lunes, 29 de noviembre de 2010

DISCAPACIDAD

Si no me falla la cabeza, creo que solicite la discapacidad a primeros de Octubre, a la Comunidad de Madrid.
¿Para que la pido? ¿Para que la necesito?
Voy con bastón, me canso al poco rato. Y necesito un papel que justifique el grado de mi discapacidad para poder pedir ayudas. Lo necesito para que en mi trabajo se ajuste a mis necesidades, ya que yo antes trabajaba 8 horas y solo tenía 15 min de descanso (un convenio arcaico).
Y pides ese papelito, para poder arrancar tu vida, para avanzar, hacer cosas y no estar limitado. Y que tienes por respuesta, el buzón vacío. Y mientras tanto te toca esperar, esperar a que te digan algo.
Ya me han dicho los compañeros de la FEMM, que la primera valoración, tardan un año en llamarte. ¿"¡¡UN AÑO?!!"?... también me ha dicho que ponga una reclamación en Atención al Paciente para intentar agilizar las cosas.
Pero me parece ya injusto, que dependas de un papel para arrancar, y que se tarde tanto tiempo con la administración y te desesperes en la espera.
Hoy nieva en Madrid. y tengo que bajar una cuesta para pincharme y luego subirla...

viernes, 26 de noviembre de 2010

PUEDO CREER EN LA GENTE

La mañana cruzando Madrid en moto para buscar la medicina.
A la hora de la comida, me ha llamado el marido de mi prima. Para decirme que fuera a la oficina de abogados que tiene su hermano aquí en Madrid. Que llevan temas de trabajo y discapacidad.
Camino a la Fundación, hoy tocaba terapia ocupacional y yoga.
En la puerta de casa, una vecina me ha preguntado que me pasaba... ya que íbamos los dos cojeando... le he dicho que es esclerosis múltiple. Me ha contado que su hermano también lo tiene, que se lo han diagnosticado hace dos meses (como ha mi). Le he estado contando un poco lo que estoy haciendo, donde voy, un poco de todo. Mañana se pasa por la mañana para que le de información.
Al montar en el metro, aunque he tenido que pedir, por favor, que alguien me dejará el asiento. Se han levantado  dos personas al momento, y me han ayudado a sentarme, aunque no lo necesitará, ya que el metro estaba parado.
Me he caído en la salida del metro. Me he tropezado con el relieve que hay en el suelo para los ciegos... pero mi pierna derecha no funciono y no se levanto. Me dí cuenta que me caía y me he agarrado a una chica que justamente pasaba a mi lado. Iban 2 chicas y 1 chico, tendrían 18-20 años, creo que eran ingleses. Me he agarrado al brazo de la chica, que venía en contrario a mi. Creo que gracias a ella caí de espaldas, por el tirón que dio (yo creo que ha creído que la iba a robar?. Y gracias a las coincidencias, llevaba la mochila en la espalda con el pantalón del chándal que amortiguo la caída. Casi me llevo a la chica al suelo. Luego me han ayudado a levantarme y a recoger las cosas que se me habían caído al suelo.
Llegue entero a terapia y riéndome de la situación.
La chica que me da la terapia en la fundación, va ha empezar su estudio sobre el equilibrio para la tesina, y cuenta conmigo para trabajarlo. Me han hecho la valoración sobre el equilibrio. El lunes me contará como ira la cosa... Y mi compañero convenciéndome que me vaya a esquiar.
Un descanso, cigarro en la puerta con un chica que cruza la calle para comprar el Tabaco a los que nos quedamos al otro lado.
Hoy he conocido al marido, la hija, la compañera que te acercan en coche... y algunos se quedan esperando leyendo el Mundo.
El Yoga, ha sido muy relajante... a veces te vienen imágenes a la cabeza, que pueden ayudarte a entenderte.
La Coca-cola con los compañeros escuchando atentamente la historia de una compañera.
Y por último... me lo merecía, así que me pille un taxi. Desde Castellana a Tirso, criticando a los políticos.
Llego a casa, le cuento el día a mi chico. Y se llega a la conclusión que hay que mirar los días para esquiar.

