miércoles, 31 de diciembre de 2014

FELIZ 2015


Feliz año nuevo a todos, dejamos un 2014 lleno de historias y mejor quedarnos con aquellas que nos han hecho sonreír, para que este nuevo año no nos pese tanto el equipaje.
Os deseamos todo lo mejor para este nuevo año y que este lleno de buenas noticias para todos.

Foto: Fotógrafo Sierra.

viernes, 19 de diciembre de 2014

NUEVOS MEDICAMENTOS PARA EL TRATAMIENTO DE LA EM

ufff
Llevo más de un mes desconectado de todo, incluso sin leer noticias. Un poco intentando centrarme, que he estado muy ciclotímico últimamente ... y ya pienso que pueda ser por tanta medicación...
Y hoy hablando con una amiga, me ha comentado la noticia y como un loco me he puesto a buscarla:

4 nuevos tratamientos orales para la EM

Y ahora tengo ganas de que llegue la revisión con mi neurólogo y ver por donde tiran las cosas. Y aun mejor, que pueda dejar apartado el Avonex, que creo que me esta destrozando con los efectos secundarios.

miércoles, 22 de octubre de 2014

DIVERSIDAD FUNCIONAL + SEXUALIDAD - LAS RARAS.

Ya preparando la asamblea que dará el grupo "LAS RARAS" (donde participo), para el OCTUBRE-TRANS, que organiza la "fundación26Diciembre", en la calle Amparo, 27, Madrid, el día 24/10/14 a las 19:00. Estáis invitados a ir y participar en la asamblea.




lunes, 20 de octubre de 2014

TIEMPO LIBRE Y DISCAPACIDAD

Este viernes, una amiga me pidió que fuera a dar una charla en un curso de "Tiempo libre y discapacidad", aquí en El Escorial.

Pues me hice una presentación en "prize" (me ayudaron, gracias Casta)...




le puse algunas fotos...

 



... algunas mías...
 

también le puse vídeos:

y para terminar hablando del grupo que participo "LAS RARAS".

Contando un poco mi experiencia.

Pues una charla para intentar presentar a mi compañera y que la gente del curso entendiera a mi compañera... no sé si lo conseguí... llevo con ella 4 años y no la acabo de entender... Eso si... salieron con una sonrisa  en la foto ;)


Gracias por escucharme, a los organizadores (en especial a Noelia) por darme este momento tan especial y por el regalo, a Casta por ayudarme con la presentación, y a todos los que me aguantan ;)


miércoles, 8 de octubre de 2014

FIN DE UNA ETAPA

Hoy ha llegado mi nuevo carné del grado de discapacidad.



Y comparando con el otro carné, las diferencias que muestran toda la injusticia que he ido arrastrando estos cuatro años.

De la primera valoración me dieron un 35 y la segunda, después de 2 juicios, me dan un 71 y una valoración permanente.
 Y ya el baremo de movilidad me pasan A, que también es una valoración permanente.

También ha sido gracioso el tiempo que ha transcurrido desde que pedí la nueva valoración, el examen y el envío de tarjeta, no ha pasado ni dos meses, y la primera vez que lo pedí pasaron 5 meses, solo hasta que me enviaron la tarjeta...

Cosa muy extraña comparar las dos situaciones, pero se termino. Ya esta se cierra esta etapa que tanto me ha costado. Así que a sonreír y empezar a vivir una nueva etapa.

sábado, 4 de octubre de 2014

CUANDO SE CIERRA UNA PUERTA...

... se abre un terraza con vistas maravillosas.

Cuando este verano todo se había nublado y parecía que no había salida a ese infierno. Desde el día que me quede solo en el piso, ya hace mas de un mes. Parece que he recuperado mi vida en su más pura esencia... historias fantásticas... sonrisas... amigos... regalos... vamos una vida aparcada que vuelve a arrancar con fuerzas e ilusión.
Muchos proyectos: una sesión de fotos, el grupo "las raras", redes sociales, conocer gente, una charla en un curso, visitas... esto es un no parar y lo más importante, yo soy feliz.
Ya os iré contando.


