domingo, 6 de diciembre de 2015

ODISEA DIVERSA FUNCIONAL

Os relato lo acontecido en estos días. Todo ha pasado en menos de un mes.

El 27 de Octubre por la mañana, se me para la scooter, sin previo aviso, así de oportuno. Ya llevaba un tiempo rondándome la idea de cambiarla, ya que batería no duraba mucho, y estaba rota por todos los lados. Pero nunca me había dejado tirado. Y aunque llevaba un tiempo ahorrando, la avería llego mucho antes de haber alcanzado la meta para poder comprarme otra.
Era realmente urgente encontrar ese dinero que me faltaba, ya que solo faltaba la cuestión económica, ya llevaba tiempo buscando ortopedias donde comprar la scooter que quería.

No tenía nada que perder, así que esa misma tarde abrir una campaña de crowfunding, para recaudar lo que me faltaba.
Ese mismo día, mi amiga Nuria, subió a pasar la noche y ayudarme a lo que pudiese necesitar.
Fue sorpresa descubrir a la mañana siguiente que lo había conseguido, gracias a la ayuda de mucha gente, que participo y ayudo compartiendo mi petición de ayuda en sus redes sociales.

Esa misma tarde ya estaba comprando la scooter nueva, esto fue un miércoles, y cruzando los dedos para que llegará, como muy tarde,el viernes. También subió mi amiga Mamen, después del trabajo para remplazar a Nuria y no quedarme solo.

Y el viernes 30 de Octubre, llego la nueva scooter

El día 1 de Noviembre me baje feliz a Madrid a estrenar la nueva scooter y ya que teníamos reunión de "Las Raras" en el Matadero de Madrid, con el colectivo "Matame Si Puedes"...
Pero el universo tenía una sorpresa reservada... 
El ascensor de la estación de metro Legazpi, en Madrid no funcionaba... me independencia volvía a depender de otros para seguir mi vida... mi movilidad en un pozo. Pero con ayuda de Javi, conseguí subir.
Los días 8 y 9 de Noviembre, mi amigo Carlos y su pareja Fer, me habían invitado a pasar esos días a un balneario en Alhama de Aragón. Donde una señora manifestó su desacuerdo en que me metieran en silla de ruedas (utensilio que facilito el balneario, para poder bajarme por una rampa) a la piscina con aguas termales. Disculparme el lenguaje, siempre hay un gilipollas tocando las pelotas y se cree mas listo que nadie, gente que hace que este mundo sea un poco más triste y más difícil.
Pero aquí no termina la historia...
La nueva scooter empieza a fallar.

el 13 de Noviembre llamo para informar... pedir un cambio, ya que no ha pasado ni 15 días, ´La empresa no me da solución, solo que pruebe a ir con la batería cargada al máximo durante el fin de semana. 
El domingo 15, la scooter haciendo un ruido horrible, llego lo que venía anunciándose desde hace días. La scooter nueva dejo de funcionar de golpe, dejándome tirado en la calle, y tuve que llamar a mi vecino, Rafael, a que viniese a empujarme para llegar a casa.


El lunes 16, con urgencia, llame a la empresa, que me diera una solución ¡Ya!, pero no contemplan el cambio por una nueva. La únicas dos opciones eran, enviar una furgoneta a buscar la scooter y llevarsela arreglar a Burgos, por lo cual, estaría una semana, mínimo, sin ella. o que viniese el técnico de Madrid a mi casa a ver que se podía hacer. Para más colmo, el único técnico que tienen en Madrid estaba de vacaciones y hasta el jueves no volvía. Pero preferí la opción del técnico, porque si se arreglaba la tendría al momento. Así que me dijeron que cuando volviera el técnico, me llamaría para quedar. Me tocaba esperar.
Y para rizar el rizo, "Las Raras" teníamos que impartir un taller el miércoles 18, en la facultad de medicina, en la complutense en Madrid, en un congreso sobre Despatologización . Y si... se puede complicar más... ese día, se desalojo el Johnny, un colegio mayor ocupado, con el consiguiente despliegue de fuerzas,  muchas calles estaban cerradas y lleno de policías. Casi ni llego. me toco bajar con la scooter estropeada,en taxi (ir y volver, gracias a dios lo pago la facultad) y entre todos (Anouk, Javi, Diana, Luis y un profesor de medicina) me fueron empujando por la facultad. Y luego Diana, se subió conmigo, para empujarme hasta casa y ayudarme. En trayecto de vuelta a casa, me llamo el técnico para informarme que se pasaría el jueves a arreglar la scooter, que tuviese la batería cargada.
Llego el jueves 19, y después de comer, apareció el técnico y se la llevo hasta su furgoneta para ver que sucedía. Toda la tarde con ella, llego a la conclusión que había que cambiar el motor, ya lo había pedido, pero le llegaría el lunes y como muy pronto, el martes ya estaría arreglada y en mi casa, pero tenía que llevarsela al taller. Me volvía a quedar en casa sin poder salir y necesitando otra vez de todos para hacer todo.
... Y así pasaron los días, sin poder moverme, sin poder hacer nada.


