pero me va a venir bien y ya sabemos, que las agujetas se quitan haciendo más ejercicios. Vaya semana que llevo:
Lunes, Neurólogo y pinchazo; Martes, empece con la kinect; Miércoles, Psicólogo (Paco, que me ha dicho que en Mayo o en Junio, me va a dar el alta) y ejercicios; Jueves, ejercicios y dentista. Y hoy... terapia ocupacional y Yoga... Vamos, que no he tenido tiempo ni de tomar un respiro... bueno... así se me ha pasado la semana rápida... Todavía me queda el fin de semana lleno de cumpleaños y tengo agujetas... ufff... voy a necesitar fuerzas.

miércoles, 16 de marzo de 2011

NIVEL DE FATIGA

He empezado ya con los ejercicios del proyecto.
Nivel de fatiga inicial: 4
Ejercicios para mejorar mi equilibrio, para coger más agilidad, más fuerza.
Cronometrando los ejercicios, apuntando las mejores marcas, mis impresiones del juego. Eso sí... eso de levantar la pierna o ponerse en pata coja o saltar... de momento no puedo con ello, tal vez cuando pasen las 10 semanas haciéndolos, acabe dando volteretas.
Nivel de fatiga final: 7


Nivel de fatiga, es algo que me estoy familiarizando, en una escala de 10. Antes de hacer cosas y al terminar, valoro mi nivel de fatiga, comparo y lo estudio. Como lo puedo mejorar, como me puedo cansar menos, como he empezado, como termino... y con todos estos nuevos datos, miro como aprender a dar estos nuevos pasos, estudio las nuevas gráficas, estadísticas... me volveré un experto en mi fatiga. Pero como me dice mi fisioterapeuta, tengo que empezar a conocerme, a ver que es lo que me sienta mejor y a tirar con ello.

lunes, 14 de marzo de 2011

REVISIÓN CON NEURÓLOGO

Después de la analítica y la resonancia de este último mes, hoy me daban los resultados, revisión con el neurólogo.
Todo bien, en la resonancia no hay nuevas lesiones y todo se mantiene igual desde la última resonancia que me hice, que fue en Julio. Me ha dicho la neuróloga, que podemos pensar que es una Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente... aunque burocráticamente... bla bla bla... hay que poner "posible".
La analítica esta todo bien, no es necesario el cambio de medicamento, así que sigo con el Avonex. Le he comentado que no duermo bien, unas 5 horas al día... me ha recetado un corrector del ánimo (Deprax). Y por último me han dado el autoinyectable para las inyecciones intramusculares... Impresiona un poco ver como una especie de boli te clava una geringuilla en el muslo... a una velocidad bastante considerable... pero bueno... a todo hay que adaptarse.
Le he comentado cambiar el Lioresal por el Sativex, pero me ha dicho que al ser una receta hospitalaria, aunque se ha aprobado el uso, en el hospital todavía no han dado la autorización... bla bla bla... papeleo papeleo...
Luego paseito por el hospital en busca de la medicación... con tal mala suerte que me he caído en el pasillo... y me duele la muñeca una barbaridad, pero la puedo mover.

sábado, 12 de marzo de 2011

UNA CANCIÓN

Hacía mucho que no escuchaba esta canción...
y ahora que mi perspectiva ha cambiado, puede que le de otro sentido a la letra... hay frases que tocan mi alma y la hacen temblar con un sentimiento que vibra bien fuerte, que no sabía decir. Tal vez lo enfoque a mi lucha contra mi EM...





Letra:
No te conozco, pero vienes
a buscarme,

Un ejército de sombras
En la Noche de cuchillos.
Sé qué vienes a buscarme,
No me quieres dejar vivo,
¿y yo qué es lo que hice?,
Sólo quise ser yo mismo.

Tú armado hasta los dientes
Y yo aún no estoy vestido.
Si tú quieres ser soldado,
Yo prefiero ser un niño.

Asumir que soy tu presa y
Emigrar a otro planeta

Dónde no marques mi puerta,
Dónde no tengamos dueño,
Dónde el alma de la gente
No se apague con el tiempo
Y no exista moraleja
Al final de cada cuento.
Y haya cosas importantes
Por encima del dinero.
Dónde yo no sea raro
Sólo porque soy distinto
A ti

jueves, 10 de marzo de 2011

COBAYA HUMANA

Hoy he tenido la valoración, para el proyecto de una tesis sobre la rehabilitación del equilibrio con la xbox kinect.

Me han metido en una máquina para valorar mi equilibrio... no me ha dicho nada que no sepa ya, que lo que tengo afectado es el equilibrio vestibular, es decir, que cierro los ojos y me caigo... con los ojos cerrados o a oscuras tengo que tener para agarrarme.
La máquina era una especie de cabina que se movía, tanto el entorno como el suelo. Luego simulaba frenazos, como si fueras en un autobús. Y todo esto, quedaba reflejado en gráficas y número. Vamos, me ha aparecido muy interesante.
Luego las valoraciones normales... siéntate, levántate, anda, sube, baja... y con boli y papel te van marcando.
Y ya en casa... me toca realizar los ejercicios via xbox, mientras juego, supervisión desde casa y durante 10 semanas me toca jugar a la videoconsola, para mejorar mi equilibrio.
Pues manos a la obra, primer paso montar la bicha... y después a jugar... y a recuperar.

lunes, 7 de marzo de 2011

NOTICIAS

Por fin ha llegado la respuesta de la Comunidad de Madrid. después de seis meses esperando.
El próximo 22 de Marzo, tendré la valoración para darme el grado de discapacidad. Y con esto, dejaré de estar en Standby, para ponerme en marcha, podré pedir ayudas, podré presentarme en el trabajo para cambiar mis condiciones, vamos... que para empezar ya con todo y no parar.

sábado, 5 de marzo de 2011

REFLEXIONES


Parece que me he aislado del mundo. Y a través de la ventana no consigo ver nada de fuera. Parece que llueve, pero ya no sé si llueve dentro o fuera, ya no sé si estoy mojado, si estoy seco... lo que sé es que estoy sentado viendo ponerse el sol, un día tras otro.
Hay días que me digo, voy a salir por la puerta, pero ya no sé donde esta, tal vez pudiera saltar por la ventana, pero tengo los pies pegados al suelo.
Y cierro los ojos para tratar de encontrar mi equilibrio, pero este se ha ido con mi fuerza de viaje, huyendo de mi, de este auto destierro.

Siento no dar señales de vida, estar desconectado, estar olvidado... intento encontrar una respuesta a este enfado conmigo.