viernes, 5 de septiembre de 2014

UNA NUEVA VICTORIA


Después de 4 años, 2 juicios, por fin me han dado la tarjeta  de estacionamiento para personas con diversidad funcional...
Un ejemplo para seguir luchando por lo que es justo. Que no nos callen, aunque la lucha ha sido dura y casi consiguen que tirase la toalla, al final la lucha tiene resultados.
Y quiero dar las gracias a todos los que están a mi lado, dándome fuerzas y apoyandome en todo momento. Nunca tendré tiempo suficiente para agracer toda la ayuda.


sábado, 23 de agosto de 2014

CUANDO EL SILENCIO SE HACE PRESENTE

Hoy ha llegado el día que el piso se vaciará y solamente quedaremos, un colchón en el suelo,  Blue y yo. Esperando que llegue el lunes, y empezar a montar muebles y a construir de nuevo mi vida.
No ha sido un buen verano. Lleno de gritos, de calor, de mal rollo, de cansancio, de rencor, de heridas ... Y sólo quiero que termine esta pesadilla, respirar profundo y volver a soñar.
Y si, ha sido un error mío, entregue toda mi vida, todas mis cosas, sin condiciones di todo lo que pude dar, hasta tal punto, que ahora no tengo nada. Pero soy acusado de ser un interesado y aprovechado, de ser un deprimido tullido, de amargar, de ser un mueble incómodo, y muchas otras lindezas que me han hecho llorar, que me hacen preguntarme una y otra vez ¿por qué?
Sólo esperó que cuando me aleje de la negatividad líquida, del monstruo blanco y me vaya adentrando en la tranquila soledad, vuelva a brillar el sol y pueda ver claramente quien soy.
Y ya no sé de donde saco fuerzas. Pero doy gracias a todo ese apoyo encontrado en estos días, me está dando fuerzas a continuar. ¡¡MUCHAS GRACIAS!!
Ya esta noche el silencio inundara todo... Y podré dormir sin miedo al monstruo de color blanco que crece en la habitación de al lado, sin miedo a que me griten, sin miedo a que me desprecien. Desaparecerán las mentiras de mi vida y volveré a sonreír.

miércoles, 30 de julio de 2014

NO HAY TREGUA

Pues cuando parecía que se habían ganado las batallas que empezaron hace 4 años. Se abre un nuevo frente, que creó que es peor que lo que he vivido. Es algo que me deja sin fuerzas. Llevo unas semanas sin poder descansar, porque no entiendo lo que esta pasando.
Ahora, me toca luchar yo solo, ya que la persona que creía que me ayudaba por amor, me echa en cara cosas que nunca pensé. Que yo creía que remábamos en la misma dirección, y aunque yo no podía hacer una vida normal, por todos los motivos ya expuestos en todo este blog. Al parecer yo me he estado aprovechando de esa persona, que yo creía que era mi compañero en la lucha. Y ahora me quedo "solo" y con un mal sabor de boca.
Se abre el frente de una nueva vida, que no esperaba. Pero seguiré luchando por mi felicidad.

jueves, 17 de julio de 2014

BAJA PERMANENTE ABSOLUTA

Después de 4 años, luchando por lo justo, por fin he conseguido que sean justos con mi situación.
Ayer llego la carta con el resultado del INSS ( Instituto Nacional de la Seguridad Social ). Después conseguir, que la comunidad de Madrid reconociera mi bareromo de movilidad, pedí una revisión de mi pensión, ya que me habían concedido la baja total, y con mi situación,  tratamiento, efectos secundarios... Era incompatibles para trabajar. Pero no me lo recocieron. Bueno, cuando llegó la sentencia definitiva del baremo de movilidad, me presente en el INSS para una revisión. Y ayer llego la carta donde me dan una resolución de BAJÁ PERMANENTE ABSOLUTA.  Ahora recibiré el 100% de lo que era mi nómina.
Despues de cuatro años de lucha, tres juicios, montones de informes médicos, papeleo burocrático hasta aburrirse. Por fin he conseguido justicia a mi situación (aunque siga peleándome con el centro basé de la Comunidad de Madrid, por el carnet de discapacidad). Cierro una lucha que casi acaba conmigo, pero no me rendí en ningún momento, y la batalla ha sido ganada. Aún mi guerra con mi situación noha terminado, puedo decir que soy más fuerte, que la lucha sirve, que cuando se lucha por lo Justo, al final se consigue. No os rindáis nunca, y luchar por lo justo, yo no me voy a rendir, y voy a seguir luchando por mi.