... y sin poco que poder hacer, pidiendo ayuda a todo el mundo... aburrido y cabreado... llego el martes, Y a ultima hora de la tarde llego el técnico con la nueva scooter arreglada.


Así que volvía a tener movilidad e independencia. Y hasta el día de hoy parece que funciona, aunque estoy muerto de miedo en que se estropeé y vuelva a vivir otra vez ese momento de impotencia y sentirme tan inútil


lunes, 5 de octubre de 2015

CRÓNICA DE MI VERANO 2015

Paso el verano... y hemos sobrevivido, al Julio más horroroso, digo caluroso de la historia metereologicamente escrita.
Sigo sin poder cambiar la scooter, buscando una solución y aunque intento ahorrar, pero se me rompen cosas en casa (El microondas, el móvil y la ventana del salón), Aunque me he hecho dos viajes, A final de julio una visita a Ser y Pacho, en Malága, unos días tranquilo y perdido en la sierra... eso sí, con piscina que hacía mucho calor. Una visita corta, pero con muchas ganas de volver a verles después de, casi dos años. Y a primeros de Septiembre, invitaron al grupo "Las Raras", a participar en la inauguración de Tabakalera  en San Sebastian (museo de arte contemporáneo de Donosti) y para allá que fuimos. Una experiencias de esas que no se puede olvidar. Nos trataron como artistas ;)
Pero tampoco he salido mucho de casa, por el calor y porque me quedo sin batería en la scooter enseguida. Y he cogido un poco de miedo, por quedarme tirado, aunque el cargador lo llevo conmigo a todos los lados. También miedo con unas caídas que he tenido, en una de ellas me tire como 15 minutos en el suelo intentando levantarme, hasta que salio un vecino ayudarme. Me he pasado el verano con heridas de raspones, por las cuales no he bajado a la piscina de mi urbanización en todo el verano, esperando que curasen y cerrarse bien.
Días encerrado en casa con el ventilador y a base de helados...
He vuelto a tener neurólogo, y parece que la farmacia me deja tranquilo con el Fampyra después de haber renunciado al Sativex.
Con el proyecto "Rarizando la Ciudad" de "Las Raras" (ya hemos abierto en facebook: www.facebook.com/GrupoLasRaras) , hay seguimos dándolo todo y de reuniones bajando a Madrid.
Algo liado y un poco aturdido, se me pasan los días... y ya es otoño.
y seguro que se me olvida algo...

lunes, 22 de junio de 2015

VAYA SEMANITA

A ver por donde empiezo y como termino...

Lunes  15/06
Tenía cita con el neurólogo, y con ella la prueba del Fampyra (que me siguen obligando hacer, que es andar 9 metros, ida y vuelta). Pues ese día llovía tanto como en El Escorial como en Madrid, así que llame para cambiar la cita, ya que con lluvia no puedo salir con la scooter eléctrica. Y con buena o mala suerte, me dieron cita para el miércoles.
Por la tarde, como cada lunes, me pincho el Avonex. Tarde tirado en el sofá viendo llover, y sin poder hacer nada.