Ya en casa, pienso... hoy ha sido un día completito y HE PODIDO.

jueves, 25 de noviembre de 2010

PSICÓLOGO (Paco)

Hoy hemos hablado de mi visita al pueblo.
De las reacciones de la familia.
Debo entender, que ellos, al igual que yo, tienen que pasar por distintas etapas hasta llegar al punto de normalizarlo. No puedo exigirles que no se preocupen, que lo entiendan.
Tengo que estar con ellos en este camino, que yo ya en parte he recorrido, pero ellos lo acaban de empezar.
Esta bien que lo normalice, pero sin llegar a exagerarlo. Tengo que encontrar el equilibrio.
Ya el mes que viene empiezo a ir una vez cada dos semanas. Esto implica que ya he dado un gran paso.

lunes, 22 de noviembre de 2010

LA FAMILIA

Este domingo he subido al pueblo.
Este domingo me ha tocado, aunque después de mucho tiempo, contarles la noticia.
No les he querido decir nada antes, porque, a parte creo que es una noticia para hablarlo cara a cara y no decirlo por teléfono, quería ir preparado, que supieran que me he "sacado las castañas del fuego"... toda la información que tengo hasta el momento, que vean que no estoy perdido en el asunto, que estoy cogiendo fuerzas y que sé como enfrentarme a toda esta tormenta.
Hasta el día de hoy solo tenía la información de inflamación de médula... Muchos pensaréis que me he pasado cuatro pueblos, que soy un antifamilia, que me he pasado un pueblo... bueno ya he escuchado  muchas cosas. Pero por fin, me he sentado delante de mi familia... y he dicho... "me han diagnosticado Esclerosis Múltiple"...
Fueron muchas preguntas... trabajo, ayudas, soluciones, motivos... y he contestado a todas con toda seguridad, no se ha quedado nada en el aire.
Cierto es que mi madre se ha quedado preocupada... pero son madres... en eso no puedo hacer nada, por mucho que se lo explique o le cuente.
Mi padre y mis hermanas, lo normalizaron al momento. Bueno mi padre me abraso a preguntas... pero como un campeón las conteste todas.
Ya por fin superado el contarlo a la familia... me ha salvado normalizarlo... sin reunirles con la idea de tienes que darles una noticia (porque siempre que te dicen que te tienen que dar una noticia, nuestra imaginación nos juega malas pasadas)... sino a medida que preguntaban como estaban la cosa... les decía lo que pasaba, pero como el que dice que tiene un catarro... es un decir...
Y ya en el pueblo parece que me ha tocado practicar dar la noticias. Me he dado cuenta, cuanto tu más normal lo veas, más normal lo verá la gente... porque antes cuando lo decía, con la voz triste y con la cara desencajada, la gente te miraba como si te fueras a morir en tres días. Y ayer cuando la gente me preguntaba, que me pasaba, porque iba con bastón... con la mirada tranquila y la voz segura les contaba lo que realmente pasaba, la respuesta era totalmente distinta... "ahora hay que cuidarse"...
Ya he soltado más peso para recorrer este camino y ahora tengo más gente que me ayuda a tirar de la cuerda para llevar mejor la carga.

viernes, 19 de noviembre de 2010

EL MUNDO SIGUE GIRANDO

Crisis...
Sigues pagando recibos.
Esperanza dice que Gallardón venda edificios del ayuntamiento.
Llueve, al rato hace sol.
El vecino no me saluda.
No hay carta de la Comunidad de Madrid.
Cumpleaños.
Van hacer un aparcamiento robotizado en el barrio.
Las vacas no pueden bajar las escaleras (cosa con la que me solidarizo).
Va ver unas charlas sobre la E.M., en el Ramón y Cajal ( http://www.femmadrid.org/images_contenido/Programa%20IV%20Jornada%20EM.pdf ), alguien se apunta a venir ¿?
No me ha tocado el Euromillón.
Me he cruzado con dos ex¿?, uno me ha visto, saludado y pasado de preguntar, aunque vaya con bastón. Otro no me ha visto.
La epidemia de cólera en Haití.
Yoga y relajación.
Coca-cola con los compis de clase.

