lunes, 16 de diciembre de 2013

COBAYA

Este fin de semana mi Fisio daba un curso de punción seca y el último día, vamos, el domingo, llevaban dos pacientes para pinchar con los alumnos. Mi Fisio me propuso que fuera yo, como ejemplo de espasticidad en miembros inferiores. Y mi espíritu cobaya no me dejo negarme.
Pues llego el domingo, y allí me presente, y pocos minutos después, ya estaba tumbado en una camilla, en pantalones cortos y 7 personas, con cámaras, móviles, cuadernos y palpando y opinando sobre mi espasticidad. Y mi Fisio empezó a explicar como pinchar el músculo... Y luego me pinchaba... Ya podría haber sido gráfico... Al final me lleve 8 o 9 pinchazos, no lo recuerdo bien.
Fue una experiencia que me recordó cuando me hicieron la punción lumbar, y vinieron 5 estudiantes y cada cual opinaba. Pero en este caso la gente llevaba videocámaras... Me sentía como un alíen al que han capturado...
Pero la gente del curso, fueron muy majos, y no van a colgar las imágenes en youtube ;)
Y si.... Volvería a repetir., e incluso estoy empezando a pensar en hacer mi currículum como cobaya (en el buen sentido de la palabra).

sábado, 26 de octubre de 2013

NOTA: NO HACER CASO A LO QUE DIGA LA GENTE.

Buenas a todos.
Esta semana he aprendido algo... bueno mejor que aprender... he vivido en mis propias carnes. Os pongo en situación:
El pasado Lunes me operaron para extraerme las 4 muelas del juicio a la vez (¡Por fin!)... Cuando he dado la noticia, la gente se llevaba las manos a la cabeza y me tachaban de loco, me decían que me iba a morir de dolor, que lo iba a flipar. En una cosa se ponían de acuerdo, que al ser anestesia general,  no me enteraría de nada, pero al despertar y días siguientes, iba a estar hecho una mierda.
Y con esta premisa, llene mi cajón de la mesita de noche, con nolotil en ampollas, prepare esos días para no estar solo, se vino mi madre esos días, llame a mis amigos por si necesitaba alguna ayuda. Ellos también me decían que estaba loco. Y deje preparado mis planes de batalla para que no me pillara el toro y nada quedará descolgado en ese infierno que me habían hablado. Y una vez todo colocado, no lo pensé más y ya no me preocuparía, ya estaba todo listo para la batalla. Y aunque los de cirugía maxilofacial me cambiaron 3 veces de hora, no desespere.
Llego el Lunes,  me fui a hospital, después de ver que realmente me habían citado, ya que no encontraban la cita, porque me habían cambiado 3 veces de hora y admisión no lo debían tener actualizado, me llevaron a prepararme para quirófano. Bata azul riculizadora (porque siempre se te acaban viendote el culo), una vía con suero fisiológico, y  a esperar que te metan dentro. Y como me llevaron, ya de eso no me acuerdo.
Desperté con una enfermera que me decía que respirará, que era una mascarilla de oxigeno. Y seguía aturdido cuando me subieron a una habitación. Me dejaron ingresado una noche, porque ya era tarde  y querían controlarme por si me sentía mal la anestesia, que enseguida la mee, pero bueno... mejor estar vigilado. Y allí pase la primera noche y me ponían calmantes, aunque no me dolía, pero temía que cuando dejaran de administrarme calmantes por vena me empezara a doler.
A la mañana siguiente me dieron el alta, para sorpresa de todos, incluso mía, no me dolía nada y ni se me había hinchado la cara. Estaba como si no me hubiesen hecho nada, incluso, llegue abrir la boca delante del cristal del baño, para verme los puntos, ya que yo no sentía ningún dolor, y allí estaban, donde antes estaban mis muelas de juicio. Y así he pasado los días, tan normal como siempre.
Cuando la gente me preguntaba ¿qué tal? y yo les respondía que muy bien, que no me dolía, que ni si quiera se me había hinchado un poco la cara, no se lo creían... pero así ha sido: NO ME HA DOLIDO NADA. Ahora solo estoy esperando que se caigan los puntos solos.
¿Y qué he aprendido?... que por mucho que te diga la gente, tu lo vivirás a tu forma. Es mejor crearse uno mismo su propia experiencia, se aprende más. Lo dicho, haz lo que tu crees correcto y ya tendrás tiempo para aprender de lo que has haces.

viernes, 11 de octubre de 2013

ADIÓS A LA ELECTRO CRÁNEO ACUPUNTURA.