Martes 16/06
El fin de semana antes, había decido cambiar los dos bastones por un andador, para hacer la prueba del Fampyra, me sentiría más seguro al andar. Pero resulta que en el Escorial no hay ortopedía, y la más cercana esta en Villalba, cuya estación de cercanías no es muy accesible, que digamos... bueno, pues ya que tenía que montar en tren, si o si, para poder comprar el andador, pues decidía bajarme a Madrid, hasta Sol. ya que al lado hay una Ortopedía, justo en la calle Carretas.
Algo mareado por el pinchazo del lunes, los divertidos efectos secundarios del pinchazo.
Mi plan bajar, comprar el andador y subirme, que dejaba a la perra solina, lo hacía todo en la mañana y comía tranquilo en casa.
En mi cabeza sonaba bien, el problema fue... como llevas el andador, tu solo, para casa... aunque se pliega... me salían todo patas por todas partes... y vuelve esquivando a la gente... pues perdí el tren y me toco esperar una hora hasta el próximo tren...
Llegar, sacar a la perra, comer y ya no me quedan fuerzas para practicar con el andador...
Ya entrada la noche, llega Paco, y ya mañana me acercaba él con el coche.

Miércoles 17/06
Después de un rato intentando aparcar, llegamos al Hospital. Llegamos 10 minutos tarde, a lo que yo cría, porque estaba equivocado con la hora de la cita y realmente llegaba 45 minutos tarde.  De todas formas mi neurólogo me esperaba.
Hice la prueba, mal no, lo siguiente... aunque la pude terminar, no como la otra vez. Había doblado el tiempo de recorrido.
Ya en consulta, el neurólogo, me informa que va a tener que quitarme el Fampyra, que mi marcha estaba peor. Le informo de otras muchas ventajas que me aporta esa medicación: alivio del dolor muscular, mas control de esfinter, menos cansancio... etc. Pero eso farmacia no lo tiene en cuenta, solo miran la marcha, que supuestamente, es para lo que dan el medicamento. Le pregunto que si lo podré volver a pedir más adelante. Y me informa que farmacia ya no lo dispensa, y no lo va a pedir más, que se lo mantendrán a los pacientes que le funciona. Le comento que desde que lo tomo, he reducido las tomas del Sativex, y que prefiero quitarme este. Y sin pensarlo dos veces, mi neurólogo firma el trato. con la condición de volver hacer la prueba en Septiembre, y acepto. Me quedo con la idea que solo querían reducir gasto.
Nada más salir del hospital me hago socio de un club de fumadores de Canabis... seamos realistas, la marihuana me alivia mogollón los dolores, y por algún tendré que seguir con el tratamiento, Y en el sitio este, hay una doctora, que va llevarme en seguimiento y aconsejarme con los productos.
Ya como en Madrid, y ya por la tarde me acercan de nuevo al Escorial.

Jueves 18/06
Vista del fisioterapeuta... y se pega con mi espalda. Resto del día tirado en el sofá, dolorido de la paliza.

Viernes 19/06
Suben unos amigos, a pasar el día conmigo... de terraceo por el pueblo. Uno no esta acostumbrado, y con dos cervezas uno ya se pone alegre.

Sábado 20/06
Se realiza la primera reunión de "Las Raras" con  el colectivo tercera edad de la fundación 26 de Diciembre, y esto fue en Lavapies, en Madrid.
Baja y sube, y por el camino  atraviesa una manifestación (NINGUNA PERSONA ES ILEGAL), y rápido para no perder el tren. Llegas, al intentar subir al vagón, las ruedas delanteras se quedan encajadas en el hueco, y eso que estaba en el vagón de acceso para silla de ruedas... , y al ayudarte, unos amables señores, se rompe el seguro del cierre de la scooter... y ahora sin seguro para que no se cierre o se abra. Pues ya es inminente... necesito cambiar de scooter ya.
Y todo esto lleno de barro... en la sesión con "Las Raras", hicimos una actividad con barro y como no, me llene de barro hasta las cejas ;)

Domingo 21/06
Empieza el verano... pues día tranquilo en casa, a ver pelis y estrenar el ventilador... y a pensar como soluciono lo de la scooter...