Me doy cuenta, que el mundo no se ha parado... que todo continua. Luego, pienso, yo no voy a ser menos... ha pasado esto y todo ha cambiado, pero tengo que hacerme a la idea y continuar, porque el resto del mundo continua sin mirar quien se para, sin importarles que vayas con un bastón, que haya una desgracia... No importa nada... y tengo que hacerme a la idea, de que me va a tocar pedir por favor a la gente que va sentada en metro para que me cedan el asiento... Y lo pides, la gente te mira y luego sigue mirando su Iphone o siguen escuchando música con el mp3 como sino te hubiesen escuchado... Pero bueno... un nuevo handicap en mi vida... luchar.
No me voy a quedar en casa. Y como decían hoy detrás de unas coca-colas: como te sientes por comodidad, ya no te levantas.
Y yo me doy cuenta, que antes podía defenderme sin el bastón... me dije... me ayudará en estos días que estoy más débil... y ahora no puedo salir a la calle sin él. Pero mi meta es poder salir a la calle sin él. Es para lo que trabajo... recuperaré el equilibrio, la fuerza...
No hay que perder las ganas y acomodarse... eso es lo sencillo.

martes, 16 de noviembre de 2010

REFLEXIONES

Nunca entendí la física... pero llegue a comprender que el trayecto más corto entre dos puntos es la curva. Ahora lo que estudio es como coger esa curva, sin que la inercia me venza y me lance fuera.
Estos días en silencio...
Cuando algo me preocupa me acurruco en algún lado oscuro y veo pasar las cosas.
Son muchas cosas: fisio, yoga, terapia ocupacional, psicólogo, tratamiento... y suma el mal tiempo... Pues no he salido de casa. Vamos... todo el fin de semana.
Hoy, no sé si por el tratamiento, porque no he dormido del tirón, porque se acerca el fin de semana y subo al pueblo a contárselo a la familia... ando algo encogido... dolorido...
También ayer me dieron las facturas de la FEMM y me da rabia que algo que no he elegido, me cueste tanto y sea un sacrificio. Da rabia que la seguridad social de la espalda, que la comunidad de Madrid, también nos de la espalda... que todo sea privado y luego pongan tantas trabas en el papeleo... ahora me toca estudiar como hacer malabares sin salirme de la curva que se ha complicado algo más.
Últimamente... parece que cuesta más y al final del día estoy sin fuerzas... pero no voy a rendirme.

martes, 9 de noviembre de 2010

FEMM FISIO Y TRATAMIENTO- 2ª INYECCIÓN

Ayer por la mañana tuve la valoración con el fisio de la FEMM. Después de una hora haciendo pruebas... de fuerzas, de sensibilidad, de postura. Se llego a la conclusión, de que tenemos que trabajar el equilibrio y la marcha.
Por la tarde, 2 inyección y de vuelta a casa una lucha con la ciclo génesis explosiva. Menos mal que cuando llegue a casa fue cuando empezó a llover.
Lo malo de esto fue esta noche. Los efectos secundarios, creo que han sido peor que la otra vez.
Eran las 4 de la madrugada y estaba empapado de sudor pero tenía mucho frío... al intentar taparme los músculos no me reaccionaban, bueno realmente me dolía. Tenía un Ibuprofeno preparado al lado de la cama para tomarme, pero me costaba girarme y más incorporarme... pero logre tomármelo... y ya pasado un tiempo parece que remitieron los efectos, incluso pude levantarme de la cama.
Me he despertado en mitad de un charco (es un decir)...
Pero lo que llevo de día... lo llevo muy bien.

sábado, 6 de noviembre de 2010

28 años ... 28 cosas aleatorias sobre mí.