Pues a la tercera fue la vencida... como se suele decir.
Fueron tres sesiones de electro cráneo acupuntura para no seguir más. Todo fue porque después de las sesiones, me encontraba muy mareado, sin fuerzas y sin ganas de nada. Me pasa el día sentado o tirado en el sofá sin poder hacer nada. Y no fue un síntoma aislado, ya que fueron las tres veces que me hicieron la electroterapía, y tal vez, solo hacía falta que el cuerpo se adaptara... como me dijeron del Avonex hace tres año, y a pinchazo semanal, es el día de hoy que me da algún "divertido" síntoma... así que después de unas tardes perdidas intentando sujetarme a todo para no caerme, vamos a buscar otro frente para seguir con la batalla contra la espasticidad.
Y bueno, ya me ha propuesto mi fisio, o como yo le llamo, Doctor Agujas, me ha propuesto seguir con acupuntura para intentar soltar la tensión de los músculos de la espalda y piernas. Y como no... yo he dicho que adelante. Al final le voy a coger gustillo a las agujas... y hablando de agujas, ya me toca una sesión de punción seca, pero no sé si recordarselo al "Doctor Agujas",,,

sábado, 21 de septiembre de 2013

PIENSA EN POSITIVO

Hoy han estrenado el programa "PIENSA EN POSITIVO", creo pretende mostrar como es la lucha de muchos que no nos rendimos y queremos seguir luchando por una integridad justa. Os dejo el enlace del primer programa, no es porque salga yo, pero tenéis que echarle un vistazo, muy interesante:

lunes, 16 de septiembre de 2013

ELECTRO CRANEOACUPUNTURA

Estaré desaparecido, más triste, más callado... pero mi espíritu cobaya no desaparece.
Hace tiempo mi fisio me propuso empezar con la electro craneoacupuntura, que ayudaría a mejorar mi espasticidad de piernas y torso.  Yo por supuesto le dije que si, y espere a que terminara el curso y después a que consiguiera la batería para las descargas y por último que se acordara de traer las agujas. Y hoy, por fin, me ha hecho electro craneoacupuntura.
Pues te clavan unas agujas de acupuntura en el cráneo y te dan descargas durante corto periodo de tiempo (4min). Lo más doloroso, que realmente era extraño, que te clavaran las agujas en la cabeza... no es algo muy común, para mi era la primera vez. Luego las descargas no se notan fuerte, a no ser que te suban el voltaje. Yo notaba hormigueo...  Y mientras te "electrocutan" te tienen que tratar la zona para la cual están dando descargas. Agujas en la derecha, tratar pierna izquierda.
Como cualquier tratamiento, tiene que pasar un tiempo para ver resultados. Esta ha sido mi primera sesión y al terminar me sentía las piernas más relajadas. Ya os contaré, pero me quedo contento.

domingo, 1 de septiembre de 2013

EL VERANO DEL SILENCIO

Queda poco para que termine el verano y sigo en modo autista... sin relacionarme, perdí mi calma y sigo intentando encontrarla...
Desde la última vez que dije algo han pasado muchas cosas... intentare recordar y resumir...
- enfrentamiento con la urbanización las cebadillas por no hacer accesible la piscina. Como no han querido ayudar, y la casera nos ha toreado como tontos, haciendo oídos sordos a nuestras necesidades, pues nos hemos mudado. De San Lorenzo del Escorial al El Escorial. Una casa más pequeña, pero accesible, mas barata y seguro que mas caliente en el duro invierno de la sierra madrileña.
- alguna que otra caída con el Luggie... arañazos nada más.
- calor que me ha vuelto más débil.
- grabación de la tesis sobre Kinect para TV (supuestamente se estrena este mes, ya informaré)
- reunión del grupo de trabajo para encontrar caminos (o algo así).
- nuevos amigos.
- más noticias que me hacen sentir que conmigo hicieron una injusticia... (me alegro por la gente que lo consigue, pero veo injusto hacía mi persona que yo estando peor, no me lo hayan dado. Pero con la idea de no rendirme y seguir luchando).
- una revuelta familiar... menos mal que me fui del pueblo.
- alguna idea para seguir luchando.
- La lucha continua por justificar a Muriel, que nadie ve.
- rigidez, contracturas, agujas, pastillas... buag... asqueado con el tratamiento.
He estado tan desconectado que seguro que algo se me olvida. He hecho un poco de titulares sin meterme mucho en ello. Tanto tiempo sin contar, que cuesta empezar... Pero llega Septiembre... empieza un nuevo curso.

jueves, 30 de mayo de 2013

¿HUMANIDAD?