Y hoy lunes 22/06... sigo pensando como lo soluciono... y sigue sin tocarme la lotería... sigo cansado.


miércoles, 27 de mayo de 2015

ASCENSOR ESTACIÓN RENFE DEL ESCORIAL

Descripción de la Reclamación:
El Ascensor no funciona, impidiendo el paso a una persona con movilidad reducida, impidiendo el regreso al domicilio.
Acude policía Local. indicativo m-13
19/04/2015
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contestación:
Madird, 21 de Mayo 2015

Estimado Sr. Gutiérrez:

Nos ponemos en contacto con usted con referencia a su reclamación realizada en la estación de El Escorial, el día 19 de abril 2015.

En primer lugar, le pedimos acepte nuestras disculpas por todas las molestias que este hecho le esté ocasionando.

Le comunicamos que hay un equipo técnico de personas que se encargan de revisar y ajustar los ascensores de nuestra estación de forma periódica, precisamente, para reducir al máximo este tipo de fallos.

No obstante, le aseguramos que estamos haciendo un gran esfuerzo con el fin de conseguir que el funcionamiento de los mismos sea correcto y así ofrecerles unas instalaciones de calidad, como es nuestro deseo.

Reiterándole nuestras disculpas por las molestias ocasionadas, quedamos a su disposición para cualquier cuestión que desee plantearnos.

Atentamente:
Laura López Fraile.
Servicio de Postventa.

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A día de hoy sigue "fallando" el ascensor, porque es muy anticuado, y los técnicos vienen cuando "pueden", porque consideran que al ser que se calienta el motor, dos horas de enfriamiento y vuelve a funcionar. Y nos toca esperar a que se enfrie.
Pero mucho caso no nos hacen a todas las reclamaciones interpuestas en la estación, ya que el otro día el libro de reclamaciones le quedaban dos hojas. Estamos informando el mal funcionamiento del servicio prestado en la estación del El Escorial y no están haciendo nada.

POR FAVOR, AYUDANOS, firma y comparte la petición: ascensor renfe El Escorial

domingo, 3 de mayo de 2015

LAS RARAS

Esta semana nos han dado una gran noticia, y llevamos unos días de celebración, el grupo de "Las raras", del cual participo y ya os he comentado más de una vez.
El otro mes presentamos un proyecto de investigación social, para unas becas que ofrecía el "Matadero de Madrid". Y esta semana nos han dicho que nos concedían la beca. Seleccionados entre más 2.500 proyectos. ¡OLÉ!. La primera y conseguida a la primera, para que luego digan que perdíamos tiempo o que no era posible.
Pues en unos días arrancaremos con el proyecto y os iré contado del proyecto: "Rarizando la ciudad".

miércoles, 22 de abril de 2015

NUEVA Y ANTIGUA BATALLA

En estos días, estoy algo incomunicado, más bien aislado. El Ayuntamiento del El Escorial, ha cerrado por obras el paso subterráneo para cruzar las vías del tren, dejando como única forma para ir a la otra parte del pueblo, donde están casi todos lo comercios, que cruzando por la estación de cercanías, que pertenece a la empresa privada Adif. Y el ascensor, por llamarlo de alguna forma, el motor es de aceite, y se quema si funciona mucho, y ya deja de funcionar. Y mientras duren las obras, están permitiendo que nos dejen aislados en una zona del pueblo, o con miedo de no poder volver. O como me toco a mi el pasado domingo, llamar a la policía para que me ayudaran a llegar a mi casa. Asi que toca de nuevo reclamaciones y papeleo aburrido.
Y dar jaleo y protestar por lo justo. www.change.org

martes, 7 de abril de 2015

NO SOY UN SÚPER HÉROE


Hace 9 años, incluso hinche una colchoneta doble a pleno pulmón (hay testigos).