viernes, 9 de mayo de 2014

3 AÑOS DE INJUSTUCIA

Por sí alguien se reincorpora en este momento de la historia, hago un breve resumen.
Hace 4 años me diagnostican Esclerosis Múltiple... Con otra historia de médico que da miedo (mi médico de cabecera la solución que me da, para que no se me duerma la pierna derecha de golpe, fue que me sentara bien en el trabajo). Bueno , eso ya es otra historia...
Retomando. Pido la valoración del grado de minusválida, , pasado unos meses me llaman para el examen, y pasado unos cuantos meses más esperando respuesta, me dan 35% de discapacidad (el mínimo 33% y yo con 9 lesiones cerebrales e incluso discapacitantes... Ya que arrastró el pie derecho) y de movilidad  me dan 5 puntos (lo mínimo para ayudas de movilidad es 7 puntos), pero la única prueba física que me hicieron, fue levantarme y sentarme de una silla. Así que una valoración a ojo, NO ES JUSTA.
Por lo tanto denuncie. Gane el juicio. Recurrieron y volví a ganar. Desde el principio desde la la valoración injusta, transcurre 3 de años.
3 años arrastrando esta injusticia, sin poder pedir ayudas a la movilidad.
3 años sin poder aparcar en plazas para minusválidos.
3 años con una valoración errónea, que genera otras valoraciones erróneas, como la bajá laboral.
3 años que he tenido que ir renunciando mi rehabilitación, ya que me quedo sin medios para llevarla acabo.
La noticia de la sentencia firme, fue en Enero, y espero a que me envíen mi nuevo carnet con mi valoración correcta. 4 meses es lo máximo que tardan en enviártelo. Pasan 5 meses y voy al centro base a que me digan que pasa. Una funcionaria, asistente social, primero me dice que ya me lo han enviado el 21 de abril, que no debía estar en casa... Cosa que yo no puedo hacer mucho y no me muevo de casa. Luego me dice que no tienen constancia de la sentencia, que se la tengo que llevar por escrito... No le vale el PDF del Mail que tengo... Pero ya después de explicarle, que yo vivo el El Escorial, que no estoy para estar bajando a Madrid, ya me da la posibilidad de fax, bueno le doy yo la solución. Me hace rellenar una solicitud de nuevo envió de la tarjeta. Y con la idea de que unos días recibiré el carnet y podré empezar a desenredar todo el lío que me han formado, me voy a comer.
A las 13:56 (horario del centro base 09:00-14:00) me llama la misma funcionaria, para decirme que como tengo el carnet de minusválida caducado, debería rellenar una solicitud para pasar un nuevo examen. Que lo del juicio es del baremo de movilidad, que no tiene nada que ver... Y le digo yo... Si me dais 35 % de minusválida con un baremo de movilidad 5... Si me sube al baremo a 8 como han dictado dos jueces... El grado de minusválida será distinto... Una regla de tres.
Y aunque el baremo fuera por otro lado... Yo lleve a juicio una valoración errónea de mi grado de minusvalía.
Después de todo esto, he tenido que volver ha hablar con la abogada que llevo esto. Le cuento lo que sucede y también alucina un poco con la gestión de todo este caso. Y tocara hacer un escrito pidiendo ejecución de sentencia, por lo tanto me seguirá tocando aparcar mi vida...
Es muy injusto, te duele y deja sin fuerzas.
Ya he jugado a su juego y gane, pero juegan sucio, así que estoy hartó. Que se entere todo el mundo de lo que el centro basé (de minusvalía) de la comunidad de Madrid, esta haciendo a mi persona. De la INJUSTUCIA que están haciendo. Y quiero que se entere todo el mundo, que llevo 3 años guardando silenció pero ya me canse.
Necesito ayuda... Que se entere todo el mundo.