¿¿¡¡Hola!!??
Creo que he perdido la idea de sociedad, de humanidad... me cuesta cada día creer que exista algo parecido.
Es muy duro notar la indiferencia y el egoísmo en tus carnes, y más cuando te cuesta defenderte y ves que la gente le importa una mierda.
Os cuento, el otro día por la noche, saque a pasear a Blue con el Luggie. Era de noche y no veía bien el camino, con tal mala suerte que en una cuesta pille una piedra, el Luggie giro bruscamente y yo me fui a parar al suelo. Al intentar levantarme agarrándome al Luggie, apreté el botón de andar (sin querer) y este me paso, literalmente, por encima. Y cuando estaba en el suelo, en mitad de la calle, el bastón a unos metros, con un triciclo eléctrico encima mio y Blue en la acera mirando como salía de esa, con este percal, paso un coche... ¿Y qué hizo?... esquivarme y seguir para adelante... Y digo yo, si te encuentras con esa escena... ¿no paras ayudar? Que clase de conciencia puede hacerte ignorar esa escena y no parar a ayudar, no puedo decir que sea de una buena persona.
Luego la urbanización en la que estoy se  niegan en hacer obras en la piscina para que sea accesible a una persona que no pueda bajar escaleras. Y la obra solo sería poner una puerta y hacer una rampa de unos pocos metros. Pero aparece de nuevo el egoísmo. No quieren hacer la obra porque...  no quieren pagar más dinero... porque no les gustaría tener la puerta al lado de su patio y les molestarían... porque si tienen que cruzar la carretera, la cruzamos todos... y yo no pido ayuda para molestar, sino que quiero hacer vida igual que ellos, pero no tengo las mismas posibilidades que ellos.
Y luego todas la noticias que hay por el mundo... el bebe 59 (¿qué forma es esa de llamar a un ser vivo?), que fue tirado por las tuberías... los asesinatos por deudas, violencia de genero... los recortes a las ayudas a la dependencia... la justicia española que mira por intereses y no es justa...
Todo esto, y seguro que hay algo más que se me olvida, va minando mi idea de humanidad y de un mundo justo.

viernes, 24 de mayo de 2013

DIKERS - Cómete la vida

NUEVAS AVENTURAS

Ya no sé ni a que me he apuntado... parece que se abre una temporada de nuevas andanzas.
Me he apuntado a un estudio que va a empezar sobre el movimiento. Como construir una rehabilitación del movimiento a partir de cero, como influye esta compañera en nuestra vida y como trabajar para ir superando  los problemas que pueden ir surgiendo. Es un proyecto de mi antiguo fisio (mi primer fisio, el que venía cuando vivía en Tirso de Molina), participa otro chico que también comparte compañera, y entre los tres iremos construyendo un trabajo para enfrentarnos y entender más los síntomas.
También mi actual fisio quiere probar que tal me sentaría la electro acupuntura craneal, que dice que viene muy bien para la espasticidad.
Luego como la urbanización donde vivo no quieren abrir una entrada adaptada a la zona de la piscina, pues me toca hablar con la abogada de la FEMM para que nos ayude con los papeles.
Y ya por último, he estado hablando con la chica que lleva la tesis de la kinect, porque TVE va hacer una serie de capítulos sobre nuevas tecnologías y discapacidad. Quieren hacer un capítulo hablando sobre la Kinect y rehabilitación, y quieren que participe, como no sé decir que no, pues dentro de dos semanas me tocará ir a Microsoft a rodar... esto saldría para Septiembre, ya diré cuando sepa más.
Pues esto más o menos son mis planes para estos días, ya os iré contando que tal van las cosas.