Pero hoy... hoy estoy derrotado... hoy esta siendo horrible, me ha costado salir de la cama y ya ni os cuento, vestirme. He comprado la comida, no tengo fuerzas en las manos, incluso he dejado puesto el arnés a la perra todo el día, porque así no tengo que ponérselo mas. Subirme a la scooter me esta costando lo mas grande. Me duele todo. Ayer me pinche y hoy esta siendo un infierno. Y parece que desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple, me colgaron el cartel de luchador, de superman... de que no me puedo rendir. Hoy las ganas de llorar son mas fuerte que yo. Creo que no soy esa persona que todo el mundo piensa que soy. Soy un niño que sigue asustado y que se esconde para que nadie le vea llorar y le quiten el disfraz de súper héroe. Pero hoy, hasta me esta costando escribir esto. Seguiré luchando, eso esta claro, pero darme esta pequeña tregua para llorar y sentirme una mierda. Lo que me pasa no es muy agradable, para nadie y también necesito ese consuelo, un abrazo, una sonrisa... un te comprendo. La soledad no es una buena compañera de lucha para días como hoy.

lunes, 30 de marzo de 2015

CURRICULUM COBAYA

Pues como me piden un pequeño curriculum de las actividades que he hecho en este tiempo,  pues ya aprovecho y lanzo mi curriculum por si alguien le interesa ;P

- 2010  redacción del blog:  http://todo-gira.blogspot.com
- 2010. participación como paciente para la tesina: Rehabilitación del equilibrio, en la Universidad Juan Carlos I (Mostoles, Madrid)
- 2011, participación como paciente en la tesis: Rehabilitación mediante juegos de la XBOX - KINECT (Microsoft), en la Universidad Juan Carlos I (Mostoles, Madrid)
2013. participación como paciente en cursos de "punción seca" para la clínica CRENE (Madrid).
- 2014. participación en la charla organizado por "LAS RARAS". Para el ORGULLO CRÍTICO (Madrid)
- 2014. participación dando una charla en el curso "Tiempo libre y discapacidad" en el ayuntamiento de El Escorial (Madrid).
- 2014. participación DIVERSIDAD FUNCIONAL + SEXUALIDAD - LAS RARAS. Para el OCTUBRE-TRANS (FUNDACIÓN 26 DE DICIEMBRE)
- 2014. participación en el evento "Antipasarela" organizado por Somoteca en el evento "Crip-Queer",  museo Reina Sofia.

Pues al final no es que llene hojas y hojas, con las experiencias, pero tampoco me he quedado parado y creo que tampoco me quedo corto. 
Sí alguien esta interesado en ponerse en contacto conmigo: ogcasado@gmail.com
un saludo.

martes, 24 de marzo de 2015

LIMBO

Lo que llevo de año, intento encontrar como colocar mi tiempo, donde situarme en el espacio e ir arreglando todo.
Cierto es, lo asumo, me deje abrazar por la pereza y encontré un cálido abrazo y ahora me esta costando romper esta relación. El frío tampoco me ayuda a aventurarme.
Y me tengo que poner las pilas, puesto que hace casi un mes, tuve la prueba del Fampyra con el neurólogo y no la pase, me  quede bloqueado a la vuelta. Tampoco ayuda hacer la prueba en el pasillo y no pare de pasar gente mirándote, incluso pasaron con una escalera (están de obras). Pues gracias a que mi neurólogo es muy majo y me ha dado 3 meses más para ponerme las pilas. Pero no ayuda mucho que tuviese un problema con una muela y me haya pasado dos semanas con un flemon. Pero ya mañana me harán la reconstrucción... ya me han hecho la endodoncia,,, así que espero ya estar más tranquilo para empezar los ejercicios de rehabitación (estiramientos, yoga, ejercicios de manos...)
También estoy luchando con el tema económico, intento ahorrar para comprar una nueva scooter, ya que la batería ni me dura un día (ya son 3 años sin parar). Pero no ayuda el hecho del dentista (es un pastizal), que se me haya roto la pantalla del móvil (3 veces, en lo que llevo de año), que la luz y el gas estén por la nubes (y el invierno en la sierra madrileña es muy frio)... pero vamos llegando a fin de mes haciendo algún que  otro malabar.
Sigo trabajando con el grupo "Las raras" e intentamos sacar algún proyecto de investigación/creación. Hasta ya nos estamos reuniendo vía on-line. E incluso hicimos un fin de semana en mi casa.
Tengo el blog un bastante abandonado, pero a veces creo que no me lee nadie y lo dejo en el Limbo, pero me sorprendo cuando me preguntan porque no escribo, eso me anima para teclear un poco.
Y mañana es mi cumpleaños... y ni me he dado cuenta como ha pasado el tiempo... 33...