  1. Me gusta buscar formas triangulares en los paisajes cambiando la perspectivas. Y solo busco triángulos, debe ser que es mi forma geométrica favorita.
  2. Soy un aficionado de la astronomía... en mi pueblo tenía dos telescopios y me encantaba salir por las noches a observar las estrellas.
  3. Mi primer trabajo fue en el Tanatorio de mi pueblo.
  4. Me desahogo escribiendo... en el blog, en el facebook, cuando tenía fotolog, en mi hoja de word particular, en mi cuaderno azul... escribo mis sentimientos, mi imaginación, lo que se me cruza.
  5. Me encanta el frio, el Otoño y el Invierno, me fascinan... si es que no hay nada mejor que meterse en la cama y acurrucarse cuando hay frío.
  6. Soy un fanático de las películas de Tim Burton... una vez, un amigo me dijo que yo miraba el mundo como lo vería Tim Burton.
  7. Dibujar siempre ha sido una de mis metas, de pequeño me encantaba y lo deje... aun no sé muy bien porque y de vez en cuando dibujo alguna cosa.
  8. Me encanta el arroz... en todas sus variantes: blanco, paella, negro, etc...
  9. Me fui de casa, bueno realmente me escape, con 19 años... y lo deje escrito en un post-it en la nevera que decía: "Me voy a pasar el fin de semana a Palencia"... tarde dos meses en dar señales de vida... ya cuando me buscaba la Guardia Civil.
  10. Me encanta viajar y conocer sitios nuevos de momento fuera de España me he ido a París, Londres, Amsterdam, Lisboa y O porto... pero mi sueño es Nueva York.
  11. De pequeño casi me ahogo en un río, no sabía nadar y me caí de la colchoneta hinchable... y me rescato mi vecina Vanesa. Nunca olvidaré aquella situación, debería tener 7 años y desde entonces soy muy respetuoso con esas cosas.
  12. El día de mi comunión me tocaba leer y cuando subí al altar, sufrí un miedo escénico y no veía que tenía que leer, me acerque al micro y pedí perdón (por el tiempo que llevaba allí parado mirando el Nuevo Testamento) a lo que toda la iglesia contesto: PERDONANOS SEÑOR... :S... el señor cura no le sentó muy bien aquello... y desde aquel día no me dejo leer más...
  13. Con 15 años me rompí los dientes (los dos paletos), jugando al baloncesto en el colegio.
  14. Mi primera mascota fue un gato que se llamaba Lara... que luego resulto ser Larito... ¿?... que sorpresa...
  15. Con 18 años me escapé con una amiga a Ponferrada de fiesta sin que se enterará nuestros padres, y de vuelta nos pillo una tormenta de nieve en el puerto y nos quedamos atrapados en la nieve 7 horas, hasta que apareció un hombre y su hijo, y nos ayudaron a sacar el coche de la nieve. Mi padre nunca se entero... 
  16. Una de mis primeras citas con el que fue mi primer novio... me llevo a comprar la lapida para su abuelo... ¿romántico?
  17. De vuelta una madrugada de León, con una amiga en su coche... Y por el camino nos pidió ayuda un hombre que se había encontrado con un señor muerto en la cuneta... y luego no estaba muerto... que cosas...
  18. Mi primer viaje a Amsterdam no me acuerdo... es todo una nublina.
  19. Me vine a vivir a Madrid por amor... la persona de la que estaba enamorado se venía a vivir a Madrid... así que deje Palencia... hice las maletas y me presente aquí... y aquí llevo 8 años. Bueno aquel amor se acabo a los dos años... 
  20. Una madrugada... de vuelta a casa con él que era mi rollete y un amigo, nos pegaron una paliza un grupo de 5 skin, al lado del templo de Debod.
  21. La noche del 24 de Diciembre de 1995 se separaron mis padres... Durante la cena, se decidió todo  de una forma no muy diplomática. Desde entonces NO me gustan nada las Navidades.
  22. De pequeño cogí un parásito intestinal... no le puse nombre... le dijeron a mis padres, que solo había 14 casos en todo el mundo, ya que principalmente es un parásito de perros... pero solo sería molestias cuando se movieran y que había que esperar que se muriese, no era nada grave. Pasado los años desaparecieron los dolores y los sudores fríos que me daban de vez en cuando... cuando al bicho le apetecía moverse.
  23. Jugaba al bádminton, tengo el titulo de monitor deportivo...
  24. Con 15 años conocí a una chica en el jardinillo de mi pueblo y encontré a mi alma gemela. Lo que pasaba que ella no quería una relación a distancia, ya que vivía en Salamanca y que yo realmente más tarde me decantaría por otro lado. Paso el tiempo y la cosa quedo como amigos y ahora resulta ser una de mis mejores amigas... como mi hermana mayor.
  25. Me encantaba patinar... pero desde que llegue a Madrid, guardé los patines y ahí seguirán criando polvo.
  26. Deje de ser el pequeño de la familia a los 18 años, cuando nació mi hermano que definitivamente ya es el pequeño de los 4 hermanos que somos (2 chicas y 2 chicos).
  27. Uno de mis momentos más felices, fue el 31 de Octubre del 2007 cuando participe en la fiesta de HALLOWEEN de CALLE 13,   hicimos un ROCKY HORROR PICTURE SHOW, en el Capitol en Madrid, bailamos el "Time Warp" para unas 1400 personas (o eso dijo el periódico).  Y montamos una muy grande en Gran Vía
  28. y ante todo me gusta sonreír. 