miércoles, 22 de mayo de 2013

REVISIÓN, NEUROLOGÍA

Esta mañana tenía la cita con neurología para darme los resultados de las resonancias.
Y nada más entrar, el nuevo neurólogo, me dijo que tenía buenas noticias:
NO HAY NUEVAS LESIONES Y LAS QUE HAY NO BRILLAN
Iba con miedo, ya rondaba en mi cabeza la idea de PP (Primaria Progresiva) y esta mañana cuando monte en el coche para que me llevaran al hospital, me di cuenta que no había preparado la visita (siempre me gusta apuntar las preguntas y dudas que quiero resolver, y de esta forma no se me olvida ninguna). Por eso cuando me dio la noticia me cambio la cara.
Después de decirme que en las resonancias estaba todo bien, no había lesiones nuevas y no brillaban (No sabía que cuando hay actividad inflamatoria, las lesiones con el contraste brillan). Hablamos de mi tratamiento, no me lo van a cambiar, ya que el Avonex esta haciendo su función, parar los brotes y que no tenga actividad inflamatoria en las lesiones que ya tengo.
Luego, repase todo lo que estoy tomando (sirdalud, atarax, gabapentina y sativex), eso no cambia. Y unas pruebas: de resistencia, fuerza, sensibilidad, vista... y al terminar, mi nuevo neurólogo dijo: ¡VIVA EL SATIVEX!... jejeje estoy mucho mejor de la espasticidad. Me pregunto cuantas pastillas de sirdalud tomaba, y le conté que antes tomaba 3, pero después de empezar a tomar Sativex, me mareaban y ahora solo tomo una al irme a dormir, mi neurólogo me dijo que era un alumno aventajado ... que me iba a reducir el sirdalud a uno... pero que muy bien acertado ya lo había hecho yo (así que, mas orgullo para el cuerpo).
Ya por último, preguntar que pasa con mis neurólogos, si iba a ser él mi nuevo neurólogo, si me van a seguir cambiando el médico. Y ya nos contó que debido a los recortes, habían despedido a mis anteriores dos neurólogas, que el hospital las tenían con contrato de investigación, y que ya no hay dinero para investigación. Mi primera neuróloga, esta buscando trabajo en el extranjero, y la que sustituyo a está, ahora esta en un hospital haciendo una sustitución por maternidad. Y que a partir de ahora me llevara él. Me cae bien mi nuevo neurólogo, ya le conocía, fue el que me atendió por urgencias cuando tuve el brote leve.
Y te vas del hospital con dos noticias que son opuestas... estas bien, pero gente marivillosa le han fastidiado... y con la idea que no están haciendo investigación... pero bueno, hoy me quedo con la buena noticia:
MURIEL ESTA PARADA.

Moraleja a tener en cuenta:
El tiempo que pase preocupándome por un futuro que no era cierto, es tiempo perdido que nunca recuperaré.

viernes, 26 de abril de 2013

NUEVO RECORD DE RESONANCIA

Este Jueves tenía una resonancia de espalda sin contraste.
Me presente tranquilo a la prueba, es más, me gustan las resonancias (llamadme friki) es una buena forma de aislarse del mundo por un corto periodo de tiempo.
Bueno, nada más llegar, la técnica en laboratorio me dice que han hablado con mi neuróloga y me van a poner contraste. No me importa, así que firmo la autorización y me tumbo en la camilla. Me colocan todos los artilugios. Nunca me habían hecho una resonancia de espalda... te ponen como una especie de manta pesada por encima. Me piden que no me mueva, me dan tapones para poner en los oídos, lo de siempre, y me advierte que como es una resonancia de toda la columna tardaría una hora mas o menos.
Y con esta guisa me introducen en el agujero ruidoso y empieza la prueba. Ya cuando llevaba un tiempo, no sé  cuanto, entra la técnico. Yo creía que entrarían a ponerme contraste, pero no fue así. La técnico de laboratorio me informa que ha llamado mi neuróloga y que les pide, ya que estoy, que me hagan también resonancia de cabeza, sin y con contraste. Así que me ponen el casco y me vuelven a meter en la máquina para hacerme la resonancia de cabeza, luego me volverían a sacar, me pondrían el contraste y desde la cabeza bajarían toda la espalda...
Medía hora después me vuelven a sacar y me pinchan en la mano para ponerme el contraste, y otra vez para dentro. Ruido y más ruido. Después de tanto tiempo, ya me empieza a doler todo... a picarme la garganta... se me caen los tapones de los oídos... empiezo agobiarme de estar ahí dentro.
Cuando ya hicieron todo me sacaron, pero dos horas sin moverme habían hecho que mi espasticidad tomara fuerza, convirtiéndome en un palo. Con la ayuda de 4 enfermeros me sacan de la sala, me sientan fuera y me quitan la vía del contraste. Me piden disculpas por todas las molestias, me explican que como la otra resonancia de cabeza me la hicieron en Noviembre, no había mucha continuidad con esta. Y me pregunto, la  que me dio la cita no pudo pensar en ello, que era una incoherencia que pasara tanto tiempo entre las pruebas... no hay nadie que supervise estas cosas...
Me pase todo el día mareado y sordo, no escuchaba nada... bueno ahora a esperar a ver que me dicen en la consulta que tengo en Mayo, Y os contaré...