Hastag: #justiciaparaOscarYa
(Gracias Toni :-*)

jueves, 10 de abril de 2014

LUCHANDO

No he comentado nada, llevo una semana de bajón anímico y físico. Pero bueno tirando para delante. Os cuento:
Os deje con que me habían autorizado el tratamiento con FAMPYRA, pero me tocaba esperar que enviasen el medicamento a la farmacia del hospital. Me llamarían cuando lo pudiese recoger. Esto fue el viernes. Pasó el fin de semana, el lunes, el martes, miércoles... Y después de una semana llame para quejarme que llevo una semana esperando... Pues farmacia a reclamado y ya resulta que lo envían mañana.
Pero aún así, estoy contento, pero a la vez fastidiado, porque he estado una semana sin seguir el tratamiento. Y al igual que sientes mejoría desde la primera pastilla, los efectos beneficiosos se pierden desde el primer día... Y así una semana... Que también, a mi Fisio se le ha averiado el coche y no ha podido subir... Y con esta semana de ausencias, el dolor y la rigidez me pesan más de lo normal. Pero ya termina la semana...

jueves, 3 de abril de 2014

15 DÍAS CON FAMPYRA

Después de 15 días tomando FAMPYRA, tenía que demostrar a mi neurólogo que realmente me funciona el tratamiento.  Y la forma que tienen de comprobarlo, es volver hacerme andar 9 metros ida y vuelta...
En el trayecto de ida, lo mejore en 30 segundos. Pero lo que realmente sorprendió a mi neurólogo, incluso a mi, que el trayecto de vuelta, lo reduje en un minuto. Demostrando que la fatiga había mejorado.
Luego, ya en la consulta, mi neurólogo me comento, que no podía darme la receta, que por la tarde tendría reunión con el responsable de farmacia para presentarle las pruebas y autoricen la medicación. Y si es afirmativo (cruzo los dedos), tendré preparada la receta mañana mismo para empezar cuanto antes.
Así qué volvemos al mismo punto de siempre, se decide por dinero, da igual que se demuestre mejoría. Para ellos, no somos personas, somos dinero.

jueves, 20 de marzo de 2014

FAMPYRA

El otro día me llamaron para cambiarme la cita del neurólogo que tenía en Mayo, para esta mañana. Así que me presente esta mañana, una hora antes de la cita...pero soy muy pesado con las horas y sí llego mucho mucho antes, mejor. Bueno, volviendo al Neuro... Me dieron una encuesta para rellenar. Preguntas como la EM afecta a mi movilidad, y en que grado. Después, me volvió a tocar andar 9 metros ida y vuelta. Pero esta vez lleve los dos bastones de marcha, supuestamente tuve mejor tiempo. Y ya por último, con receta en mano, baje a la farmacia a por mi caja de FAMPYRA.
2 pastillas al día, con un intervalo de 12 horas, durante 15 días para ver si me funciona el tratamiento.
 Pues ya esta noche empezamos, ya os iré contando

sábado, 8 de marzo de 2014

ACUPUNTURA

Hoy he empezado con las sesiones de acupuntura, y a partir de ahora, me toca todos los sábados.
Pues mi Fisio, se hizo el curso de acupuntura, y tiene que practicar, y yo como siempre.... No me he negado a probar que tal funcionaria este tratamiento para mi y mi "amiga".
Hoy ha sido el primer día... Se ha presentado con un "busca puntos", que es un aparato que informa de los puntos de energía mediante la "ley de Ohm" y la conservación de la energía. Con una mano aprieto el "busca puntos" y mi Fisio con un cable va buscando los puntos donde clavar las a agujas... Cuando encuentra un punto de energía, el "busca puntos" suena avisando que ha encontrado una diana... Dedos de los pies, tobillo, gemelos, cuadriceps, dedos de las manos, muñeca y antebrazos... Y una vez clavadas todas las agujas (las de los dedos duelen mogollón), se mueven un poco para activar los puntos y por último, con la ayuda de un incienso, se les aplica calor alas agujas.
 Y todo esto, con el único motivo de controlar el tono muscular.
Tengo que decir, que mientras estaba pinchado, un hormigueo recorría mi cuerpo, tal vez la energía buscando esas pequeñas antenas repartidas por mi cuerpo. Y al finalizar, y ahora mismo también, me encuentro más relajado.
No sé cómo responderé a todo esto, pero sentir como se trasmite la energía por mi cuerpo, me da buena sensación, ya iré contando.

jueves, 27 de febrero de 2014

REVISIÓN NEURÓLOGO Y EL DÍA DE AYER.