viernes, 5 de noviembre de 2010

DÍAs COMPLETOs

Ya por fin en casa...
El lunes fue fiesta, el martes pinchazo, el miércoles por si acaso... así que me toco mover todos mis compromisos, por lo tanto llevo dos días de arriba para abajo... vamos que no he parado.
El jueves, resumido por la mañana aseguradora de mi trabajo, y luego por la tarde medicina interna...
Hoy...
Por la mañana.
Psicólogo. Hacía más de una semana que no iba, por la mala noticia de la semana pasada, por la inyección... vamos que lo he ido retrasando. Le he puesto al día, de tratamiento y situaciones... y hemos hablado sobre los mensajes polivalentes... que tengo que ser claro en mis mensajes... decir lo que espero de cada persona... y sobre todo, no poner mi enfermedad como excusa.
Luego banco para pagar alquiler... hacer cola...
Por la tarde.
Terapia ocupacional, hoy trabajamos la fuerza en los brazos, con brazaletes con peso. Luego con un elástico, para terminar colocando canicas con pinzas.
Después, una cocacola para ir con fuerzas al Yoga... hemos trabajado los tres tipos de respiración.
He salido más que relajado del Yoga...

Días de taxis... pero poco a poco cogeré fuerzas para todo esto... pero hoy estoy machacado... cenar y pronto a la cama.

miércoles, 3 de noviembre de 2010

REFLEXIONES

Hay un sabio dicho que dice: si tienes un amigo, tienes un tesoro.
Yo me he dado cuenta que tengo para llenar un planeta entero con un tesoro.
Como hoy era el día después del pinchazo, podría pasar un día un poco chungo, con eso de los efectos al ser la primera inyección y no estar acostumbrado. Pedí a mis amigos que no me dejarán solo en este día... pues desde las 10 hasta las 23, han estado aquí conmigo... algunos se han turnado y otros mas valientes han estado todo el día.
Gracias a todos por cuidarme, por preocuparos... Gracias (por orden de aparición): Carlos, Nuria, Mamen, Laura, Eva, Jesús y Javi... y un millón más de gracias...
Al final de efectos secundarios, solo han sido, que no he dormido nada en toda la noche, cansancio y dolor articular, al más estilo gripe... Nada de delirios, fiebre, espasmos... y un largo etc.

martes, 2 de noviembre de 2010

TRATAMIENTO- 1ª INYECCIÓN

Pues no ha dolido tanto...
Tenía miedo de que me doliera, pero ni he sentido el pinchazo.
Ahora esperar si hay efectos secundarios... la seudogripe... y mejor no digo los otros efectos raros... que son un cuanto raros. Tan extraños que me he cubierto las espaldas... si lees en el prospecto casos de paranoia (oir voces), confusión o suicidio, asusta, no me gustaría estar solo y he mandado un mensaje de S.O.S. a mis amigos, bueno aquellos que podrían venir hacerme compañía mañana.
No me gustaría estar solo, así que he pedido que vengan hacerme compañía mañana... el día después de la inyección. No sé si tendrá efectos secundarios, pero más me vale cubrirme las espaldas. Así que mañana, gracias a todos ellos, no estaré solo.
Muchas gracias por el apoyo.