jueves, 18 de abril de 2013

FINALIZACIÓN

Hoy ha sido la séptima sesión y la última sesión (hasta nueva orden) de punción seca.
Termino con 8 pinchazos, 4 en cada pierna. Ahora a ver si he mejorado en la espasticidad. Parece que en estos días, desde que empece con esta terapia, la rigidez muscular ha mejorado un poco. Aunque sigo con mi particular guerra contra la espasticidad y me tocara seguir en primera linea de batalla. Pero paso a paso vamos abriendo camino.
Pero me parece que no he terminado con las agujas. Ya me ha preguntado mi fisio si podemos empezar con acupuntura (es que esta haciendo un curso), y como tengo ese alma de cobaya pues ya me he apuntado al nuevo método. He oído a otros compañeros que hacen acupuntura que les viene bien... ya os contaré que tal me va.
No puedo daros información de la punción seca, solo que duele mucho, pero me ha ayudado a lo estar tan rígido, ahora a ver si se mantiene la situación en el tiempo... espero que si, sino volveré a repetir...
Vamos, pero estoy contento.

martes, 19 de marzo de 2013

Y LA COSA VUELVE A GIRAR.

Y todo vuelve a girar.
Cuando estaba contento por como se iban sucediendo las cosas me vuelve a salir un flemón en el lado contrario de la otra vez... pero esta vez ha sido más fuerte, ya que los antibióticos que me mandaron de primeras no me funcionaron y me he pasado cinco días sin poder dormir, con un dolor insoportable en la boca, sin poder hablar, sin apenas poder comer, con temporal de nieve y yo solo en casa dos días... Fue tan insoportable el dolor, que odie al universo por todo lo que me pasaba. Ya era insoportable la situación y se me habían acabado el nolotil en ampollas, que era lo único que me aliviaba. Así que llame al centro de salud y pedí que me visitará un médico de urgencias, porque no era normal, que llevará 5 días con antibióticos y la cosa fuera a peor, ya que se me había inflamado el ganglio de la garganta... y sino fuera poco el flemón, me constipe... vamos, estaba hecho un cuadro. Al final vino una doctora muy maja que lo único que pudo hacerme fue cambiarme el antibiótico a uno más fuerte. Y parece que ha funcionado, aunque sigo con algo de molestias al abrir la boca, hoy he ido al dentista y me ha dicho de seguir con el tratamiento y una vez que me encuentre bien, empezar a solucionar el problema, vamos a quitarme las muelas del juicio. Pero me tienen que hacer una radiografía en 3D para ver si el nervio me toca la  raíz de la muela.
Después de casi una semana con dolor, llego la calma, la ausencia de sufrimiento y todo volvió a estar tranquilo.

martes, 26 de febrero de 2013

HAY LUZ

Cuando te cansas de gritar al universo para que te haga caso y te giras, este grita: ¡¿Qué?! y te llevas una gran sorpresa.
Llevo unos días que las cosas van saliendo solas y rodadas. Y al final del día te siente más feliz.
No sé cuando el universo volverá hacer oídos sordos a mis plegarias, pero mientras tanto disfrutaré y daré gracias por todo lo bueno y de lo malo, pues aprenderé.
He ganado un juicio, conozco gente que tiene luz... tengo unos amigos para hacerles un monumento... estoy más ágil, aprendo y hago nuevas cosas, me siento bien, me siento querido y acabo sonriendo. GRACIAS.