Ayer tenía la revisión con el neurólogo. Hablar sobre Muriel, y su evolución, y mi relación con ella. Parece que todo esta en su sitio, así que contentos por el presente. Ya aproveche y le pregunte por el medicamento FAMPYRA, que había leído que mejorara la movilidad, ya que ayuda a la transmisión del impulso nervioso.
Me comento que al parecer esta funcionando y no tenía efectos secundarios, pero ya lo había solicitado para el hospital Fundación Jiménez Díaz,  pero se lo habían denegado, ya que es medicamento caro (volvemos a las mismas, como con el Sativex. Todo se mueve por dinero, les da igual que sea un medicamento que funcione... El dinero es lo primero). De todas formas, me comento el neurólogo, se puede pedir y esperar que me lo autoricen, pero para ello, tenía que superar una prueba: andar 9 metros, ida y vuelta, sólo con la ayuda del bastón, y cronometrarlo. También lo hacen para comparar los datos y ver si la medicación funciona
Pues que no se diga que me rindo y no lo intento. Se marcó en el pasillo los 9 metros, neurólogo con cronómetro en mano... 3... 2... 1... ¡YA! ... Y empece la prueba y este fue el resultado.
9 metros ida: 2:15 min.
9 metros vuelta: 2:50 min.
Y con esto, en la próxima revisión (Mayo) me dirán si el hospital autoriza que puedan darme esa medicación.
Abrimos un nuevo frente. Los del hospital deben acordarse de mi... Protestando siempre... No es tiempo para ponerse malo... Pero no me voy a dejar pisar por los chupasangres que sólo piensan en el dinero.
Después de salir del hospital, Alex me dejo en Madrid centro. Me apetecía darme una vuelta por la ciudad, sujetando bien la cartera y el móvil (que ahora soy de pueblo). Quede con unas buenas amigas, que fuero apareciendo poco a poco, parecía que se daban el relevo. Y con este plan, volví a casa a las 20:00, superando las barreras de Renfe cercanías con ayuda de la gente.
Un día bien completo... Y pude con ello! Esto me anima a ser más valiente y seguir.
Gracias a esos amigos maravillosos que tengo ( no es por presumir, pero es cierto ;) ),  a mi neurólogo por estar conmigo en la lucha, a esas personas que te ayudan con una sonrisa y no miran para otro lado. Hoy, aunque llueva, el mundo tiene un poco más de color

domingo, 2 de febrero de 2014

MENTIRAS

Ya son varios días con el ascensor averiado  en la estación del El escorial, y lo más gracioso, que es mentira, porque desde la página web de la empresa Adif, nos informan, e intentan vendernos, que buscan la mejor accesibilidad a sus estaciones, para todas esas personas con movilidad reducida. Pero desde mi experiencia, en la estación del El Escorial, no lo demuestran, ya que el ascensor se "estropea" (algunas veces, normalmente los miércoles (hay mercado), los operarios de la estación, lo bloquean, para que no lo usen las señoras con los carros cargados, y de esta forma, no se rompe el ascensor) y lo dejan días sin arreglarlo.
Llamas a atención cliente para buscar una solución, y lo único que te dicen, que vayas por el paso subterráneo, dando un rodeo de 500 metros + o -. Y no se dan cuenta que esa situación reduce mis derechos... Pero les da igual tu situación.
Estoy esperando respuesta del departamento de movilidad reducida de Atento, y ya cansado de esta situación, empezaré a mover ficha... Si el montacargas que ellos llaman ascensor se rompe cada dos por tres, hay dos soluciones fáciles:
1- cambiar el ascensor por uno mejor.
2- construir una rampa.
Y claro que son gastos, pero esto a largo plazo viene bien, ya que no tendrás que arreglar el ascensor cada dos por tres...
Pues, la vida no es fácil, y menos con estas cosas que no ayudan y la gente mira para otro lado.
http://instagram.com/p/juAjg6mF8R/

jueves, 30 de enero de 2014

BUENAS NOTICIAS

Esta mañana al echarle un vistazo a las redes sociales, corría la noticia como pólvora encendida... Y se compartía y casi se podía sentir la alegría de todo el mundo al leer que se ha encontrado una toxina, que posiblemente causé la aparición de la Esclerosis múltiple:

http://www.abc.es/salud/noticias/20140129/abci-esclerosis-multiple-toxina-201401281742.html

