martes, 27 de septiembre de 2011

1º ANIVERSARIO

Hola, me llamo Óscar, tengo 29 años y diagnosticado con Esclerosis Múltiple hace exactamente un año.

Como pasa el tiempo... ya un año... y han pasado un montón de cosas... mi baja laboral, participación en una tesina y una tesis, las historias del hospital, una punción lumbar, descubrir quienes son tus amigos, retornar al psicólogo, superarte día a día, aprender como empezar de nuevo, como estar...
Muchas cosas, creo que aunque haya estado muchos días en casa, he hecho mucho, vamos... un año productivo y seguiré sin detenerme... no quiero pararme.
Un año atrás empece a escribir este blog.... aunque lo tenga olvidado y escriba muy de vez en cuando, me ayuda a comunicarme con la gente, me ayuda a leer a otros compañeros de viaje y aprender con sus experiencias.
Creo que ya he recorrido con paso firme un trozo de este viaje... y dar las gracias a todos los que han estado a mi lado en este primer año, y no me han dejado solo en este comienzo. También espero que sigan a mi lado dándome la mano, para seguir andando.

GRACIAS A TODOS 
por leerme
por estar ahí
por llamarme
por hacerme sentir querido
por acompañarme
por dejarme apoyarme en tu brazo
por no olvidaros de mi
por comentarme
por hacerme reír
POR NO DEJARME SOLO

martes, 20 de septiembre de 2011

SEGUNDAS OPINIONES

Pues ayer me vio un reputado neurólogo, para que realizará un informe el cual presentar a mis respectivas reclamaciones...
Pues después de ver mi informe neurológico, me dice, que es raro que yo tenga una Remitente Recurrente, por todas la lesiones que presento y los black hole (agujeros negros) que hay en mi cerebro, lo que vienen a indicar, que lo más seguro que tenga la enfermedad desde hace años y que lo más seguro que sea una Secundaria Progresiva... Que me hayan puesto Remitente Recurrente para el tratamiento, ya que si me ponen en Secundaria Progresiva, mi tratamiento hubiese sido quimioterapia... Y yo con la cara desencajada... y él sigue... ya que cuando uno tiene una RR y tiene un brote, se recupera con los chutes de corticoides, no como en mi caso, que he perdido fuerza, equilibrio y voy con bastón... Pero bueno que si con el Avonex se ha cortado la progresión, pues mejor, pero a su juicio, yo sería un paciente perfecto para ponerme Tysabri...
Y como consuelo, me informa que dentro de tres años, mas o menos, la cosas en esclerosis múltiple va cambiar, ya que hay muchos avances, que sacarán un tratamiento que sea un inyección al año, los tratamientos orales, bla bla bla... Yo solía pensar, que me informe miente... que ya no es una RR sino una PS, que están haciendo conmigo ¿?¿?¿?¿?¿?

lunes, 19 de septiembre de 2011

MAS VALORACIONES



Toca valoración con el perito neurólogo para las reclamaciones interpuestas... habrá que tomárselo con buena filosofía...
Os deseo un buen día a todos... seguro que es mejor.

lunes, 12 de septiembre de 2011

PROYECTO KINECT.

Solo lo comente cuando empece con el proyecto (recuperación del equilibrio jugando con Kinect) y empezaba hacer ejercicios. Luego no volví a comentar los logros y mejoras que había conseguido, que al final el proyecto, podía saltar (un poquito) sin caerme, que había mejorado mi estabilidad, que no me cansaba tanto...
Ya finalizado empiezan las noticias de ese proyecto... aunque me entrevistaron un buen rato, solo han puesto nada... periodistas... y encima me quitan un año... eso se lo agradezco.
Os dejo algunos enlace con la noticia:

http://www.meristation.com/v3/des_noticia.php?id=cw4e6e047cdce73&pic=GEN






domingo, 4 de septiembre de 2011

DIFERENTES REALIDADES.

Para ti puede que sea un peldaño, para mi es un muro. Puede que para ti solo sea subir a un segundo piso, para mi es subir una montaña. Comentes que solo es cruzar la calle, para mi es cruzar un desierto. Quizás pienses que estoy descansado porque he dormido siesta, pero yo sigo cansado.
Puedes pensar que estoy deprimido porque no salgo de casa, yo pienso en lo que puedo no puedo hacer. Tal vez creas que no quiero hacer nada y yo echo de menos mi independencia.
Pregúntame sin juzgarme y espera una respuesta que es totalmente distinta para ti. Ponte en mi lugar, aunque sea imposible, pero te acercarás aunque sea un poco a mi realidad.
Mi realidad ha cambiado y es totalmente distinta a la que el mundo ha impuesto como única y verdadera realidad. Yo ya no salto, no corro, me canso, me atraganto... y podría seguir, pero solo quiero que no me juzgues, sino que aceptes que yo estoy en otro plano, donde la realidad impuesta para mi son dificultades.