jueves, 21 de febrero de 2013

ESTRÉS CON LOS MEDICAMENTOS

Sirdalud -------- 3 al día
Atarax --------- 1 al día
Avonex--------- 1 pinchazo a la semana
Gabatenina ----- 1 al día
Ibuprofeno ----- 2 mínimo con los pinchazos
Sativexs -------- 5 pulverizaciones mínimo al día
...
Todo estos medicamentos forman parte de lo que tomo para calmar a Muriel y que este tranquila... Pero cada cosa lleva su receta y su toma... Pero se van agotando en el tiempo y me toca reponer... Algunos de ellos tengo que ir a pedir receta al médico de cabecera, otros tienen su receta para ir a buscarlas al hospital y ya el Sativex, tengo que llamar para que me preparen la receta de estupefaciente y luego ir a recogerlo al hospital.
Tengo cajas vacías... tengo recetas preparadas... pero a veces no da tiempo o no contestan al teléfono para prepararlo y te da la sensación que no va a estar preparado...
Debería haber una forma más sencilla para ayudarnos a todos los que tenemos que tener una minifarmacia... pero todo lo que sea ahorrar trabajo a otros se hace bien y con gusto, pero el resto del mundo nos tenemos que sacar las castañas del fuego...
Que ganas de complicarlo todo... no podría ver que al ser crónicos tenemos que tomar si o si esas medicinas, y que ganaríamos, todos, más tiempo sinos hicieran un plan de medicamentos y podrían suministrarlo en la farmacia más cercana, no que tenemos que dar vueltas y vueltas, y acabas mareado de tanta vuelta.

miércoles, 20 de febrero de 2013

SENTENCIA, 2º JUICIO, ¡¡¡GANADO!!!

Por fin llego la noticia, de la sentencia del juicio contra la Comunidad de Madrid por la valoración de mi grado de minusvalía "a ojo" (Resolución al grado de minusvalia)
Me ha llamado mi abogado esta mañana, para decirme que hemos ganado el juicio, el juicio que fue el  y que me conceden un 8 de baremo de movilidad, que era lo que pedíamos... y que era lo que realmente me correspondía si me hubieran hecho las pruebas que tendrían que haber hecho, no que me lo dieron a ojo, porque la única prueba que hice fue levantarme y sentarme en una silla. y me dieron un 5, que no tengo ayudas a la movilidad.
Pues ya hemos ganado una batalla, aunque nos toca seguir luchando por lo nuestro. Ahora la comunidad puede recurrir, tienen 5 días hábiles para hacerlo. Que puede pasar: Si lo reclaman, pues me tocará volver a un juicio nuevo sobre el tema. Si no recurren, me tocará abrir de nuevo el juicio con la S.S: por la ayuda que me dan, ya que en juicio que perdí esta hecho sobre una valoración erronea de mi grado de minusvalía. Pero claro... salió primero el otro juicio y no dio tiempo a rectificar mi valoración. Pero como todo esta así de... mal hecho... pues para que interesarse o ver si hay más camino posibles... pero eso es más trabajo y mejor si mareamos al personal y se quedan en casa. Pues conmigo han dado, pienso luchar por lo que es justo, no por lo que ellos crean que te mereces.
No sé si me he explicado bien... llevo todo el día al teléfono contándolo...
Parece que las cosas van saliendo.

lunes, 11 de febrero de 2013

TERAPIA VOJTA

La terapia Vojta es un método de fisioterapia que se utiliza en lactantes, niños, adolescentes y adultos que presentan alteraciones del sistema nervioso central y trastornos motores y posturales. Fue descubierta por el neurólogo y neuropediatra checo Václav Vojta.

Como todos los lunes, para empezar bien la semana, tengo visita de mi fisio. Me ha comentado de probar "terapia Vojta" conmigo para ver que tal me puede ir y como yo me apunto a todo... pues hoy hemos empezado con el punto de control.
En adultos, las primeras sesiones no se siente mucho, yo he sentido hormigueo en los brazos y algún que otro tick muscular.
He estado mirando la página de la Asociación Española de Terapia Vojta (AEVO, www.vojta.es), y me parece muy interesante ver que me puede ayudar, ya os contaré que tal va, hoy ha sido el primer día...



