sábado, 31 de diciembre de 2011

FELIZ AÑO NUEVO

Termina el 2011, no ha sido un buen año, por lo menos para mi, aunque creo que va a ser muy global... aunque siempre deberíamos quedarnos solo con las cosas buenas, así que, me quedo solo con esos buenos recuerdos...  los cafés; las cañas; el proyecto kinect; las visitas inesperadas a las 22:30 o a los que llamas a las 6 de la mañana; los viajes; los días de piscina; las conversaciones por teléfono o últimamente por whatsapp; los regalos; las bodas; los nuevos amigos; las tardes muertas...
Bueno, se puede decir, que gracias a todos vosotros, por esos buenos momentos, y espero y deseo que el próximo año este lleno de buenas noticias para todos.
¡¡¡ FELIZ AÑO NUEVO !!!

miércoles, 28 de diciembre de 2011

DÍAS DE FIESTA

Estamos de fiestas navideñas... y como el turrón, yo volví por Navidad a ver la familia, que hacía mucho que no me veían.
Subí con todas las ganas del mundo... que me vieran bien, que se quedarán tranquilos. Pero con tal mala suerte, que coincidió con unos días de mucho frío... y en mi pueblo, La Bañeza, León, han caído unas heladas de agárrate... y con esta enfermedad, todo nos afecta, si el calor nos machaca, no hablemos del frío... Todos mis músculos se agarrotaron, y era la cosa mas lenta y torpe del mundo... y mi familia me decía... estabas mejor antes... pues si, para que lo voy a negar....
Luego también se me junto que me pincharon la toxina el viernes 23, y los días posteriores, no sé yo si me ha hecho buen efecto, sino todo lo contrario...
Sumale también, un viaje de 3:30 horas en autobus, dormir en una cama que no es la tuya, estas rodeado de niños que no paran de gritar y de hablar de "GORMITIS"...
Vamos llevo unos días hecho una mierda... y ayer el retorno a la capi, y hoy a primera hora de la mañana, resonancia... y luego por la tarde, médico de cabecera a buscar recetas, ya que se me había acabado el Lioresal... y nada más llegar a casa... caída al suelo... menos mal que en estos días, las calles están llenas de gente con ansias de hacer su buena acción... me han levantado del suelo en un plis...Ya en casa, con mi regalo de reyes... lo malo es que no puede estar encerrado en un regalo a la espera de la noche del 5...  es una perrita, un yorsaic de 3 meses... 
bueno... os deseo lo mejor, no solo en estos días, sino el resto del año... besos.



miércoles, 14 de diciembre de 2011

REVISIÓN CON NEURÓLOGO

Como estaban las cosas en la Fundación Jiménez Díaz... estaba la cosa como si regalaran algo... las salas de espera a reventar, que casi ni te dejaban sitio para sentarse uno... y después de una hora sentado en la sala de espera, ya me tocaba revisión, y después del leve brote y las dudas surgidas, ya tenía ganas de pillar por banda a mi neuróloga y soltarle todas las preguntas que e ido apuntando.

... ¿según un neurólogo, que me toco visitar, de pago, me dijo que tengo todo los síntomas de secundaria progresiva?
Ya me ha quedado claro, que no tengo una secundaria progresiva, ya que eso no se puede decir, ya que nadie lo puede certificarlo, solo por ver que hay un x número de lesiones, porque diagnosticado solo llevo un poco más de un año, si fuera progresiva, hubiese ido a más, y supuestamente solo he tenido un "leve brote" y se me ha quitado el hormigueo, vamos, que he recuperado, lo que viene siendo una remitente recurrente. Eso si, me hizo un bonito dibujo... un esquema... a mi neuróloga le encanta dibujar...

... ¿por qué no me ponen tysabri?
Ya que lo tienen como una medicación de segunda opción, o en casos que son brotes muy agresivos, no se controlan... que si de momento me funciona el Avonex, no tendría que cambiar la medicación, de todas formas me ha mandado una resonancia magnética cerebral de control.

... ¿qué pasa con el Sativex... mi espasticidad y el lioresal?
Me comenta que siga con el Lioresal y como estoy probando a tratarme con "Tóxina", y todavía solo me han puesto dos pinchazos, todavía es pronto para decir que no me funciona ese tratamiento, en el momento que veamos que no me funciona, probaríamos el Sativex.

... los dolores...
Cuando hay daño en los nervios... es normal sentir dolores... vamos, los dolores neuropáticos, que puedes ser flojos o dolorosos, pero que siga tomando Gabapentina para intentar que no me den...

y nada más, me ha deseado Felices Fiestas, y yo a ella también, y me he vuelto a casa... ahora a esperar que me llamen para darme cita para la resonancia.

domingo, 11 de diciembre de 2011

CENA DE NAVIDAD AELEM

Ayer se celebro en Madrid, la cena de Navidad de AELEM, a la que pude asistir.
Siempre es agradable compartir con gente que te comprende, y dejar de sentirte incomprendido. Pero he de decir, que la cena fue más que agradable, ya que la gente de la asociación, no te tratan como un desconocido, sino que  sin preguntar, ya eres un amigo, tengas o no tengas la "bicha", ya que allí estaban amigos, familia, parejas y todos juntos compartiendo.
Para mi fue un éxito, repetiría sin dudarlo y recomiendo a todos que se apunten a la próxima, o simplemente que se apunten a la asociación en la página (AELEM), que es gratis, y seguro que encontrarás buenos amigos.

viernes, 2 de diciembre de 2011

PROYECTO KINECT

Nunca os había puesto el enlace de la página donde os podéis informar de todo el proyecto. Donde hay tutoriales de calentamiento, estiramientos, juegos ... toda la información:

http://kinecthabilitacion.wordpress.com/

un saludo a todos.