Estos pequeños pasos, ver que se sigue luchando, que no se rinden para encontrar una solución,bdan ganas de seguir luchando...
Esperemos que la investigación vaya por un buen camino.
Hoy sonrió con ganas de un mañana.

jueves, 16 de enero de 2014

SENTENCIA DEFINITIVA

Hoy me ha llamado mi abogada, para informarme que habíamos ganado la sentencia al recurso que interpuso la Comunidad de Madrid al juicio que gane por el baremo de movilidad, hace un año...
 Pues al parecer la Comunidad de Madrid, como no tiene nada mejor para gastar el dinero, pues recurrió la demanda, porque no debían de estar de acuerdo en darme un baremo de movilidad... Aún teniendo informes médicos, todas las pruebas que ellos nunca me hicieron... Bueno, pues sentencia de nuevo a mi favor!!!
Aunque sigo esperando contestación por el centro basé 3... Pues de nuevo a esperar 4 meses... De todas formas iré hablar con asuntos sociales a ver que me cuentan.
¡Pues que grata sorpresa! De nuevo me tocara celebrar esta revictiria. Y ya pasito a pasito, y sin rendirme... Voy hacer mi camino.


lunes, 13 de enero de 2014

DÍAS EXTRAÑOS

Para algunas personas, que quiero, e incluso para mi, no ha empezado muy bien el año. Y lo que me fastidia, que a la mayor parte, a lo único que puedo ayudarles, es apoyó moral. Me fastidia tener esta compañera de viaje que me limita.
También para este nuevo año empieza con desplazamientos de dos amigos, de la sierra, que se van a vivir fuera de Madrid. Uno a Berlín y otro a Lanzarote. Y les deseó lo mejor en esa aventura, pero egoístamente, me siento solo... Como sí me fueran a olvidar. Y aunque intentó que el futuro no me preocupe, me he pasado estos días dibujando finales felices para todos.
Y mi pareja se va de viaje a una ciudad que me fascina (Londres)... Aunque sólo sea el fin de semana. pero como es Enero y ahora hace mucho frío, y también va a la casa de su hermana, que no tiene ascensor... Pues mejor me quedo en casa...
Todo se me junta... Y hasta una sopa se me hace difícil... Y me pongo borde, muy bordé, con quién no se lo merece...
Y para colmo, el ascensor del piso donde vivo (en un cuarto), esta fallando y la gente se queda atrapada un rato.
Llevo unos días hablando y dando ánimos. Ya no sé que más decir... Y a veces siento que no llego
Sólo espero que acabe pronto este mes, y nos riamos todos de este comienzo, invito yo a pastas.

miércoles, 8 de enero de 2014

FELIZ AÑO 2014

Empezamos a un nuevo año...
Término el 2013 y tengo la sensación que este año 2014, va a tener buenas noticias, aunque para ello tendré que luchar. (Esto siempre). Y si algo sale mal, me reiré del mundo (actitud para este año).
Empiezo el año nuevo sin propósitos, y ya que han pasado estas fechas que no me gustan, empezaré a colocar la estructura de mi vida. Realmente no sé por donde empezar... ¿Arreglar el portátil?... ¿Colocar papeles?... ¿Comprarme ropa?... ¿Algún viaje?... ¿...?
Muchas preguntas que me tocara responder... Para empezar, espero que la Comunidad de Madrid me envíe mi carnet de minusválida y poder empezar a mover papeles, pero lo más gracioso, es que tardan 4 meses, más o menos, en contestarte... Y me pregunto yo.: ¿qué hacen para tardar tanto?... Bueno, espero tener pronto noticias...  Y este año espero salir de la incertidumbre burocrática...
Arrancamos, espero y os deseo que tengáis un año lleno de buenas noticias.