viernes, 8 de febrero de 2013

BUENAS NOTICIAS

Siempre anima leer este tipo de noticias... aunque tenga que pasar mucho tiempo hasta ver resultados en humanos, pero tiempo al tiempo y esperemos que se de pronto esa gran noticia que todo esperamos. Tengo la ilusión que será pronto.
http://www.europapress.es/salud/investigacion/noticia-eeuu-desarrollan-celulas-cerebrales-sanas-partir-celulas-piel-20130208124326.html

jueves, 7 de febrero de 2013

DÍAS ESPESOS

Los cambios bruscos en temperatura, aunque parezca mentira, nos afecta a muchos, yo entro en ese saco. Estos días no han ayudado mucho, un día nieva, otro hace sol de primavera, llueve, vuelve a nevar, vuelve a salir el sol, hace viento huracanado... vamos, para volverse loco y los que somos como un barómetro humano, estos días andamos un poco trastocados.
Después de un día que vas con la cazadora abierta, te despiertas, subes la persiana y ves que ha nevado y hace un frío en la calle de los que doblan. Pues ya tienes el día para hacerte a las nuevas condiciones atmosféricas, pero al día siguiente todo ha cambiado y vuelves al mismo punto que el día anterior. Vamos no da tiempo para asentarse.
Y con este ir y de venir de isobaras y nubes, ando un poco espeso... el tiempo se me echa encima y no llego...
Con todo este jaleo atmosférico, suma los efectos post pinchazos de la punción seca... y las movidas promovidas por el ayuntamiento y el gobierno... y te quedas sin fuerzas... desganado... anodino...
Pero he empezado hacerme un plan de batalla para enfrentarme a estos días, ya os lo enseñaré.

lunes, 28 de enero de 2013

DESCENSO A LOS INFIERNOS

Ni Dante en la divina comedía ha vivido lo mismo que yo en estos días atrás.
El miércoles por la noche, lo que yo creía que era un dolor neuropático que me llevaba acompañando desde hacía unos días, se convirtió en un flemón en el lado izquierdo de mi cara. El jueves por la mañana, después de una noche de fiebre y dolores, amanecí pudiendo ver mi carrillo izquierdo. Solo había dormido unas pocas horas. Mi chico me llevo al médico, que hace una semana le había visitado para intentar explicar los dolores que tenía en media cara, el cual no vio nada extraño... solo unos tapones en los oídos. Salí de la consulta con dos maravillosas recetas, una de antibióticos y  otra de anti-inflamatorio, paras. Y me dio igual pagar dos euros más, el dolor en la cara era insoportable.

Volvimos a casa y me tire en la cama todo el día, ni pude sacar a la perra a su paseo de la tarde, no me podía mover de la cama.
Os pongo en antecedentes, el miércoles el fisio me hizo punción seca para la espasticidad y al día siguiente el musculo pinchado parece que tiene agujetas. Pues suma el dolor post-punción seca, fiebre, dolor de flemón y dormir pocas horas, y todos estos ingredientes junta los con "Muriel", pues el resultado es ... indescriptible, solo digo que me plantee mearme en la cama porque era incapaz de girarme y ya para levantarme era aun peor. Me dolía todo el cuerpo y no podía ni dormir. La rigidez era tal, que era como un palo, cualquier movimiento que hiciese, por simple que fuera, tenía como reacción un espasmo generalizado de rigidez muscular, y rígido me quedaba unos segundos, esperando una pequeña tregua para poder moverme.

Y ahora, 5 días después de este incidente, sigo con los antibióticos y los mareos que me pegan son muy heavy... entre todo lo que tomo, y lo que me añaden... estoy como en una nube, ni los jóvenes en la ruta del bakalao... ya solo me quedan dos días de viajes medicamentales, para volver a mi normalidad...

lunes, 14 de enero de 2013

FIN DE SEMANA

El sábado nos invitaron al concierto de Las Nancys Rubias y como teloneros Fangoria, en el circo Price en Madrid.
Pues fuimos encantados, cogimos el Luggie  y nos bajamos a Madrid... nos habían dicho que teníamos asiento, que era en palco, que íbamos a estar sentados... Pero la sorpresa fue cuando al llegar, vimos, bueno nos enteramos, que la zona de los palcos no tienen ascensores... pero al menos nos dieron una solución y nos pasaron a la zona para minusvalidos (que mal suena esa palabra), bueno zona especialmente habilitada para gente con otra realidad distinta. La zona esta en la pista, atrás del todo, pero algo más elevada para ver todo con claridad. Bueno a saber si esa era la zona o que, ya que también había un foco... o un caño de humo... bueno había dos técnicos más allí con nosotros, que a lo mejor era un puesto para técnicos y allí me aparcaron...
Eso si, ha sido un concierto muy cómodo, ningún empujón y pudimos tomarnos algo viendo el concierto tranquilamente.
Mi primer concierto con Muriel... y ella se lo paso bien, y Alex y yo también nos gusto. Así que ya he superado otra barrera... y ya le he cogido de nuevo el gustillo de los conciertos.
Así que informaron que en Mayo, Fangoria actuaba con el nuevo disco en el Circo Price... así que, ¿quien se apunta?

viernes, 11 de enero de 2013

MURIEL

Os voy a presentar y hablar de Muriel.

Una vez, el que era mi psicólogo en Madrid, Paco, me enseño que poniendo nombre y cara a los problemas, sería más fácil identificarlos cuando aparecen, y mejor enfrentarnos a algo que podamos reconocer.

Así que Muriel es mi Esclerosis Multiple.
A Muriel la conozco desde hace dos años, que se presento como mi nueva compañera de viaje, aunque creo que me lleva rondando desde hace más tiempo.
Muriel es caprichosa, es perezosa, es protestona, orgullosa, despistada, malhumorada... y no sigo que se va a enfadar.
Muriel no se deja ver.  No le gusta que la vean y  menos, que hablen de ella o se pregunten que es lo que hace o porque lo hace. Es muy reservada y vergonzosa.
Muriel se esconde en cualquier parte como en una escalera, en una esquina, en el bordillo de la acera, debajo de la alfombra ... y cuando me ve llegar, salta sobre mi espalda y grita en mis oídos que no puedo, que no voy a poder, que de media vuelta. Hay días que nos enfrentamos y aunque suene mal, no me gusta perder. Pero hay otros días que Muriel ha desayunado mis fuerzas mientras yo dormía, y ya sé que no debería, pero ese día la dejo protestar y llorar a su antojo.
Todos los días intento conocerla un poco más, ya que es mi copiloto, pero es complicada, y cambia a su antojo.
Pues ya conocéis un poco a Muriel, ya os seguiré contando de ella... y sé que no le gusta.
:)

jueves, 10 de enero de 2013

COBAYA

Pues en mi espíritu de cobaya humana, mi fisioterapeuta rehabilitador me comento que esta haciendo un especie de estudio con la punción seca, en personas con espaticidad y yo me he ofrecido para probar.
Hoy es la tercera vez que me pincha, y hoy solo ha sido en las piernas, exactamente, en los gemelos, en el soleo y en el vasto interno... y ya han pasado unas horas... y me duelen las piernas una barbaridad, hasta me cuesta andar. Pero el dolor es uno de los efectos secundarios y también que mañana tendré algo parecido a las agujetas. Eso sí durante unos días me costará bloquear la pierna y me despertaré menos contracturado, vamos de momento parece que funciona, a ver si a largo plazo se mejora la espasticidad.
Es mi gran lucha... la espasticidad...

miércoles, 9 de enero de 2013

VUELTA A LA REALIDAD

Después de estas fiestas, que quien me conozca sabrán que no me gustan nada, vuelvo a la normalidad o estoy intentándolo.
Necesito organizarme en el tiempo y en las tareas, llego un día que no sabía ni en que día vivía. Todo transcurría a una velocidad que no entendía.
Y este desconcierto llego cuando empecé con el Sativex, y eso que ya fumaba maría para aliviar el dolor muscular. Pero claro, yo me fumaba uno "cigarro feliz" por la noche, para ir tranquilo a la cama. Y con el Sativex, mínimo son 5 pulverizaciones al día y máximo 12... yo llevo una media de 6 o 7... y ando despistado, olvidadizo, distraído .. eso si... la espasticidad ha mejorado y ando algo mejor en ese tema, menos dolorido, y me canso menos... así que me tengo que hacer a los nuevos efectos secundarios de la medicación... lo bueno que ya les conozco, de hace años atrás.
Pues en ese mundo de humo, he estado perdido estos días atrás... cómodo y tranquilo... seguía haciendo mis cosas, pasear a la perra, cosas de casa, comida y poco cosa mas... conformándome...
También hay que tener en cuenta que estas fiestas yo entro en modo erizo y me aíslo de todo...
Pero ya se han terminado las fiestas y voy a luchar contra esa nieblina.
Así que he organizado mis días... en tareas por muy estúpidas que sean, y las voy tachando. De esta forma seguro que no se me olvidan y que termine el día con la sensación de que he hecho cosas...
Y como ha empezado el año, todos o casi todos, empezamos con las metas que nos hemos cumplido este año, pues yo este año las voy a cumplirlas.